Mówimy bez krtani




Autor Wątek: Moje spostrzeżenia  (Przeczytany 32141 razy)

krystyna

  • Gość
Moje spostrzeżenia
« dnia: Sierpnia 20, 2013, 16:29:57 »
Długo zastanawiałam się do jakiego wątku podpiąć swoje rozważania i doszłam do wniosku że każdy będzie dobry w którym ktoś chce coś powiedzieć na temat nas wszystkich dotyczacy.Otóż...Operacja daje nam drugą szansę,ale niestety wprowadza do naszego strego-nowego życia takie stany jak lęk,zwątpienie niekiedy całkowitą rezygnację.Nie musi tak być i w żadnym wypadku nie powinno się do tego dopuścić.Wchodząc do szpitala z diagnozą ...rak,operacja i świadomością utrata głosu..cały świat wali nam się na głowę.Chwalimy atmosferę w szpitalu,dziękujemy lekarzom,pielęgniarkom i całej obsłudze oddziału za wspaniałą opiekę a Panu Bogu za dar życia i drugą sznsę.Wychodzimy do domu i dopiero wtedy się zaczyna ...Każdy z nas to przeżył i wie co mam na myśli.A gdyby tak w każdym szpitalu zadbano o to żeby zaraz po operacji przychodziła osoba (wolontariusz)który jest już po operacji i nauce mowy i rozmawiał opowiadał pokazywał jak to będzie i jak to może być.Ktoś powie mamy książki broszury internet blogi ,każdy kto chce może coś znalezć.Nie każdy! Pewnie wezmę książkę zamknę się w czterech ścianach z własnymi myślamii rozważaniami i co dalej ...Wszyscy wiemy że to nie jest to..że nam osobą po operacji potrzebny jest kontakt z drugim człowiekiem dotkniętym tą samą przypadłością co my.W szpitalu w którym ja byłam operowana nie spotkałam takiej osoby która przychodziłaby na oddział żeby ze mną porozmawiać pokazywać siebie jako przykład że można że świat się nie kończy.       Był ksiądz z komunią co rano.Mogła przyjść fryzjerka.Można było pójść do kawiarni.Można było popatrzeć na cierpiących ludzi na korytarzu którzy mijając się machali tylko zrezygnowani ręką.                                 Nie tego mi wówczas było potrzeba.Dziś wiem,że wraz z kartą informacyjną ze szpitala,różnymi skierowaniamii receptami,powinna być jeszcze jedna i to moim zdaniem najważniejsza.Recepta na CITO z adresem najbliższego stowarzyszenia osób laryngoktomowanych.Tam powinno się skierować pierwsze kroki w nowym-starym życiu                                                                                                                         Serdecznie pozdrawiam Krystyna                                                                                                                 Ps.Cieszę się że jest takie forum na którym możemy pisać i dyskutować o Nas :)

