Dziękujemy Ci Mundku za informacje. Ty wiesz, że ja zawsze jestem pełna podziwu dla Twojej działalności i wyczynów – dosłownie i w przenośni… Szczerze gratuluję, bo przedsięwzięcie jest godne naśladowania. Jest super, ale byłoby jeszcze lepiej, gdyby te działania mające zwrócić uwagę na problemy osób po laryngektomii, miały swój wymiar również praktyczny. Myślę choćby o doprowadzeniu do tego, aby sprzęt typu rurki, wymienniki ciepła i wilgoci, inhalatory, nawilżacze powietrza, apaszki i wszelkie inne – niezbędne dla komfortu życia przedmioty- były całkowicie refundowane i w takiej ilości jaka jest potrzebna oraz jakości najlepszej z możliwych. Piszę NAJLEPSZE Z MOŻLIWYCH- bo wiem, że np. zwykłe plastikowe rurki są refundowane raz na rok… wiem też , że niestety są twarde, sztywne, drażnią tchawicę, często pękają raniąc ją. Natomiast lepsze silikonowe są już poza zwykłym zasięgiem, nie mówiąc już o filtrach itp.
To jest wierzchołek góry lodowej w morzu naszych potrzeb, ale od czegoś trzeba zacząć.
Dwa lata temu, Mundku, od Was wyszła inicjatywa przeprowadzenia akcji wypełniania ankiet, w których zbieraliście dane dotyczące laryngektomowanych, ich uwagi, potrzeby itd. Dobrze byłoby do tego wrócić i rozpowszechnić w całej Polsce. Jest nas wbrew pozorom naprawdę dużo- rocznie w naszym kraju 3000 osób ma usuwaną krtań ( dane z 2012 roku), a liczba ta ma tendencję wzrostową. Inne grupy chorych jak np. cukrzycy czy osoby z problemami wzroku mają niesamowite ulgi i przywileje. Ja już nie mówię jak to jest na zachodzie, gdzie pacjent jest objęty opieką całego zespołu medycznego jeszcze przed operacją….
Ale wracam na ziemię….. myślę, że wspólnymi siłami możemy dużo zdziałać, tylko musimy dopominać się i walczyć o prawo i możliwość godnego życia i szansę odnalezienia się w społeczeństwie.
Przekaż, proszę, moje serdeczne gratulacje i wyrazy wdzięczności za zaangażowanie w nasze problemy Pani Sybilli Fusiarz. Pozdrawiam wszystkich- Marzena
