Tak mi ciężko...

[Kazimierz]

Jestem córką Karzimierza i właśnie w poniedziałek mija dwa tygodnie po operacji. Jest to już jego trzecie operacja, pierwsza była 5 lat temu, częściowo usunięta krtań, później było skrucenie tchawicy, a teraz ma już całkowicie wyciętą krtań, ponieważ nowotwor dał znać o sobie. Jutro odbieramy tatę ze szpitala i powiem prawdę iż jestem przerażona. Tata 5 lat temu kiedy dowiedzil się iż to właśnie nowotwór bardzo się załamał. Teraz z kolei byl już pogodzony z losem, bo innego wyjścia nie bylo. Ja bardzo chciałabym żeby tata nauczył się mówić, ale nie wiem jak on do tego podejdzie. Teraz się uśmiecha, ale ja wiem jak mu ciężko... To jest taki niemy krzyk, ktory rozdziera mi serce. Pomimo iż ma 69 lat . A ja jestem dorosla i mam swoją wspaniałą rodzinę, strasznie to przeżywam, bardzo ranią mnie słowa kiedy ktoś mówi że on jest stary! A czy to znaczy że polożyć się i umrzeć!!! Tata mieszka z mamą w tej samej miejscowości, ale mama nie jest sprawna ruchowo, ma problam z chodzeniem, wiem że cała opieka nad tatą spadnie na mnie, a ja jestem przerażona i nie wiem jak przygotować sie na jego powrót do domu. Mniejsza o mieszkanie i sprawy techniczne, ja nie wiem co powiedzieć żeby mu przykrości nie sprawić, jak się zachować??? Nie wiem co w nim teraz siedz i najbardziej obawiam się tego aby się nie załamał, chciał uczyć się mówić. Ale on mi pisze że teraz nie jest już czlowiekim, to serce mi pęka. Tak bardzo bym chciala wiedzieć co on czuje...

[mundekczapla]

Witaj! Doskonale wiem, co czuje Tato, ale Tobie nie wolno nad nim płakać, tylko wspierać go w walce o lepszy komfort życia. Ja też w tym roku kończę 69 lat, od ośmiu lat jestem po laryngektomii/ czyli po całkowitym usunięciu krtani/. Nauczyłem się mówić mową przełykową, jestem w pełni sprawny i pełen życia. Pomimo tego, że jestem już na emeryturze, pracuję w ochronie. Też mnie to irytuje, kiedy ktoś mówi ,że jestem stary, bo starość to nie kalendarz, tylko stan psychiki człowieka. Napisz skąd jesteś, żebyśmy mogli Was skierować do najbliższego Stowarzyszenia, które pomoże Wam. Zobaczycie i usłyszycie ludzi którzy nauczyli się mówić i prowadzą normalne życie. O tym opowiadaj Tacie i przekonuj go , aby żył ,bo ma dla kogo. Pytaj o wszystko co Cię nurtuje, przyjaciele skupieni na tym forum, z pewnością nie zostawią Cię beż odpowiedzi. Pozdrawiaj Tatę od nas i pisz.

[Kazimierz]

Dziękuję za odpowiedź. Pana słowa są pocieszające. Ja przy tacie staram się zachować pogodę ducha, pomimo że mi ciężko. Tłumaczę  mu że wszystko się ułoży, że ma nas, nie jest sam. My jesteśmy z Bociek, to 60 km od Białegostoku. Już umówiłam go do logopedy w Białymstoku. Boję się tylko żeby on tylko chciał się uczyć mowy, żeby się nie poddał! Zalogowałam się i mam nadzieję że z czsem on sam zacznie na tej stronca pisać z Państwem. Ja mam na imię Barbara, mam 33 lata i jestem najmłodszą córką, mam jeszcze dwujkę rodzeństwa o 13 i 14 lat starszego ode mnie. Być może to że jestem najmłodsza powoduje, że jestem bardzo związana z tatą. Staram się myśleć pozytywnie. Tata ma mały sklep żelazny i on już polożył krzyżyk na interes, ale ja mu tłumaczę że jeszcze nie wszystko stracone, ze z pomocą jakoś wszystko się ułoży... Do tego jednak trzeba czasu...