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 348
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #1 dnia: Sierpnia 20, 2013, 20:11:10 »
Krysiu, zgadzam się z Tobą całkowicie. Poruszyłaś szalenie ważny temat. Niestety w naszym kraju ta sfera opieki nad pacjentem nie działa dobrze, a właściwie nie istnieje. Lekarze, pielęgniarki- choćby najlepiej wykonywali swoją pracę – nie mają czasu, obowiązku i nie czują potrzeby, aby dotrzeć do pacjenta, jego obaw, lęku i mnóstwa wątpliwości. Wiem, że w każdym szpitalu jest  na etacie psycholog kliniczny, który  na zlecenie lekarza przeprowadza obserwację co do  stanu emocjonalnego, potrzeb, obaw i wątpliwości pacjenta,  udziela wsparcia psychicznego, jak również potrafi uspokoić i wyjaśnić, na czym polega choroba, jakie są jej konsekwencje, w jaki sposób z nią sobie radzić zwłaszcza, jeśli  istnieje potrzeba zmodyfikowania dotychczasowego stylu życia. Pracownik socjalny z kolei powinien poinformować i pomóc w załatwieniu wszelkich formalności dotyczących zaopatrzenia w odpowiedni sprzęt oraz dokumentację rentową. Niestety- nie wszędzie tak jest. Wiem, że dobrze jest to zorganizowane na oddziałach ortopedycznych i rehabilitacyjnych, gdzie trzeba załatwić protezy kończyn, gorsety, wózki inwalidzkie itp.,- tam działa cały zespół: lekarz, pielęgniarka, rehabilitant, psycholog, pracownik socjalny, logopeda i td..
 Natomiast w naszym wypadku-  nikt z personelu nie widzi takiej potrzeby.
Tę lukę wypełniają wolontariusze- najczęściej pacjenci, którzy sami przeszli podobną operację i mają potrzebę, odwagę i serce, żeby pomóc innym w niedoli, pokazać na swoim przykładzie, że można żyć, funkcjonować, często dalej pracować , że można porozumieć się bez krtani – mówić…. inaczej… ale MÓWIĆ! A zapłatą jest uśmiech na ustach osób, którym się pomaga. Daje to energię i pozytywnie nastawia do dalszego funkcjonowania. Wolontariat to piękna inicjatywa, i wcale nie trzeba wstępować do żadnej organizacji. Wystarczy tylko dostrzec drugiego człowieka. Dzięki temu nikt nie jest zostawiony w przestrzeni szpitalnej samemu sobie, personel medyczny nie musi się angażować w działania, do których nie potrzeba specjalnych kwalifikacji, jedynie serca i chęci. Niestety takich wolontariuszy jest jak na lekarstwo. Nie każdy z nas miał to szczęście spotkać ich w tym najtrudniejszym momencie życia. Takimi ”szczęśliwcami” są pacjenci opolskiego oddziału, gdzie jednym z wolontariuszy jest nasz Mundek. Co tydzień odwiedza pacjentów i służy swoim czasem, wiedzą,  doświadczeniem i radą. Wielki szacunek i uznanie mamy za to dla Ciebie Mundku.
Oprócz tych nielicznych wspaniałych osób- wolontariuszy- tę lukę wypełniają stowarzyszenia, które zrzeszają osoby po laryngektomii. Jest to wspaniała inicjatywa, o której istnieniu i działaniu  niestety  nie każdy dowiaduje się albo ma za mało informacji, żeby z niej skorzystać.
Dlatego taką wielką klamrą, która łączy i uzupełnia  te wszystkie działania  jest   forum. Jak wielką może nieść pomoc- doświadczyłam na swoim przykładzie pięć lat temu. Oprócz wielkiej wiedzy na temat choroby,operacji, dalszego funkcjonowania, wyjaśnienia zwykłych codziennych problemów otrzymałam zrozumienie, wsparcie i otuchę od osób, które miały już za sobą tę wielką traumę. To dzięki forum stawałam się coraz silniejsza, pewniejsza.  Mam wielki dług wdzięczności u tych wszystkich osób, które  spotkałam na drodze swojego nowego drugiego życia.
Kochani, pomagajmy sobie w każdy możliwy sposób, bądźmy razem i dla siebie, otwórzmy się na innych. Czasami jedno słowo otuchy, podana dłoń, zwykła informacja o sobie, z którą się identyfikujemy-   mogą  okazać się bezcenne.
Na zakończenie jako zachęta do bezinteresownego zaangażowania się we wzajemną pomoc i wsparcie i   motto niech posłużą słowa Jana Pawła II:

"Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi"

Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

teresa

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #2 dnia: Sierpnia 21, 2013, 07:26:32 »
KOCHANI JAK JA MIAŁAM OPERACJĘ W GDYNI BYŁO TAK SAMO BYŁAM BEZRADNA JAK NIEMOWLE.OWSZEM BYŁA PANI PO TEJ SAMEJ OPERACJI CO NIBY UCZYŁA MÓWIĆ A ONA MÓWIŁA PIĘKNIE PRZEŁYKOWO!ALE BYŁA TAK SOBĄ ZAJĘTA ZE NIE MIAŁA CZASU NICZEGO TŁUMACZYĆ,MÓWIŁA SAMA ZOBACZYSZ JAK TO BEDZIE! ZAMIAST ZACHĘCIĆ MNIE JUŻ WTEDY NA NAUKĘ MOWY ONA STALE TO PÓŻNIEJ PO RADIOTERAPI A TO SPUCHNIETA JESTEM I TAK WYSZŁO ZE ZREZYGNOWAŁAM ZE WSZYSTKIEGO CO MOGŁAM WTEDY UZYSKAĆ .LEKARZ PROWADZĄCY NIE WYTŁUMACZYŁ NIC PO ZA TYM ZE PO OPERACJI BEDE MIAŁA LAMPY!CIERPIAŁAM Z TEGO POWODU ,ZREZYGNOWAŁAM WTEDY I ZNIECHĘCIŁAM SIE DO WSZYSTKIEGO.PÓŻNIEJ SAMA ZACZZEŁAM MÓWIĆ MOWA GARDŁOWĄ ,KTÓRĄ MÓWIĘ DO DZIS,NIE WIEM CZY KIEDY KOLWIEK UDA MI SIĘ OPANOWAĆ INNĄ MOWĘ ALE GDY BYŁAM NA TURNUSIE W ZESZŁYM ROKU NIE DAŁĄM RADY ,BARDZO CIERPIAŁAM Z TEGO POWODU.CHYBA JUŻ ZA DŁUGO MÓWIĘ TĄ MOWĄ WIĘC POPROSTU NIE IDZIE MI INACZEJ.SZKODA ZE PO OPERACJI NIE BYŁO NIKOGO KTO BY POKIEROWAŁ MNIE TAM GDZIE TRZEBA NAPEWNO DZIŚ BYM MÓWIŁA PZEŁYKIEM I TYLE BYM NIE CIERPIAŁA JAK KIEDYŚ C,CHODZI MI O PSYCHICZNE ZASTAWIENIE.POZDRAWIAM WAS SERDECZNIE TO TAKA MOJA HISTORIA. :)

krystyna

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #3 dnia: Sierpnia 21, 2013, 11:24:07 »
Moje drogie kolezanki jak widać nie wszędzie jest tak fajnie i miło ale jestem pewna że potrzebni są tacy ludzie wszędzie.Mój ukłon w stronę Mundka...Marzenka ty masz taką wiedzę i doświadczenie...nie jesteś wolontariuszką czasami???Tereniu ja tak jak Ty nie spotkałam w czasie swojego pobytu w szpitalu ludzi którzy by mi pomogli w sposób taki prosty ludzki.Gdy byłam mniej więcej tydzień po operacji,wiadomo w jakim nastroju...została przyjęta pani do usunięcia protezy provox.Trafiła do pokoju w którym leżałam ja i jeszcze dwie panie tuż po operacji ,również obolałe i przerażone.Nasza nowa koleżanka ,,edukowanie" nas zaczęła od słów ..dziewczyny nie chodzcie do logopedy bo to wam nic nie da.Ja chodziłam i zrezygnowałam bo to strata czasu."Gdy wróciła z gabinetu po wyjęciu protezy ..na moje pytanie czy bardzo to bolało? odpowiedziała że tak bardzo że ( przepraszam za dosłowność ) aż się posikała.Byłam przerażona bo również miałam tą protezę i prędzej czy pózniej czekało mnie jej wyjęcie.Tak wyedukowana wyszłam ze szpitala.Z logopedy zrezygnowałam wówczas gdy nauczyłam się szeptać i zaczęto mnie rozumieć...Gdy zaczęła mi przeciekać proteza i czekało mnie jej wyjęcie,ogarnęło mnie przerażenie tego bólu i wstydu.Co zrobiłam???Poszłam do apteki po pieluchy dla dorosłych.Stawiłam się w szpitalu i czekałam tego horroru który mnie miał czekać.Dobrze że nie wystroiłam się w te pieluchy,ale to chyba tylko dlatego że zostałam zgarnięta z korytarza do zabiegowego.Usiadłam na fotelu przerażona bliska zemdlenia i swiadoma wstydu jaki zaraz mnie czeka bo przecież nie założyłam swojej pieluszki...zacisnęłam nogi w oczekiwaniu na to co zaraz ma się wydarzyć. Jak wielkie było moje zdziwienie gdy nie tylko że nie było to aż takie straszne ,nic mnie nie bolało bo dostałam znieczulenie miejscowe to jeszcze odbyło się szybko.Nic mnie nie bolało,bo to nic nie boli.No cóż... zostały mi pieluszki  proteza wyjęta,drugiej nie pozwoliłam sobie wszczepić,nie mówię i tak zostałam wyedukowana przez koleżankę niedoli.Smiech mnie do dziś ogarnia jak spojrzę na paczkę pieluch w szafce.Starość nie radość a nóż widelec może....kiedyś.                                                                                                                      Pozdrawiam Krystyna

