Moje spostrzeżenia

[Czarek]

Witam,
Kochani temat udzielania pierwszej pomocy osobom z tracheotomią nurtuje mnie od dawna. Co z tego, że będziemy nosili opaski czy karteczki w portfelach z informacjami, że oddychamy otworem w szyi jak nikt nie będzie potrafił nam takiej pomocy udzielić. Służby ratunkowe nadal traktują nas jako marginalną część społeczeństwa i problemem nie chcą się zajmować. Mam nadzieję, że wspólnymi siłami powolutku przełamiemy te bariery.
Pozdrawiam serdecznie.

[Eliza Brzezińska]

Opaski są świetnym pomysłem, ale wydaje mi się, że bez szerszej akcji informacyjnej mało osób może
zwracać na nie uwagę. Można zamówić opaski, ale też zastanowić się nad zaprojektowaniem plakatu, na którym krok
po kroku byłyby wyjaśnione zasady udzielenia pierwszej pomocy + wzmianka o opaskach. Plakaty można by rozwiesić
w największych szpitalach a ludzie czekając i nudząc się w poczekalniach chcąc czy nie chcąc przynajmniej
rzuciliby na nie okiem. Mieszkamy w różnych zakątkach Polski, każdy mógłby przejść się do pobliskiego
szpitala w swojej okolicy i powiesić plakat. 

[krystyna]

Słusznie Czarku zauważyłeś ,że spychani jesteśmy na margines,ale śmiem zauważyć,że trochę na własne życzenie.Dopuki wszystkiego będziemy się wstydzić i zamykać w domu to nikt nie machnie ręką w naszym kierunku ,bo NAS NIE MA,nikt nas nie widzi.Mało kto wie, kto to jest osoba laryngektomowana.W szkołach uczy się udzielania pomocy ale nie ludziom takim jak my.Nas nie ma.Przecież nie tylko starsi ludzie są wśród nas,ale też młodzi pełni energii.Nie zamiatajmy samych siebie pod dywan.Słusznie zauważyła Eliza zróbmy sobie sami kampanię reklamową jak nikt tego nie chce zrobić.Ja bym jeszcze pomyślała o dotarciu do szkół również z takim plakatem.Świetny pomysł. Zachęcam do dyskusji i dzielenie się własnymi uwagami na ten temat Pozdrawiam

[Czarek]

Pomysł plakatu jaki zaproponowała Eliza jest fajny ale z doświadczenia wiem, że trudny do zrealizowania. W zeszłym roku przeprowadziliśmy w W-wie akcję z rozwieszeniem plakatów, rozłożeniem ulotek w szpitalach, poradniach logopedycznych itp. informujących o istnieniu Stowarzyszenia Osób Bez Krtani. W wielu miejscach natknęliśmy się na opór ze strony personelu, że takie informacje są zbędne. W kilku przypadkach po krótkim czasie plakaty zniknęły a w jednym ze szpitali zgodzili się na powieszenie plakatu ale tylko w… dyżurce pielęgniarek gdzie pacjent nie ma wstępu.
Mimo wszystko uważam, że warto próbować również sposobów i z plakatem również. Myślę, że oprócz tego powinniśmy spróbować dotrzeć do wydawców broszur poświęconych informacjom o udzielaniu pierwszej pomocy. Takie broszury często  trafiają do szkół.  Powinna być tam zawarta informacja, że istnieją osoby z tracheotomią i instrukcja w jaki sposób takim osobom  udzielać pomocy.
Pozdrawiam.

[teresa]

chce tu pare słów dołączyć u nas były kiedyś na pomorzu plakaty,porostu nie przyniosło to rezultatów wcale ,młodzi do stomy rysowali że nam się tam ulewa różne wieści ,podam przykład trochę inny .kiedy chodziłam na prawojazdy czyli 4 lata temu,pan który przeprowadzał szkolenie z ratownictwa poprosił mmnie bym pokazałą jak wygląda stoma bez rurki i pokazywał ze mną włącznie jak udzielać takiej osobie pomocy ,o dziwo ludzie wiedzieli ze oddycham przez otwór w szyi byłam zaskoczona,wrecz zdziwiona ze kilka osób pokazywało na mnie jak to robić?oczywiscie nie do końca ale wiedzieli że oddycham przez otwór w szyi bez tłumaczenia.także całkiem do końca społecznośc nie jeste az tak zacofana .ale jeszcze inny przykład tym razem odwrotny bo lekarz rodzinny kiedyś mi powiedział pani zatka palcem dziurkę i bedzie pani lepiej mówić,co dziwić się ludziom jak czasami nawet lakarz  nie wie?,myślę ze ta sprawa nigdy do końca nie będzie zrozumiana dla wszystkich.a to ze zwracają na nas uwagę wiadomo ! mnie np. nie przeszkadza żeby opaska na rekę była z napisem sos ta pierwsza co marzenka pokazała,bo tylko wtedy ktoś zauważy w razie potrzeby oczywiście a jak bedzie wygldałą jak branzoletka to nikt takiej uwagi nie zwróci prawda bo ludzie noszą różne rzeczy na rekach,plakaty tez mogą być ale oczywiście czy one rozwiązą problem? nie bardzo w to wierze .pozdrawiam wszystkich.

