Mówimy bez krtani



Autor Wątek: Życie po laryngektomii  (Przeczytany 14882 razy)

Offline Marzena

  • Moderator Globalny
  • Zaawansowany użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 311
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Życie po laryngektomii
« Odpowiedź #15 dnia: Kwietnia 08, 2014, 17:30:24 »
Witajcie Irenko i Andrzeju. Irenko- Twój wpis jakoś mi wcześniej umknął. Nie jestem pewna, ale chyba się znamy z poprzedniego forum-  bardzo cieszę się, że jesteś z nami. Masz za sobą ciężką operację- mam nadzieję, że już wszystko teraz jest dobrze…
Andrzeju- bardzo pesymistyczny i smutny ten Twój wpis. Przeszedłeś wiele, ale najgorsze masz za sobą. Teraz tylko musisz zawalczyć o jakość życia-  małymi kroczkami, ale ciągle do przodu. Pierwszy krok to spotkanie Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób Bez Krtani "Szansa", na które zaprasza Cię Czarek. Nie masz nic do stracenia , a możesz zyskać naprawdę wiele. Jestem pewna, że otrzymasz tam wyczerpujące odpowiedzi na pytania i problemy, które Cię nurtują. Możesz również dzielić się nimi tu na forum- w miarę naszych możliwości i wiedzy postaramy się pomóc.
 Pozdrawiam serdecznie - Marzena
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

mundekczapla

  • Gość
Odp: Życie po laryngektomii
« Odpowiedź #16 dnia: Czerwca 10, 2014, 14:48:47 »
Drodzy Przyjaciele! Koresponduje ze mną na PW , beti3112, radzę jej jak potrafię, ale jej Tato jest bardzo negatywnie nastawiony do życia. Ma wszczepioną protezkę w Klinice w Poznaniu, cytuję "chcialam sie zapytac czy orietuje sie pan w temacie protez glosowych, tato ma wszczepiona ale jest po radioterapii jak juz wczesniej pisałam i w ubiegly poniedziałek nie mogl jesc w ogole jak cos pil wszystko mu rurka tracheotamiczna wylatywalo pojechalismy do szpitala (tego samego gdzie byl operowany) założyli tacie sąde i powiedzieli ze to wszystko własnie przez ta protezke i mowili zeby tato sie zdecydowal na jej usuniecie ;/
sami nie wiemy co teraz w jednym szpitalu tyle opinii....

 Ponieważ temat protezek jest mi najmniej znany , poradźcie coś.. Mundek

Offline Czarek

  • Aktywny użytkownik
  • ***
  • Wiadomości: 192
  • Reputacja +19/-0
  • Laryngektomowany
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Życie po laryngektomii
« Odpowiedź #17 dnia: Czerwca 10, 2014, 16:23:56 »
Kochani krew mnie zalewa jak słyszę po raz kolejny o tak skandalicznym podejściu lekarzy. Najpierw zakładają protezkę głosową pierwotną czyli zakładaną podczas laryngektomii a po miesiącu (z tego co pisała beti3112 tyle mniej więcej minęło od operacji Jej Taty) pewnie Ci sami lekarze sugerują żeby zdecydował się na usunięcie protezki bo przez nią wszystkie problemy. Zamiast zmierzyć się z problemem chcą po prostu usunąć i dla nich temat się skończy. Tylko nie zastanawiają się co dalej z pacjentem i jego głosem ? Przechodziłem bardzo podobną sytuację z moją pierwszą protezką która była zakładana w W-wie w szpitalu na Szaserów. Po dwóch tygodniach od wszczepienia protezki tak jak u Taty beti3112 zrobiła się przetoka a ja nie mając tej wiedzy co mam dzisiaj zgodziłem się na jej usunięcie. Na pół roku do czasu jak po raz kolejny zdecydowałem się na wszczepienie protezki zostałem bez możliwości komunikowania się z otoczeniem.                                             
Wracając jednak do tematu protezki Taty beti3112 są dwie możliwości przeciekania picia i jedzenia do tchawicy. Pierwsza to przeciekanie przez środek protezki i wtedy wystarczy protezkę wymienić na nową  i po problemie. W tym wypadku jednak tą ewentualność raczej bym wykluczył bo miesięczna protezka nie powinna jeszcze przeciekać. Druga możliwość to jest przeciekanie wokół protezki. Wtedy lekarze wyjmują protezkę i zakładają sondę żeby można było normalnie jeść. Pacjent dostaje leki przeciwzapalne żeby przetoka się obkurczyła. Zazwyczaj po 3-4 dniach wszystko wraca do normy i można znów założyć protezkę. Czasami lekarze też trochę zszywają przetokę aby ją zmniejszyć ale na temat takiego postępowania słyszałem różne opinie. Uważam, że Tata beti3112 nie powinien zgadzać się na całkowite usunięcie protezki a jedynie żeby została zlikwidowana przetoka. To oczywiście tylko moje zdanie.
 Pozdrawiam Czarek
« Ostatnia zmiana: Czerwca 10, 2014, 17:04:58 wysłana przez Czarek »