mundekczapla

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #4 dnia: Sierpnia 21, 2013, 12:52:19 »
Muszę zabrać głos w sprawie, która jest bardzo ważna i dlatego nie może zostać tylko w gestii wolontariuszy. Wszyscy wiemy, jaki stres towarzyszy pacjentom po zdiagnozowaniu choroby nowotworowej, jakie myśli nam towarzyszą i jak bardzo taki stan ducha osłabia nasz organizm. Jeżeli nawet lekarze i pielęgniarki pocieszają nas i próbują tłumaczyć coś o mowie zastępczej, to MY i tak przyjmujemy to sceptycznie, myśląc w duchu:" Przecież muszą tak mówić, bo im za to płacą...." Stąd wyszła idea kontaktu pacjenta z osobą po laryngektomii, mówiącą jakąkolwiek metodą mowy zastępczej/ ale najlepiej przełykiem lub przy pomocy protezki/, przed operacją lub po zabiegu. Ktoś taki , musi mieć minimalne wiadomości o sposobie tworzenia głosu, ale najważniejsze jest pokazać choremu, że po operacji można normalnie żyć, porozumiewać się z otoczeniem w sposób werbalny, bo to daje nadzieję i światełko w tunelu strachu i niepewności. Wiem że większość zgadza się ze mną, ale znam przypadki, gdzie ordynatorzy nie pozwalają na takie wizyty osób obcych , nie " czując" ważności takiego działania i tutaj pojedyncze osoby nie są w stanie nic zdziałać, to pole działania dla Stowarzyszeń. Wspomniano moją skromną osobę działającą w Opolu, ale u nas działa od lat Stowarzyszenie, na czele z szefową Sybillą / niektórzy ją znają/, które w porozumieniu z Ordynatorem Laryngologii, dr.n.med Jerzym Jakubiszynem, wypracowało formy współpracy . Stąd moi koledzy , a jest nas kilku, mamy wstęp na oddział, możemy w porozumieniu z lekarzem dyżurnym porozmawiać z pacjentami, jesteśmy sympatycznie traktowani przez średni personel medyczny. W razie nagłej potrzeby/ bo normalnie odwiedzamy oddział w poniedziałki/ rozmowy z pacjentem, w dyżurce są nasze prywatne nr. telefonów. Ale na taki stan rzeczy, nasza szefowa pracowała przez ładnych parę lat. Napisałem to dlatego, ponieważ wiem że w wielu szpitalach, lekarze proszą swoich wyleczonych pacjentów, podczas wizyt kontrolnych w poradni, aby zajrzeli na oddział  i podtrzymali na duchu innych. Ale to nie jest działanie systemowe tylko doraźne i powinniśmy pojąć próby usystematyzowania tego zagadnienia. Każde Stowarzyszenie na swoim terenie. Smutne jest to , że musimy się tułać/ jako Stowarzyszenia/, po różnych salkach, a szpitale nie chcą raz w miesiącu udostępnić nam lokum na spotkanie. Samo życie.......

Offline TERESA DEB

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 48
  • Reputacja +5/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #5 dnia: Sierpnia 21, 2013, 22:34:21 »
Witaj Mundku, znam Twoje osiągnięcia i pomoc, jaką niesiesz potrzebującym.
Jestem pełna uznania i wiem, jakie to zbawienne dla osoby po takiej operacji. Przyznaje Ci racje we wszystkim co napisałeś...
Pomoc ludziom nie powinna zostać tylko w  gestii wolontariuszy. A gdzie Stowarzyszenia, Logopedzi, którzy są zatrudnieni w szpitalach, może powinni być bardziej aktywni, porozmawiać. Ja zostałam skierowana do logopedy w ostatni dzień wyjścia ze szpitala... Nie każdy ma taką możliwość, że w miejscu zamieszkania jest logopeda. Znam szefowa Twojego Stowarzyszenia, wiem ile czyni dobrego i ma ta możliwość i zgodę ordynatora. Masz racje, ze pojedyncze osoby nie są w stanie wiele zdziałać i natrafiają na wiele trudności. Mnie w najtrudniejszych chwilach pomogły osoby z forum, z turnusów, za to Im dziękuję i za  to, że SĄ i chcą pomagać.
Dlatego nie bójmy się pytać... Pozdrawiam wszystkich. Teresa