[mundekczapla]

Na marginesie tej ożywionej dyskusji, bardzo ważnej dla nas, chciałbym przypomnieć, że w Grudniu ubiegłego roku, w dziale Informacje ogólne- wątek "Uwaga w razie wypadku..."- Marzena napisała o sposobie pierwszej pomocy dla laryngektomowanych oraz pokazała wzory plakietek informujących o tym. Ciekawy jestem kto skopiował taką plakietkę dla siebie i nosi ją razem z dokumentami? To prawda, że ratujący, może nie zaglądać do dokumentów, ale policjant czy ratownik, w połączeniu z opaską SOS, na pewno zwróci na to uwagę. To co napisała Krysia, ż powinniśmy sami zadbać o siebie, to prawda,ale pod warunkiem, że nie będzie to pusty slogan. A nikt jakoś nie wspomniał o zacytowanym wątku. Dlatego myślę , że warto zanim sfinalizuje się sprawa opasek, zaopatrzyć się w takie plakietki, bo informacji nigd za dużo. Pozdrawiam Mundek

[Czarek]

Mundku większość członków Mazowieckiego Stowarzyszenia od dawna nosi podobne plakietki w portfelach. Myślę jednak, że policjant czy ratownik zagląda do portfela dopiero wtedy gdy na ratunek jest za późno. Może opaski będą lepszą formą informacji. Zamówiłem 2 wzory te które najbardziej podobały się dziewczynom. Zobaczymy jak wyglądają w rzeczywistości i czy będą chętni żeby je nosić.
Pozdrawiam.

[mundekczapla]

To super, w połączeniu z opaską z dużym SOS, może zadziałać. Byłem pewny, że członkowie "Szansy" , mają takie plakietki, ale ta uwaga skierowana była do osób spoza Waszego Stowarzyszenia, którzy czytają forum.Myślę że przypominania o  tym aby dbać o siebie, nigdy za wiele.

[Czarek]

Witam,
Dostałem dziś jedną z zamówionych opasek, tą z wygrawerowaną blaszką. Niestety moje obawy okazały się słuszne i w rzeczywistości wygląda dużo gorzej niż na zdjęciu. Na zdjęciu jest powiększona a realnie sporo mniejsza i blaszka prawie nieczytelna. Trzeba mieć sokoli wzrok lub lupę żeby odczytać co jest napisane. W tej formie ta opaska jest dla nas bezużyteczna. Czekam teraz na kolejną zamówioną, silikonową z napisem SOS. Może tamta będzie lepsza.
Pozdrawiam

[kwr]

Chciałem poruszyć temat , który nurtuje mnie od dość dawna.Jeżeli zauważycie w moich spostrzeżeniach nutę egoizmu - wybaczcie.
Jeszcze nie tak dawno głośny był temat w mediach choroby Michaela Douglasa.Zdiagnozowano u sławnego aktora zaawansowanego raka krtani bodajże w IV stadium.Po uciążliwej kuracji chorobę udało się wyleczyć bez konieczności usunięcia krtani.
Ktoś powie , Michael Douglas był leczony w Stanach Zjednoczonych a tam medycyna stoi na dużo wyższym poziomie niż w Polsce.
Jednakże u nas zdarzył się bardzo podobny przypadek - mam na myśli raka krtani zdiagnozowanego u Jerzego Stuhra.Tutaj też dzięki Bogu obeszło się bez konieczności amputacji krtani.Nasuwa się  samoczynnie pewna refleksja , która jak zaznaczyłem wcześniej ma trochę egoistyczne podłoże.Mianowicie pojawia się pytanie czy wszyscy pacjenci są leczeni w sposób obiektywnie jednakowy , czy zawodowa pozycja i niewątpliwe pieniądze mają wpływ na te cudowne uzdrowienia?Moim zdaniem łatwiej pacjentowi usunąć krtań i po 2-3 tygodniach wypisać go do domu z ewentualnym skierowaniemna na dalsze, profilaktyczne naświetlania.Kłopotów mniej i zapewne mniejsze kwoty do zrefundowania przez NFZ.Laryngektomia całkowita z tracheotomią to zabieg , który stosowano już w XIX w.Od tego czasu z pewnością nastąpił duży postęp w medycynie , jednakże ten postęp chyba nie jest dla wszystkich jednakowo dostępny , ze względu na koszt i długość leczenia.Szaraczki są traktowani nieco inaczej.