mundekczapla

  • Gość
Odp: Życie po laryngektomii
« Odpowiedź #18 dnia: Czerwca 15, 2014, 22:48:12 »
Za zgodą beti3112, przytaczam treść jej korespondencji ze mną , może ktoś jeszcze zechce jej pomóc. Cytuję: "dziekuje strasznie Panu,ale tato to naprawde inny przypadek stale muwimy mu ze sobie ze wszystkim poradzimy ze absolutnie nikt sie go nie wstydzi a tato i tak swoje... podsunelam mu ostatnio wydruki tutaj ze stron to jak nastepnym razem go odwiedzilam to wszystko lezało w koszu podarte w strzępy.Tato przed choroba był stale usmiechniety praca i zycie rodzinne byly dla niego przyjemnoscia a teraz powiedzial ze choroba zabrała mu to co kocha i juz do niczego sie nie nada. Chcemy zeby zyl normalnie wychodzil spotykal sie z rodzina ale on nawet z domu nie chce wyjsc"

I dalej:"chciałam go zapisac do stowarzyszenia w poznaniu bo tam tato chodzi do lekarza ale jak sie o tym dowiedzial to od tej pory sie do mnie nie odzywa tak samo z psychologiem nie chcial po dobroci to przyprowadzilam do domu taka pania to po jej wyjsciu na kartce napisał ze on nie jest po***any i nie mam takich zeczy mu organizowac
« Ostatnia zmiana: Czerwca 15, 2014, 22:50:58 wysłana przez mundekczapla »

mundekczapla

  • Gość
Odp: Życie po laryngektomii
« Odpowiedź #19 dnia: Lipca 16, 2014, 22:12:57 »
Droga beti3112!! Wybacz,że tak długo nikt nie odezwał się do Ciebie. Ale najpierw był turnus, a teraz trwają wakacje, więc siłą rzeczy niewiele osób zagląda na forum.  Napisz proszę jak wygląda teraz sytuacja z Twoim Tatą, jestem przekonany, że ktoś z przyjaciół pospieszy z radą dla Was. Pozdrawiam serdecznie Mundek.

Offline Marzena

  • Moderator Globalny
  • Zaawansowany użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 311
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Życie po laryngektomii
« Odpowiedź #20 dnia: Sierpnia 01, 2014, 22:10:47 »
Witaj Beatko. Mundek udostępnił nam część korespondencji z Tobą. Rzeczywiście sytuacja, w jakiej się znalazłaś jest ogromnie trudna. Twój tato odrzuca każdą formę pomocy. Na pewno nie jest to przypadek odosobniony. Każdy z nas na swój sposób reagował na tę wielką traumę, jaką zostaliśmy dotknięci. Każdy też w inny sposób szukał pomocy, próbował wrócić do normalnego życia, zaakceptować swoje ułomności. Niestety są wśród nas tacy, którzy tej pomocy nie chcą, odrzucają wszelkie odruchy dobrej woli. Sama próbowałam dotrzeć do kilku osób po laryngektomii, oferowałam pomoc – starałam się to robić w jak najdelikatniejszy sposób – bez rezultatu. Jedyne, co mogłam zrobić to zostawić „uchylone drzwi”, żeby te osoby wiedziały, że zawsze mogą się zwrócić o pomoc, że zostaną wysłuchane.
 Ty Beatko jesteś w lepszej sytuacji- nikt lepiej od Ciebie nie zna taty, nikt lepiej od Ciebie nie potrafi do niego trafić, nikt bardziej od Ciebie go nie kocha- dlatego nie załamuj się i walcz. Nie rób nic na siłę, drąż problem na zasadzie „kropla drąży skałę”- powolutku, codziennie, cierpliwie… z miłością. Przede wszystkim nie zrywaj kontaktu z nami. Jestem przekonana, że jeśli skończą się problemy z protezką i Twój tato poczuje się silniejszy – to spojrzy na Twoją pomoc bardziej przychylnie i da się namówić do współpracy. Życzę tego Tobie, Wam z całego serca. Pozdrawiam- Marzena

Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

 

Copyright © Mówimy bez krtani