Offline Czarek

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 253
  • Reputacja +20/-0
  • Laryngektomowany
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #6 dnia: Sierpnia 22, 2013, 01:52:53 »
Krysiu poruszyłaś szalenie ważny a zarazem bardzo trudny temat. Mazowieckie Stowarzyszenie od lat stara się aby dotrzeć do jak największej ilości pacjentów po laryngektomii. W Warszawie jest z tym problem z kilku powodów. Po pierwsze operacje usunięcia krtani wykonuje się w 8 szpitalach i nie wszędzie jesteśmy w stanie dotrzeć. Na zebraniach Stowarzyszenia proszę żeby przy okazji wizyt kontrolnych zaglądać na oddziały czy może jest ktoś po operacji i potrzebuje kontaktu z osobą która jest kilka czy kilkanaście lat po operacji. Jednak tu pojawia się kolejny problem bo tak jak wspomniał Mundek taka osoba powinna mieć podstawową wiedzę na temat rehabilitacji osób po laryngektomii. Niestety osób z taką wiedzą i chętnych do dzielenia się tą wiedzą tak jak Mundek jest zdecydowanie za mało. Edukacja na jaką trafiła Krysia, że chodzenie do logopedy to strata czasu czy to, że protezka to samo zło, przynosi więcej szkody niż pożytku.
Kolejnym problemem jest podejście większości lekarzy. Oni wykonali swoje, uratowali pacjentowi życie a dalsza rehabilitacja nie jest potrzebna i wolontariusze kręcący się po oddziale traktowani są jak intruzi. Z tego samego powodu w wielu szpitalach nie ma zatrudnionych logopedów prowadzących naukę mowy.
W Mazowieckim Stowarzyszeniu staramy się aby w każdym szpitalu była chociaż informacja o nas. W zeszłym roku przeprowadziliśmy na szeroką skalę akcję plakatowo – ulotkową. Wiem jednak, że w niektórych szpitalach informacje o nas z tablicy ogłoszeń lądowały w koszach jako zbędne.
Nie poddajemy się i działamy dalej…

Offline Eliza Brzezińska

  • Moderator Globalny
  • Nowy użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 44
  • Reputacja +12/-0
  • Surdologopeda
    • Zobacz profil
    • Logopeda Lublin
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #7 dnia: Sierpnia 22, 2013, 16:37:16 »
 Witam serdecznie. Cieszę się, że na forum są poruszane tak ważne tematy i za to dziękuję. Ja jestem logopedą i również jest mi przykro z tego powodu, że czasem nawet jeśli chce się pomóc to po prostu nie ma takiej możliwości bo stawiany jest mur, przez który bardzo ciężko przeskoczyć. My dopiero staramy się go burzyć, ale przed nami daleka droga. Główny problem moim zdaniem wynika z braku wiedzy o tej chorobie, jej konsekwencjach.... W chwili obecnej wydaje mi się, że jedynymi osobami, które mogą pomóc są ordynatorzy oddziałów otolaryngologicznych, niestety często bardzo zabiegani. Jeśli ordynator uzna, że nasza pomoc będzie przydatna pokieruje jak spełnić formalności. Czasem trzeba złożyć podanie do dyrekcji szpitala by wyraziła zgodę na wolontariat. Ja by być wolontariuszem na oddziale również musiałam spełnić formalności,  poczekać na  rozpatrzenie mojej prośby. Oczywiście,  byłoby łatwiej gdyby na każdym oddziale otolaryngologicznym był logopeda/surdologopeda, ale nie było takiego obowiązku. Dlatego jedynym sposobem pomocy logopedycznej był wolontariat.  Piszmy i mówmy o potrzebach, może w końcu ktoś zauważy, że został popełniony błąd bo pacjenci po operacji potrzebują również rehabilitacji i wsparcia.   Pozdrawiam serdecznie wszystkich aktywnych forumowiczów i zachęcam do wolontariatu! 

