Mówimy bez krtani




Autor Wątek: Moje spostrzeżenia  (Przeczytany 32290 razy)

mundekczapla

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #60 dnia: Września 25, 2013, 22:06:06 »
Myślę , że każdy kto został doświadczony przez życie, bez względu na to z jakiego powodu, miota się wśród pytań i wątpliwości, co by było gdyby....... Jest to bardzo ludzkie, ale jednocześnie prowadzi do nikąd. No może nie do nikąd, bo czasami do głębokiej depresji. Wiem , że to trudne, ale życie należy przyjmować takie , jakie ono jest, to bardzo ułatwia samoakceptację. Oczywiście nie namawiam nikogo do rezygnacji z walki , w tym przypadku o zdrowie, ale jeżeli dochodzi się do stanu wyleczenia z choroby, to bez sensu jest rozpamiętywanie, co by było gdyby zastosowali innego rodzaju terapię. Jeżeli nie mieliśmy wpływu decydującego o tym, należy się cieszyć z tego że żyjemy, że dajemy sobie radę, że otrzymujemy pomoc i wsparcie od innych, a w konsekwencji w przyszłości czerpiąc z własnych doświadczeń, dajemy to innym potrzebującym. Każdy zyskany dzień, po operacji jest darem i należy się nim cieszyć i tą radością dzielić się z innymi. Wybaczcie , że pozwoliłem sobie na odrobinę filozofowania, ale ja tak myślę i tak robię.  P.s. A tak na marginesie, to od pierwszej operacji, częściowej amputacji krtani, tzw.chemilaryngektomii, przeżyłem 13 lat, bez tracheotomii i mówiąc z jedną struną głosową, a znam przypadek, gdzie od pierwszej częściówki do laryngektomii całkowitej minęo ponad 20 lat. Więc nawet , ta dziewiętnastowieczna metoda, daje całkiem dobre efekty.

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #61 dnia: Września 26, 2013, 09:07:34 »
Witam,
   Brawo Czarku! Brawo Mundku! Bardzo dobrze, że ten GŁOS ROZSĄDKU wybrzmiał z Waszej strony- osób doświadczonych tą samą chorobą. Dzięki tym szczerym wypowiedziom popartym żywymi przykładami wiarygodnie przekonuje, rozsiewa wątpliwości... Naprawdę nie ma procedur medycznego postępowania różnych dla bogatych i dla biednych.
   Jeśli chodzi o czynniki ryzyka, które prawdopodobnie doprowadziły do choroby- to trzeba o nich pamiętać, wspomnieć ku przestrodze gdy ktoś nam bliski je lekceważy i przez to zmierza ku tej samej lub podobnej chorobie- ale dla własnego dobra NIE ROZPAMIĘTYWAĆ w nieskończoność zarzucając się poczuciem winy. Podobnie z wyborem rodzaju terapii. Pacjent ma decydujący wpływ na jej wybór. Ale w momencie otrzymania informacji potwierdzającej rozpoznanie choroby, ziemia rozstępuje mu się pod nogami i najczęściej przystaje na wariant leczenia proponowany przez lekarza. Lekarz dobiera sposób postępowania najlepszy dla danego przypadku, stopnia zaawansowania choroby- a nie według ceny. Tak więc, powtórzę za poprzednikami, cieszmy się odzyskanym zdrowiem, "...żyjmy, jak można najpiękniej", bo "...ważne są dni, których jeszcze nie znamy".
   Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska
« Ostatnia zmiana: Września 26, 2013, 09:10:42 wysłana przez Ewa_Batorska »

Offline kwr

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 60
  • Reputacja +9/-2
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #62 dnia: Września 26, 2013, 09:27:50 »
Dziękuję Ci Krysiu , że Twoje odczucia - są bardzo zbliżone do moich.Wszystkie Krystyny są mi bliskie , bo mam żonę Krystynę.
Czy dziewiętnastowiecznia metoda jest dobra czy nie to temat rzeka - dla jednych tak dla drugich nie.Można dyskutować w nieskończoność co by było gdyby......Jednakże nie mogę zapomnieć jak było kiedyś i nawet w snach mówię normalnie i nie mam dziury w szyi.Zaakceptowałem swój stan ale to nie znaczy , że do końca pogodziłem się z tym faktem.Wstydzę się tej dziury i niestety nie potrafię tak jak Ty Mundku chodzić z odsłoniętym otworem.Dla mnie to tak jakbym był nagi...
Nawiązyjąc do podejścia służby zdrowia do pacjenta spróbuję to kiedyś opisać.Przekonałem się podczas leczenia we Wrocławiu i  w Poznaniu , że zawsze pierwszeństwo mają Ci pacjenci , którzy byli na prywatnych wizytach u pań i panów profesorów w ich gabinetach prywatnych.Tacy pacjenci mają pierwszeństwo w klinice na badania , konsultacje i miejsce w szpitalu.Zapłacisz w prywatnym gabinecie profesorowi za wizytę to masz pierwszeństwo w państwowej klinice.Inni pacjenci muszą czekać w kolejce.
A co by było gdyby... jeżeli pani lub pan profesor mając praktykę prywatną nie mogliby pracować w państwowym szpitalu?
Wtedy kolejki do lekarzy specjalistów z pewnością byłyby znacznie krótsze.

