Jak dobrać rurkę?

[lili]

 Witam.

[lili]

Witam ponownie i dziękuję za odpowiedzi na moje pytania. Wczoraj chirurg zmienil mi rurkę PORTEXU na rurke SUMI. Niestety po kilku minutach juz czulam, że sie duszę( wrażenie zaciskania). Nie wiem dlaczego tak sie dzieje. Lekarze nic nie mowią,że te klamry zostaną usunięte. Mam poważnie zwężone lewe oskrzelo, jakieś grzyby, ktore leczą Flukonazolem, stan zapalny i infekcję, na która dostaję Augmentin. Co do mojej rurki metalowej przed pobytem w szpitalu, to tak jak napisalam wcześniej, nie mialam żadnych problemow, Wyjmowalam ją kilka razy dziennie do mycia i zaraz zakladalam. Nigdy nie chodzilam bez rurki. Wstawalam rano, napilam sie czegoś, odkrztusilam i oddychalam jak komin pelna piersia. Teraz to przeszłość. Nie wiem co oni mi zrobili, w czym tkwi problem? Bardzo boje sie powrotu do domu. Dodam jeszcze ze od 20 lat nie oddycham ustami ani nosem. Nie wiem co jeszcze moglabym napisać. Czekam na pytania i jakieś porady. Dziękuję.

[Czarek]

Witaj Lili,
Nie jestem fachowcem ale przypuszczam, że po Twoich przejściach z uszkodzoną tchawicą zmienił się jej profil i rurki które stosowałaś do tej pory podrażniają ścianki tchawicy i stąd wrażenie duszenia się. Rurki różnią się nie tylko rozmiarem ( średnicą ) ale również długością i wyprofilowaniem. Odpowiednim doborem jak wspomniała Ewa powinien zająć się lekarz laryngolog.
A próbowałaś w ogóle nie korzystać z rurki ? Ja żyję ponad 5 lat z tracheostomią i od 4 lat nie używam rurki w ogóle. Na początku wyjmowałem na kilka minut , potem coraz dłużej i dłużej…  Nic się nie działo tracheostomia się nie zwężała i zrezygnowałem z rurki całkowicie. Teraz kontrolnie wkładam raz do roku ale wywołuje to u mnie odruch kaszlu bo organizm odzwyczaił się od ciała obcego. Wiem, że są osoby wiele lat po operacji i po wyjęciu rurki nawet na kilka czy kilkanaście minut mają problem z ponownym włożeniem bo otwór tracheotomijny się zwęża. Jednak takich osób jest zdecydowanie mniej niż tych które z rurki zrezygnowały całkowicie lub używają tylko na noc.
Może warto spróbować jakby to  było w Twoim przypadku ?
Lili zapraszam Cię również do naszego Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób Bez Krtani ,,Szansa,, działającego w W-wie. Dokładne informacje na temat spotkań zamieszczam na tym forum w dziale ,,Organizowane turnusy i spotkania,, Posiadamy wypożyczalnię książek , poradników na temat życia po laryngektomii co również jest życiem z tracheostomią . Poza tym wymiana doświadczeń osób z tym samym problemem jest bezcenna.
Pozdrawiam i serdecznie zapraszam.

[lili]

Witaj Czarku. Dziękuje za cenne informacje. Ja niestety nie mogę funkcjonować bez rurki, ponieważ szybko zwęża mi się stomia. Chcialabym wybrać się jak najszybciej do dobrego laryngologa w Warszawie, ktory dobierze mi odpowiednią rurkę. Niestety nie mam pojęcia do kogo się zglosić. Czy mogę prosić o jakieś namiary na odpowiednią osobę? Dziękuję i jeszcze sie odezwę. Pozdrawiam.

[Czarek]

Witaj Lili,
Ja byłem operowany w szpitalu na Stępińskiej. Później miałem wszczepianą protezkę głosową PROVOX w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach. Zabieg wykonywał dr Okła i od tamtej pory co 3 miesiące jeżdżę do niego na kontrole. Trudno mi polecić w W-wie jakiegoś dobrego laryngologa ale na najbliższym spotkaniu w Stowarzyszeniu rozpytam znajomych i jeżeli  tylko czegoś się dowiem poinformuję Cię.
Pozdrawiam serdecznie.