mundekczapla

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #8 dnia: Sierpnia 23, 2013, 15:09:32 »
Czerpiąc ze swoich doświadczeń osobistych , jak i z wolontariatu, doszedłem do wniosku, że najważniejsza jest rozmowa z pacjentem przed zabiegiem. Bo wtedy, po usłyszeniu diagnozy, jest największy szok i stres. Wtedy kontakt z kimś po operacji, mówiącym i w dobrej formie psychicznej i fizycznej, jest antidotum, które pozwala te negatywne uczucia trochę złagodzić. Mieliśmy już takie przypadki, że pacjent nie wyrażał zgody na zabieg, a po naszej / było nas u niego trzech/ rozmowie, taką zgodę podpisał. Oczywiście, rozmowy po zabiegu też są ważne i konieczne. Pacjenci, wręcz oczekują na nasze wizyty i zapraszają na nie swoich najbliższych, żeby z nami rozmawiali. Podpisuję się pod apelem Elizy, w miarę swoich możliwości odwiedzajcie oddziały szpitalne i pomagajcie innym przetrwać trudny okres. A wracając do przykładu Krysi, to nigdy nie zrozumiem lekarza, wszczepiającego protezkę i nie zabezpieczającego możliwości nauki mowy przy pomocy protezki. Ech życie, czasami trudno Cię zrozumieć...