teresa

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #63 dnia: Września 26, 2013, 09:38:36 »
witajcie kochani  ja z kolei mam podobne odczucia jak krysia i Krzysztof. co do służby zdrowia u nas an pomorzu jest podobnie lekarze prywatnych pacjętów przyjmują poza kolejnością a my  prości ze tak powiem ,skromni siedzimy godzinami w kolejkach aby wejść na 5 minut do onkologa czekam ze 3 godziny.tez do końca nie mogę się pogodzić z faktem że jest tak a nie inaczej ,ale mi tez czasami się sni ze mówię i nie mam dziury ale sen pryska i zostaje rzeczywistość ,po 12 latach już inaczej być nie może  ważne ze jest jak jest czyli ze zyję.pozdrawiam wszystkich na forum.

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #64 dnia: Września 27, 2013, 09:39:06 »
Witam!
   Chcę zwrócić uwagę, że moja wczorajsza wypowiedź dotyczy procedur medycznego postępowania w chorobach nowotworowych. Nie oceniałam: dostępu do lekarzy, kolejek przed gabinetami, czasu oczekiwania na wizytę do specjalisty. To jest zupełnie inna bajka i każdy (czytaj: biedniejszy i bogatszy) znalazłby sporo argumentów, aby się bronić. Funkcjonowanie tego systemu, zależy od nas najmniej, a dywagacje na ten temat jedynie psują nastrój. Czy na pewno o to nam chodzi? 
   Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, Ewa Batorska

Offline kwr

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 60
  • Reputacja +9/-2
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #65 dnia: Września 27, 2013, 12:25:11 »
Pani Ewo!!

Moje dywagacje związane z funkcjonowaniem służby zdrowia na pewno nie miały na celu psucia nastroju uczestnikom forum.
Z Pani doświadczenia wynika , że w przypadku chorób nowotworowych to wszystko jest cacy i niezadowolenie pacjentów to tylko ich nieuzasadnine , subiektywne odczucia.Ja przed przystąpieniem do leczenia musiałem prywatnie wykonać TK , gdyż na tomografię komputerową trzeba było czekać 6 - miesięcy.Na dodatek przed naswietlaniami musiałem prywatnie powymieniać wszystkie plomby w zębach.Tak na wejściu musiałem wydać 2000 zł.Po skończonej kuracji naświetlań i chemioterapii lekarze po prostu o mnie zapomnieli.
Nikt nie wyznaczył terminu badania lub konsultacji kontrolnej.Po prostu został zakończony nakreślony cykl leczenia i rób dalej bracie co chcesz.Po dwóch tygodniiach od zakończonych  naświetlań i chemioterapii poczułem się bardzo źle , więc wróciłem do lekarza radiologa z pytaniem co mam dalej robić , na całej szyi miałem jedną ranę a pod brodą  obrzęk jak u dojrzałego indora..Dał mi wtedy skierowanie z powrotem do pani profesor , która mnie na tą kurację skierowała.Jej stwierdzenie: " wiedziałam , że te naświetlania nic nie dają , najlepszą metodą jest skalpel chirurgiczny".Po tym stwierdzeniu nie chciałem się dalej u niej leczyć i poprosiłem lekarza radiologa o skierowanie do kliniki w Poznaniu.Tam najpierw zrobili mi tracheotomię a później po dodatkowych badaniach USG szyi i TK profesor stwierdził , że jest jeszcze cień nadziei żeby przeprowadzić zabieg usunięcia krtani.Po miesiącu , gdyż były dodatkowe komplikacje w postaci ropnej przetoki wyszedłem ze szpitala i po wielu psychicznych zawirowaniach w miarę dobrze funkcjonuję.Reasumując bez wzgledu na schotrzenie pacjenta cały system służby zdrowia jest chory i trzeba go diametralnie zmienić.Podwyższenie składki zdrowotnej , o której ponownie się słyszy niczego nie zmieni.Lekarze powinni zarabiać na tyle dobrze , żeby nie musieli dorabiać w prywatnej praktyce.I odwrotnie , pracujesz na swój rachunek , nie pracujesz w panstwowej placówce zdrowia.Bo tak jak stwierdziłem wcześniej , dobrze jest brać pieniądze za prywatne wizyty a na specjalistyczne badania wysyłać pacjenta do państwowej placówki służby zdrowia.Płacimy coraż wyższe składki ubezpieczenia zdrowotnego a i tak , gdy zdarzy się nagła potrzeba leczenia musimy badania wykonywać prywatnie - tutaj zawsze jest miejsce i po ustalonej opłacie z niczym nie ma problemu .Jeżeli uważa Pani  , że w przypadku chorób nowotworowych jest inaczej ,jest Pani w błędzie.  Na samo Usg szyi trzeba czekać w kolejce 2-3 miesiące.Rejestracja do otolaryngologa z 2-3 miesięcznym wyprzedzeniem.Jeszcze raz podkreślam - nie miałem intencji psucia atmosfery na forum, a jeżeli się mylę i w Lublinie jest inaczej - przepraszam.
« Ostatnia zmiana: Września 27, 2013, 13:57:36 wysłana przez kwr »