[krystyna]

Witam serdecznie!!! Panie Krzysztofie egoizmu w Pana wypowiedzi nie ma na pewno.Rozgoryczenie i żal ogarnia gdy słyszy się o cudownych uzdrowieniach podobnych przypadków u osób jak to się mówi ze świecznika.Jak działa nasza służba zdrowia wszyscy wiemy.Masz kasę to i drzwi wszystkich gabinetów stoją otworem.Nie ma kolejek nie ma oczekiwań po kilka miesięcy a nawet lat na wizytę.
Gdy czytałam jak to Jerzy Stuhr walczy z rakiem nasuwało mi się to samo spostrzeżenie co u Pana.Rak rakowi jednak nierówny i metody leczenia również.Ja nie dostałam jednak możliwości wyboru.Powinnam sie cieszyć że żyję,ale niestety zawsze pozostaje ta wątpliwość czy gdybym miała kasę to dziś bym może mówiła.Niestety Panie Krzysztofie pieniądz rządzi światem nie od dziś.Serdecznie pozdrawiam Krystyna   

[mundekczapla]

Obiecałem sprawdzić, co z naszą inicjatywą dotyczącą przeszkolenia ratowników medycznych w temacie pierwszej pomocy osobom po laryngektomii. Otóż jakieś dwa lata temu nasza szefowa Sybilla, zorganizowała konferencję, która między innymi dotyczyła pierwszej pomocy oraz pobytów sanatoryjnych dla laryngektomowanych. Połączona była z prezentacją sprzętu do sztucznego oddychania oraz aparatów do pływania dla nas, przez sponsora konferencji. Uczestniczyli w niej przedstawiciele Stowarzyszenia Ratowników medycznych, ZUS, NFOZ oraz delegacja lekarzy z kliniki w Poznaniu/ był chyba prof. Golusiński- jeżeli nie przekręciłem nazwiska/. Zresztą Poznań, wzorując się na nas , zorganizował podobną konferencję u siebie. Ale z tego co udało mi się dowiedzzieć, nikt dalej nie zabiegał o środki na wyposażenie kaaretek w prezentowany osprzęt oraz na doszkolenie raatowników. Wynika z tego wniosek, że temat nie został podjęty. Jeżeli ktokolwiek ma znaajomości wśród ratowników to niech spróbuje popytać o to zagadnienie.

[Czarek]

Witam,
Krysiu, Krzysiu od dawna wiadomo, że pieniądz rządzi światem ale myślę, że w przypadku naszej choroby nie jest tak ten świat do końca zepsuty. Ja nie będąc znaną osobą ani majętną też doznałem cudownego uzdrowienia. W 2000 roku po raz pierwszy usłyszałem diagnozę – rak krtani. W dodatku lekarz laryngolog która mnie badała powiedziała, że nie widzi dla mnie wielkich szans i tylko na odczepnego dała skierowanie do szpitala. Po szczegółowych badaniach okazało się, że mój raczek jest w takim stadium, że wystarczy zabieg laserem i cudownie uzdrowiony z krtanią na 7 lat wróciłem do normalnego życia. W 2007 roku diagnozy już były zdecydowanie gorsze i… laryngektomia. W przypadku Michaela Douglasa czy Jerzego Stuhra przypuszczam, że jest podobnie jak było u mnie w 2000 roku a media wyolbrzymiły temat. Mam nadzieję i trzymam za to kciuki żeby w ich przypadku nie nastąpił nawrót tak jak to było u mnie. Kolejnym przykładem na to, że nie zawsze pieniądze mają znaczenie jest Jacek Kaczmarski, osoba znana i pewnie majętna a jednak jemu się nie udało.
Uważam, że nie ma sensu zastanawiać się nad tym co by było gdybyśmy byli znani i bogaci czy co by było gdybyśmy nie palili, nie pili, zdrowo się odżywiali, żyli bezstresowo itp. Czasu się nie cofnie i trzeba się cieszyć każdym kolejnym dniem…
Pozdrawiam serdecznie.

[kwr]

Czarku , masz rację , potrzebowałem takiego wyjaśnienia.Pozdrawiam Cię serdecznie

Krzysiek

[krystyna]

Witam!Czarku słusznie zauważyłeś,że te cudowne uzdrowienia nie na zawsze są takie cudowne jakby sie wydawało.Przeżyłeś to sam więc masz na ten temat najwięcej do powiedzenia.Tak samo jak jest wiele przykładów że pieniądz nic nie znaczy tak samo jest wiele,że odgrywa decydującą rolę w sposobie leczenia i podejścia do pacjenta.Masz rację rozpamiętywanie co by było gdyby...niczego nie zmieni ale czy da się o tym wogóle nie myśleć.Ja  dwa lata chodziłam z chrypą a poszłam do lekarza gdy już nie mogłam przełykać.Bardzo często myśle o tym że gdybym wcześniej poszła to moze by było inaczej.Tak już mam i tak zostanie.Cieszę się że żyję cieszę z każdego dnia ,ale tego gdyby ...nie mogę się pozbyć.Pozdrawiam