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #9 dnia: Sierpnia 23, 2013, 22:29:37 »
Witam!
   Chciałabym się odnieść  do tematu poruszonego  przez Krysię, Marzenkę, Mundka. Zgadzam się z tym, że ważnym etapem aktywnej terapii, punktem wyjścia do pełnej mobilizacji  w procesie leczenia chorego jest poprawa lub odzyskanie równowagi  psychicznej. W momencie zagrożenia życia chorobą, łatwo się pogubić choćby dlatego, że trudno odróżnić rutynowo wypowiadane słowa pocieszenia „będzie dobrze”, od konstruktywnego zapewnienia, że w tym przypadku są skuteczne i trwałe metody postępowania. Kontakt z osobą o podobnych przejściach jest tu bezcenny. Rozmowa i możliwość zobaczenia osoby, która przebyła operację, nauczyła się mówić głosem przełykowym lub przetokowym- jest bodźcem przełamującym niechęć do operacji, a także siłą do walki o siebie w poczuciu, że zmaganie to nie będzie trudem daremnym!   W placówkach szpitalnych coraz częściej zatrudniany jest psycholog  odpowiedzialny za „przepracowanie” z pacjentem problemu choroby, jej przebiegu i konsekwencji , skutków długoterminowych. Nawet jeśli dyrektor szpitala czy ordynator  oddziału sceptycznie odnosił się do potrzeby zatrudniania psychologa- to NFZ wymusił ich zatrudnienie warunkami umowy. Psychiczna sfera leczenia, udzielenia wsparcia psychicznego w ośrodkach onkologicznych uległa poprawie i miejmy nadzieję będzie na coraz wyższym poziomie.
   Nie powinniśmy mieć żalu do pielęgniarek, bo one mają prawo udzielania informacji tylko w zakresie pielęgnacji: np. toalety stomy, odsysania, inhalacji itp. Udzielanie informacji dotyczących leczenia, obarczone jest ryzykiem przekroczenia kompetencji i jest karalne.   
   Odnośnie chaosu informacyjnego w temacie rehabilitacji głosu i mowy. Z przykrością muszę potwierdzić fakt nie tylko braku dostępu do rzetelnej informacji ale jakże często do wprowadzania w błąd chorych pytających- co dalej? Z doświadczenia wiem, bo każdego roku na turnus trafia osoba, często z wszczepioną protezą, którą poinformowano np. że: „proteza nie działa i jest do usunięcia”, „proteza nie przyjęła się i trzeba ją usunąć”, „po co Pan zakładał protezę skoro z tym nie da się mówić, trzeba było przyjść przed jej wszczepianiem”, „skierowanie do wszczepienia protezy wydam, jak nauczy się Pan odbijać powietrze”, nie zakładaj protezy bo jej wymiana jest bolesna, kosztowna, nierefundowana - wiec po co cierpienie skoro nie będzie cię stać ją wymieniać”, „po co Pani skierowanie do logopedy, przecież tak ładnie Pani szepcze”,  takie,  itp. brednie można mnożyć w nieskończoność...  Po krótkim wywiadzie i kilku próbach, okazuje się, że Pacjent ku swojemu zaskoczeniu i obopólnemu szczęściu zaczyna mówić. Czasami z przeszklonymi oczami dzwoni do domu przekonuje bliskich, że to nie kawał, to prawda... MÓWI! Nie chcę zastanawiać się nad tym, ile osób skrzywdzono poddając operacji wszczepienia protezy, a potem zbyt pochopnie ją usunięto... Dzieje się tak dlatego, że zatrudnianie logopedów w szpitalach nie jest obowiązkowe nawet w tych oddziałach, gdzie przeprowadzane są operacje usuwania krtani, wszczepiania protez. NFZ nie stawia takiego wymogu przy podpisywaniu kontraktu. Wymuszenie zatrudnienia na dyrektorach szpitali graniczy z CUDEM! Fakt ten przyczynia się do tego, że mało jest logopedów specjalizujących się w rehabilitacji głosu i mowy. Pacjenci z usuniętą krtanią, którzy trafili do logopedów zajmujących się korektą wad wymowy, niestety narażeni są na uzyskanie informacji błędnych, powierzchownych, nieskutecznych...
   Teraz, zastanówmy się co w tej sytuacji możemy zrobić, skoro nie na wszystko mamy wpływ... Przede wszystkim, jeśli uzyskana porada u lekarza czy logopedy jest Twoim zdaniem niekorzystna, niezgodna z Twoimi oczekiwaniami- ZWERYFIKUJ te informacje!  Wykorzystaj doświadczenie i wiedzę osób działających w Stowarzyszeniach Osób Bez Krtani. Tam, uzyskasz informację zarówno o dobrych, sprawdzonych placówkach leczących jak i o specjalistach skutecznych w swoim działaniu.  Poszukuj informacji  o sposobach rehabilitacji w dostępnej literaturze. Jakiej? Stowarzyszenia często prowadzą wypożyczalnie publikacji które ukazały się w tym temacie.  Staraj się być świadomym swoich praw, możliwości i ograniczeń wynikających z choroby. Nie bój się pytać! Na Forum jest duuuuuuużo życzliwych i chętnych do pomocy osób. Tu, nie ma problemów niezauważonych ani lekceważonych. Jeśli gubisz się w „gąszczu” informacji, nie masz odwagi samodzielnie sformułować pytań- pisz, szepcz, rozmawiaj ze swoimi bliskimi: o wątpliwościach, o samopoczuciu, bezsilności... Nazywaj swoje emocje, aby rodzinie łatwiej było rozumieć Twoje potrzeby i organizować pomoc.  Jeśli czujesz się na siłach i dysponujesz wolnym czasem, zgłoś ordynatorowi swojego szpitala gotowość przyjścia do oddziału w celu udzielenia wsparcia osobom oczekującym na operację lub tym, które są po operacji, przed nauką mowy.       
                            Serdecznie pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska                                                                   
« Ostatnia zmiana: Sierpnia 23, 2013, 22:43:55 wysłana przez Ewa_Batorska »

Offline Czarek

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 253
  • Reputacja +20/-0
  • Laryngektomowany
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #10 dnia: Sierpnia 30, 2013, 01:38:06 »
Witam wszystkich,
Krysia dotrzymała słowa i przyszła na nasze wczorajsze spotkanie w Stowarzyszeniu. Bardzo się z tego powodu cieszę bo jest bardzo miłą, sympatyczną kobietą a co najważniejsze wesołą i uśmiechniętą. Mam nadzieję, że już na stałe zagości w wśród członków Stowarzyszenia. Jestem też pewny, że już niedługo będzie pięknie mówić.
Pozdrawiam serdecznie.

mundekczapla

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #11 dnia: Sierpnia 30, 2013, 09:56:00 »
Dzięki Czarku za info. Krysiu gratuluję odwagi, zobaczysz, że była to słuszna decyzja. Pomyśl ile czasu straciłaś, zanim do nas dotarłaś i postaraj się cieszyć każdym następnym dniem, bo warto, bo tak trzeba. Teraz ostro zabieraj się za naukę mowy, abyśmy mogli porozmawiać, kiedy się spotkamy. Pozdrawiam serdecznie Mundek :)