Offline Czarek

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 253
  • Reputacja +20/-0
  • Laryngektomowany
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #66 dnia: Września 27, 2013, 17:06:06 »
Witam,
Krzysiu każdy ma lepsze i gorsze doświadczenia jeśli chodzi o służbę zdrowia. Cały system ma oczywiście wiele wad ale na to jak napisała Ewa niewiele możemy poradzić. Uważam jednak, że dużo większe znaczenie ma podejście do pacjenta personelu medycznego lekarzy, pielęgniarek, w naszym przypadku logopedów. Moje doświadczenie ze służbą zdrowia w W-wie pozostawia wiele wątpliwości ale są jednak placówki czy oddziały gdzie jest dużo lepiej. Z przyjemnością jeżdżę na wizyty kontrolne do Świętokrzyskiego Centrum Onkologii w Kielcach gdzie miałem wszczepianą protezkę głosową PROVOX o ile oczywiście wizyty w szpitalu można nazwać przyjemnością. Tam jednak oddział Chirurgii Głowy i Szyi działa tak jak chyba powinien wszędzie. Kolejki oczywiście są jak wszędzie ale pacjent nie odczuwa ze strony personelu, że jest intruzem i zadaje tylko trudne pytania. Tam widać współpracę lekarz, pielęgniarka, logopeda, pacjent. Tak działających oddziałów pewnie jest dużo w Polsce bo jak napisałem mimo wadliwego systemu dużo zależy od człowieka.
Pozdrawiam serdecznie.
« Ostatnia zmiana: Września 27, 2013, 17:42:36 wysłana przez Czarek »

Offline kwr

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 60
  • Reputacja +9/-2
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #67 dnia: Września 27, 2013, 19:36:12 »
Witam !

Czarku , emanujesz przyjacielskim głosem , dlatego mimo , że Cię nie poznałem osobiścię czuję do Ciebie sympatię.Masz rację wszystko zależy od człowieka.Tylko dlaczego Ty mieszkaniec stolicy Polski jeździsz do Kielc a ja z Wrocławia jeżdżę do Poznania?
Tak jak powiedziałem wcześniej jest to temat rzeka i można dyskutować w nieskończoność.Jednak czy tak zupełnie na nic nie mamy wpływu i musimy tylko wybierać te lepsze , bardziej nam przyjazne placówki?Może się to zmieni gdy będziemy mogli się leczyć we wszystkich placówkach zdrowotnych UE.Ten przepis miał wejść już w tym miesiącu ale jak zwykle został odłożony na późniejszy okres.Tylko czy NFZ będzie refundował w 100 % takie świadczenia?Pewnie nie , bo znów się okaże , że  nie ma pieniędzy na refundację leczenia w 100% , bo w krajach zachodnich jest drogo.
Kończę bo chyba niepotrzebnie zacząłem tą dyskusję.
Pozdrawiam

Krzysiek.