[lili]

Dziękuję bardzo za szybką odpowiedz. Będę czekala na dalsze informacje.

[Marzena]

Witaj Lili,
Twoja sytuacja zdrowotna jest na tyle skomplikowana, że wymagasz opieki  kilku specjalistów,  a na pewno oprócz chirurga, również  laryngologa, pulmonologa i onkologa. Aż mi się nie chce wierzyć, że będąc tak długo w szpitalu , z takim wywiadem i przy takich komplikacjach  nie byłaś konsultowana przynajmniej przez laryngologa. Wykorzystaj te kilka dni pobytu w szpitalu i domagaj się  konsultacji laryngologicznej  lub przy wypisie poproś o skierowanie   do Poradni Onkologicznej i Laryngologicznej.
 Tak jak pisali moi poprzednicy- to laryngolog powinien dobrać Ci rodzaj rurki – jej średnicę, kształt i długość. Zasychanie wydzieliny w tchawicy jest niestety zmorą wszystkich osób oddychających przez stomę. Oprócz inhalatora, którego możesz używać kilka razy dziennie – zaopatrz się w dobrej jakości nawilżacz powietrza. Staraj się utrzymać w pomieszczeniu, w którym przebywasz, a zwłaszcza w nocy- wilgotność powietrza około 50-60%. Dla rozrzedzenia wydzieliny z tchawicy ważne jest też nawilżanie organizmu „od środka” tzn. picie około 2-3 litrów dziennie najlepiej niegazowanej  niesłodzonej wody.
Lili- nie bój się pytać lekarzy na oddziale o wszystko, co Cię nurtuje. Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę wytrwałości w tej walce o zdrowie. Marzena

[lili]

Witaj Marzenko! Wczoraj mąż przeprowadził rozmowę z lekarzem prowadzącym ( po raz drugi od dwóch miesięcy, bo do tej pory lekarz nie miał nic konkretnego do powiedzenia) i zarządał konsultacji laryngologa, ktory dobierze odpowiednia rurkę. Lekarz powiedział, że ONI się nie znają. Dzisiaj był profesor na obchodzie, więc powiedzialam, że proszę o konsultację laryngologiczną i o dziwo zgodził się bez mrugnięcia okiem. Jutro na 14.30 jade na Banacha. Mam nadzieję, że coś sie wyjaśni, że laryngolog potraktuje mnie poważnie, wysłucha, i że coś sie polepszy. To ostatnia moja nadzieja. Piszesz zebym nie bala się pytać lekarzy o wszystko co mnie nurtuje. Otóż tutaj nie ma takiej możliwości. Pacjent to intruz. Kiedy na początku zaczęlam pytać, to powiedzieli, że jestem bardzo absorbująca albo założyli rurkę nie foniatryczną i pozbawili mowy na cały dzięń. Bylam w wielu szpitalach ale to co jest tutaj, tego nie da sie opisać. Pozdrawiam.

[Marzena]

Lili, nie stawiaj się w roli intruza – masz ustawowe prawo do uzyskania od lekarza pełnej informacji dotyczącej stanu  Twojego zdrowia.

Obowiązek informowania pacjenta wynika z ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty. W myśl art. 31 ust. 1 lekarz zobowiązany jest do udzielenia pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu przystępnej informacji o stanie jego zdrowia. Powinien również poinformować pacjenta o proponowanych metodach diagnostycznych, leczniczych, a także o innych metodach, które są możliwe do zastosowania w konkretnym przypadku. Ponadto obowiązkiem lekarza jest udzielenie informacji o dających się przewidzieć następstwach zastosowania metod leczniczych czy diagnostycznych, a także o konsekwencjach niezastosowania tychże metod. W zakres tego obowiązku wchodzi również poinformowanie o wynikach leczenia oraz o rokowaniach.
Dlatego na jutrzejszej konsultacji laryngologicznej przedstaw lekarzowi historię swojej choroby i wszystkie wątpliwości. Najlepiej przygotuj sobie to na kartce, żeby Ci nic nie umknęło. Zapisz sobie też namiary na tego specjalistę- gdzie i kiedy przyjmuje, a przy wypisie ze szpitala poproś o skierowanie do jego poradni.
Bądź odważna i stanowcza- wbrew pozorom mądrzy  lekarze lubią takich pacjentów, którzy wiedzą czego chcą, nie poddają się  i walczą o swoje zdrowie.
Pozdrawiam Cię i jutro trzymam kciuki. Marzena

[lili]

Dziękuję Marzenko! Dałaś mi siłę. Do jutra.