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 348
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #12 dnia: Sierpnia 30, 2013, 12:28:28 »
Czekaliśmy chyba wszyscy na taką dobrą wiadomość. Krysiu- jesteś pod dobrą opieką, wystarczy tylko to wykorzystać. Trzymamy kciuki za Ciebie i mamy nadzieję, że pozostaniesz z nami i będziesz dzielić się  swoimi sukcesami, spostrzeżeniami i wątpliwościami. 
 Myślę, że Twój przypadek stanie się takim światełkiem w tunelu nadziei dla wielu zaglądających tutaj na forum Gości, którzy – wiem z wielu rozmów na turnusach i z poczty prywatnej- odwiedzają nas i czytają wiadomości. Dlatego powtórzę za Ewą:

Cytuj
Nie bój się pytać! Na Forum jest duuuuuuużo życzliwych i chętnych do pomocy osób. Tu, nie ma problemów niezauważonych ani lekceważonych.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i życzę dużo słońca i ciepełka na weekend. Marzena

P.S. A tak naprawdę , Krysiu - jak znam Mundka - to Ci tak łatwo nie odpuści tej nauki mowy…
   :)
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

krystyna

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #13 dnia: Sierpnia 30, 2013, 15:33:40 »
Witam wszystkich bardzo serdecznie.Bardzo mi miło,że tyle osób czekało na mój krok.Tak...byłam na spotkaniu i jestem pod ogromnym wrażeniem.Kochani,ale to tylko dzięki Wam i Waszemu wsparciu ja  tam dotarłam.Osobiście i z całego serca dziękuję Marzence, Tereskom,Mundkowi i Czarkowi za wskazanie właściwej drogi postępowania. Za okazane wsparcie, rady i pomoc.Nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy.Jeszcze raz bardzo bardzo dziękuję.Ja dzięki Wam się uśmiecham.Stowarzyszenie to wspaniała rzecz.Przede wszystkim sama atmosfera.W niejednej rodzinie człowiek nie czuje się tak dobrze jak wśród tych ludzi.Ani przez moment nie czułam się pozostawiona sama sobie.Czegoś takiego tam nie ma.Każdy i w każdym momencie zostanie wysłuchany i zrozumiany.Dziś szczerze powiem że zmarnowałam sobie półtora roku siedząc w domu i czekając na nie wiadomo co.Nie chcę już wracać do tematu wolontariatu w szpitalu,ale powiem tylko że gdyby przed operacją,czy już po...  porozmawiał ze mną ktoś taki jak Czarek czy poznana Bożenka ja dzisiej bym już też mówiła tak samo jak oni.Pięknie normalnym głosem. Byłam w szoku że można tak mówić.Ja już pisałam kiedyś,że wraz z wypisem ze szpitala powinno się dostawać OBOWIĄZKOWE STAWIENNICTWO W STOWARZYSZENIU.Potwierdzam to z całą odpowiedzialnością.Młody człowiek zawsze sobie znajdzie jakąś tam drogę porozumienia.Gorzej z osobami starszymi,którzy nie zawsze mają dostęp do komputera czy internetu.Stowarzyszenie to szansa na normalne życie , na nowe spojrzenie na swoją sytuację,na wyjście z czterech ścian i przede wszystkim na uśmiech.To bardzo dobrze że na forum zaglądają goście i cudownie by było żeby jeżeli są to osoby po operacji uwierzyli i poszli do stowarzyszenia,natomiast jeżeli są to tylko osoby które mają kogoś kto jest po operacji...wziąść za rękę i zaprowadzić na spotkanie tak jak mnie ,,zaprowadziły' na spotkanie osoby z forum.Dziękuję z całego serca.Krystyna

teresa

  • Gość
Odp: Moje spostrzeżenia
« Odpowiedź #14 dnia: Sierpnia 31, 2013, 07:14:37 »
Krysia słowna jest super na pewno będziesz nie długo mówiła.pozdrawiam :D

 

Copyright © Mówimy bez krtani