mundekczapla

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia spotkanie
« Odpowiedź #68 dnia: Listopada 26, 2013, 14:06:16 »
Wczoraj zostałem zaskoczony, przez szefową SOL, zaproszeniem do Wyższej Szkoły Medycznej, na spotkanie ze studentami I roku pielęgniarstwa/ w większości młode i piękne dziewczyny/, w celu przekazania im podstawowych informacji o pacjencie po laryngektomii i jego oczekiwaniach ze strony średniego personelu medycznego/ chociaż dzisiaj  słowo " średni", jest nieadekwatne do pielęgniarek i pielęgniarzy- a jakże-, bo większość z nich legitymuje się co najmniej licencjatem jak nie dyplomem magistra/. Po wprowadzeniu w temat przez Sybillę, w którym przekazała szeroką informację o środowisku pacjentów po laryngektomii / które jest , środowiskiem niszowym, na tle wszystkich pacjentów/, o organizacjach w których się zrzeszają, o szerokich działaniach, niejednokrotnie nowatorskich, na rzecz tego środowiska, przekazała mi GŁOS. Celowo podkreśliłem to słowo, gdyż dla tych młodych ludzi, moja mowa była totalnym zaskoczeniem, ale o to w sumie też chodziło. Ponieważ to była jednostronna pogadanka/ a szkoda, że nie dialog/, przez ok. 30 minut, opowiadałem o tym jak czuje się pacjent po laryngektomii, czego oczekuje od pielęgniarki, jakie informacje powinna przekazać pacjentowi i na co powinna zwrócić szczególną uwagę. Oboje z Sybillą, położyliśmy nacisk , na to aby w pacjencie/niezależnie o rodzaju jego niepełnosprawności/ widzieć normalnego człowieka, a nie kogoś innego od ogółu społeczności. Myślę , że to wczorajsze spotkanie zapadnie w pamięć tych adeptów pielęgniarstwa i kiedyś w życiu zawodowym wykorzystają , przesłanie w nim zawarte.     /Przedruk z bloga   www.mojawojnazrakiemkrtani.blogspot.com /
« Ostatnia zmiana: Listopada 26, 2013, 14:07:57 wysłana przez mundekczapla »

teresa

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #69 dnia: Listopada 27, 2013, 06:54:34 »
MUNDKU JESTES WIELKI NAPRAWDE.WSZYSTKO PRZECZTYTAŁAM,JESTES POMOCNY LUDZIOM,MASZ ODWAGĘ ODEMNIE WIELKI SZACUN. :)

mundekczapla

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #70 dnia: Listopada 27, 2013, 22:00:15 »
Drodzy Przyjaciele! Chciałbym być dobrze zrozumiany, co kierowało mną umieszczając ten tekst z mojego bloga. Otóż nie reklamuję tutaj działalności naszego Stowarzyszenia, ani tym bardziej swojej. To co robię od paru lat, jest dobrze znane większości z Was, ale pomyślałem , że dobrze jest co pewien czas, ponieważ nasze grono ciągle się powiększa o nowych członków skupionych na obu forach, pokazać szerokie formy profilaktyki, mającej na celu edukację różnych środowisk społecznych. A środowisku przyszłych pielęgniarek, z pewnością się to przyda. Ale też inne formy, jak koncerty, proklamowanie dni laryngektomowanych oraz przede wszystkim wspieranie pacjentów na Oddziałach szpitalnych, powodują coraz większą świadomość społeczną, świadomość że jesteśmy i potrzebujemy akceptacji. Jest to również apel do nas , którzy znajdujemy się w różnych miejscach w kraju, starajmy się,  na miarę swoich możliwości chociaż raz w roku zrobić coś dla innych, choćby odwiedzić pacjentów na oddziale, przy okazji wizyty kontrolnej, której się wszyscy poddajemy. To będzie już bardzo wiele....  Bo pomagając innym , pomagamy również sobie.   Pozdrawiam serdecznie Mundek.