[Czarek]

Lili wszyscy trzymamy kciuki, powodzenia...

[lili]

To znowu ja. Wróciłam od laryngologa i jestem w punkcie wyjścia. Przymierzył mi dwie (moje) rurki i stwierdził, że ta którą nosze wydaje sie dobrze dobrana. Przyczyną mojego problemu może być coś poniżej rurki, może oskrzela , a może zniszczona śluzówka po chemioterapii. On tego nie widzi, więc nie wie. Może z czasem wszystko wróci do normy. Tak powiedział. Acha i że są bardziej chorzy ode mnie. Nie wiem juz co robić?

[Marzena]

Witaj Lili,
Pisałaś wcześniej, że masz obecnie stan zapalny i infekcję dróg oddechowych. Każdy stan zapalny cechuje obrzęk i wysięk,  który akurat w drogach oddechowych jest uciążliwy, bo może zmniejszać  wąskie światło tchawicy i oskrzeli i dawać takie objawy, jakie Ty masz. Jesteś leczona antybiotykiem i lekiem przeciwgrzybicznym. Zaczekaj cierpliwie na efekt tego leczenia. Myślę, że będziesz jeszcze przed wypisem ze szpitala miała robioną kontrolną bronchoskopię. Powinien ją wykonywać lekarz specjalista pulmonolog. Jeszcze jedna rada- w związku z grzybicą powinnaś CAŁKOWICIE  wykluczyć ze swojego  jadłospisu CUKIER- pod każdą postacią.
Pozdrawiam- Marzena

[lili]

kochani! mam jeszcze pytanie. Skoro moja tchawica jest tak zniszczona i przesuszona chemią, to co robić?Jak przywrócić ją do normalnego stanu? Słyszałam, że można wlewać do rurki kilka kropli VitA. Ja wlewam trochę soli fizjologicznej ale nie wiem czy ona jeszcze bardziej nie wysusza. Może jakieś inhalacje? Pozdrawiam.

[Ewa_Batorska]

Witaj Lili,
   Postaram się odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące postępowania w przypadku wystąpienia skutków ubocznych chemioterapii. Objawy te, są wynikiem działania cytostatyków na te narządy, których komórki intensywnie się dzielą i szybko wzrastają. Należą do nich: skóra, błona śluzowa, włosy, szpik kostny odpowiedzialny za produkcję krwinek: czerwonych, białych, płytek. Największe uszkodzenia obserwuje się 7-10 dni po podaniu cytostatyku i dotyczy uszkodzenia krwinek białych. Procesy te są jednak odnawialne i po ok 6 tygodniach powinny wracać do normy. Najtrudniej przywrócić do równowagi uszkodzenia komórek nerwowych, a czasami objawy te (zaburzenia czucia lub przeczulica, parestezje, mrowienia) pozostają utrwalone.
   Jeśli chodzi o postępowanie w uszkodzeniach błony śluzowej tchawicy, to jak najbardziej wskazane jest nawilżanie rurek Vitaminą A+E przed ich założeniem. W przypadku pojawienia się stanu zapalnego, miejscowo na błonę śluzową tchawicy można stosować wszystkie te preparaty (emulsje, maści, żele)- które stosuje się w okulistyce. Jest wiele preparatów o skojarzonym działaniu p/zapalnym i p/bakteryjnym. Leki te mogą zawierać sterydy, antybiotyki- więc potrzebna jest recepta. Oczywiście ważna jest: dieta wysokobiałkowa suplementowana Vit. B2, B6, A, E, PP i odpowiednie nawodnienie, właściwa wilgotność powietrza ew. inhalacje- ale o tym pisała już Marzenka.
                                                                                Pozdrawiam cieplutko, Ewa Batorska