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 348
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #71 dnia: Stycznia 09, 2014, 19:21:23 »
Witam Was w Nowym Roku serdecznie i oby nam się spełniały te wszystkie  życzenia, którymi zostaliśmy obdarowani przy okazji Wigilii i sylwestrowej nocy...
 Krysia tak trafnie stworzyła ten wątek MOJE SPOSTRZEŻENIA.... zauważyłam, że ożywiamy się tylko przy okazji świąt, imienin, urodzin....
Codziennie zaglądam na forum i jest mi strasznie smutno... nikt nie pisze, nie pyta, nie dzieli się swoimi zmartwieniami, wątpliwościami, radościami... a przecież po to właśnie to miejsce w cyberprzestrzeni istnieje. Wiem , między innymi z korespondencji mailowej,  że nie jestem odosobniona w tych odczuciach i , że wiele osób potrzebuje porad, wsparcia itp. Codziennie odwiedza nasze forum kilkanaście osób. Ostatnio zarejestrował się Tadeusz z Włocławka-WITAMY CIĘ SERDECZNIE- na pewno ma wiele pytań czy wątpliwości, ale widząc to nasze milczenie, pewnie myśli, że forum jest NIECZYNNE.
Kochani- zmieńmy to! Wspólnymi siłami damy radę. Pomóżmy sobie i innym... czasami najmniejszy , najkrótszy wpis może się okazać wielkim wsparciem dla osoby zagubionej, potrzebującej kilku ciepłych słów. Nasze codzienne przemyślenia, doświadczenia, zmaganie się z różnymi problemami i sposoby ich rozwiązania to jest to, na co czekają osoby przed lub po operacji, a nawet długo potem... Dobrze wszyscy wiemy, że nie znajdą tego w szpitalu, poradni czy TV. Nie każdy też jest szczęśliwcem, który może spotkać się co miesiąc w Stowarzyszeniu ....( zazdroszczę Wam tego ogromnie)
Pozdrawiam Was- Marzena
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline Tadeusz

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
  • Reputacja +2/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #72 dnia: Stycznia 09, 2014, 20:57:49 »
Witam milo czlonkow forum.
Nie wiem czy w dobrym miejscu pisze, ale jak co to prosze o wskazanie. Moze kilka slow o mnie. Ja bylem operowany w 2010 roku. Jestem po calkowitym usunieciu krtani. Ostatnio mam problemy z oddychaniem. Robie inchalacje, ktore mi pomagaja oddychac. Wydaje mi sie ze na taki stan zdrowia ma pogoda. Coz staram sie czytac co Wy piszecie i dostosowuje do tego siebie. To moze narazie tyle z mojej strony. Pozdrawiam wszystkich.

mundekczapla

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #73 dnia: Stycznia 09, 2014, 22:43:21 »
Witaj Tadeuszu! O tej porze roku, wielu z nas ma trudności z oddychaniem. Wynika to w większości ze zbyt niskiej wilgotności w naszych mieszkaniach, ponieważ grzejemy w pomieszczeniach, zapominając o wilgotności, czasami wystarczy położyć mokry ręcznik na grzejnik, albo powiesić ogólnie dostępny nawilżacz powietrza. Ponadto polecam wszelkiego rodzaju inhalacje oraz nawilżanie poprzez rozpylanie roztworu soli fizjologicznej. Ja osobiście, wlewam dwa razy dziennie ok. 1 cm3 roztworu soli fizjologicznej, za pomocą strzykawki jednorazowej/ oczywiście bez igły/, bezpośrednio przez otwór tracheostomy do tchawicy. Ale lepiej kupić w aptece roztwór soli morskiej w aerozolu i rozpylać go w okolicy stomy. Drugą przyczyną trudności w oddychaniu, to częste zaziębienia, wskutek złego zabezpieczania stomy, podczas jesiennych i zimowych spacerów. Najlepiej osłaniać stomę apaszką, szalikiem , aby nie pozwolić na dostęp zimnego powietrza bezpośrednio do oskrzeli. Bo wtedy tworzą się w dużej ilości skrzepy wydzieliny, które podczas odkrztuszania odrywają się od oskrzeli czy tchawicy , powodując krwawienia, mogą to być objawy zapalenia oskrzeli. Wtedy koniecznie należy udać się do lekarza. Pozdrawiam serdecznie Mundek.
« Ostatnia zmiana: Stycznia 09, 2014, 22:46:30 wysłana przez mundekczapla »

teresa

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #74 dnia: Stycznia 10, 2014, 13:50:14 »
witaj Tadeusz miło że dodałeś awatar,tak Mundek ma racje mamy problem z oksztuszaniem ,to chyba wszyscy .choć ja nie mam, nawilżacza ale małe pojemniki na grzejnikach z woda to jednak rankiem sucho w stomie wtedy używam wody morskiej i psikam ze 2 razy do stomy wyksztusze co tam zalega,można kupic we wszystkich aptekach.kochani odzywajcie się bo naprawdę pomyślą ze forum pada lub zamknięte u nas dziś na pomorzu szaleje wiatr i deszcz ,lepiej aby było trochę mrozu no i śniegu a tu szaro buro jak na przedwiośniu ,zimno nie ma oj ja nie cierpie takiej pogody.zyczę wszystkim miłego popołudnia. :D
« Ostatnia zmiana: Stycznia 10, 2014, 15:59:44 wysłana przez teresa »

 

Copyright © Mówimy bez krtani