[mundekczapla]

W uzupełnieniu mojego wpisu, powiedz Tacie, że ja też miałem mały sklepik spożywczy i zaraz po operacji stanąłem za ladą i robiłem zaopatrzenie. Prowadziłem go , jeszcze przez 6 lat. To była doskonała terapia i rehabilitacja. W Białymstoku, działa prężnie  Podlaskie Stowarzyszenie Osób Laryngektomowanych, szukaj u nich oparcia. Podaję namiary - Białystok  ul. Wołodyjowskiego 5 , tel.kom. 506 845 965

[Marzena]

Witaj Barbaro. Nikt lepiej od nas nie potrafi sobie wyobrazić, co czujesz Ty i Twój Tata. Dlatego słowa typu:”RAK TO NIE WYROK”  z naszych ust nie brzmią jak slogan, tylko jak zapowiedź nowego, drugiego życia. Twój tata ma  za sobą najgorsze chwile. Rany pooperacyjne powoli się zabliźnią. Gorzej z raną na psychice, ale – jak wynika z naszego doświadczenia – i z tym sobie można poradzić  i to całkiem nieźle. Nasze życie przewróciło się po diagnozie do góry nogami, ale to nie znaczy , że teraz jest gorsze. Jest inne, ale nie gorsze. Potrafimy docenić każdą chwilę, cieszyć się z rzeczy, na które do tej pory w codziennym zabieganiu nie  zwracaliśmy nawet uwagi. Piszę nie tylko w swoim imieniu, bo po operacji ( jestem również po całkowitej laryngektomii- w XI.2013 r. minęło już 5 lat) poznałam tylu wspaniałych ludzi, przyjaciół , którzy pełnymi garściami czerpią radość z życia, pracują, zakładają rodziny, kochają i są kochani, pomagają innym… .czegóż chcieć więcej?
Basiu- Twój Tata ma szczęście, że ma taką kochającą  córkę przy sobie. Teraz będzie potrzebował Twojej miłości, obecności- ale nie litości… Pamiętaj, że przez najbliższe dni, tygodnie będziesz dla niego lustrem- to w Twoich oczach, czynach będzie odczytywał Twoje myśli i uczucia- nie da się oszukać. Dlatego- proszę- nie dramatyzuj- nie rozpaczaj, pomagaj , ale  nie wyręczaj go w codziennych czynnościach. Mamy pewne ograniczenia po operacji, nie możemy np. dźwigać ciężarów, ale na co dzień jesteśmy sprawni.

strasznie to przeżywam, bardzo ranią mnie słowa kiedy ktoś mówi że on jest stary! A czy to znaczy że polożyć się i umrzeć!!

Nie przejmuj się tym, co mówią inni. Swoim i taty zachowaniem udowodnisz im, że jest inaczej, że ma się tyle lat , na ile się czuje.

Teraz się uśmiecha, ale ja wiem jak mu ciężko...

To wspaniały znak, że się uśmiecha. To pierwszy krok, potem będą następne…. Teraz najważniejsze jest, aby się nie zamknął dla świata, aby wrócił do NORMALNEGO  życia. Może potraktujesz moje słowa jak herezję, ale jestem przekonana, że nie tylko nie będziesz musiała się opiekować tatą, ale to On będzie Ci pomagał ….tylko trzeba mu dać czas…Nie od razu wszystko na raz. To świetnie, że pomyślałaś o logopedzie. Na zajęcia do logopedy idź razem z tatą. Będziesz wiedziała jak motywować go potem do ćwiczeń.
Basiu, zastosuj metodę małych kroczków, nie zmuszaj taty do niczego, ale też nie wyręczaj go, daj mu szansę samemu się wykazać. Bądź przy nim, dużo rozmawiaj- tak –właśnie rozmawiaj. Nie każ mu pisać na kartkach, wsłuchaj się w jego pseudoszept, a na pewno wszystko zrozumiesz. Jeśli czegoś nie dosłyszysz – poproś o powtórzenie. Najgorsze dla nas na początku jest udawanie innych, że rozumieją co my mówimy.
Opowiedz Tacie o nas, pozdrów Go serdecznie i w naszym imieniu zaproś na forum.
Zbliża się wiosna- piękne słoneczne odrodzenie życia- takiego samego odrodzenia życzę  Tobie  i Twojemu Tacie z całego serca. Marzena

[Kazimierz]

dziękuję panu bardzo za slowaotuchy. Tata jest już w domu. Najbardziej martwi się tym, żeby mu się korki nie robiły i żeby się nie udusić. Mamy w domu inchalator i nawilżacz. Ale gdyby jeszcze mi ktoś poradził gdzie zaopatrywać się w te rożne żeczy jak opatrunki, rurki, a nawet czytałam że jest coś takiego jak" sztuczny nos", tzn takie filtry które się zakłada, czy to wogóle zdaje egzamin i czy jest sens kupować takie różne rzeczy. Czy szukać w aptece, czy w internecie??? Proszę o pomoc.

[mundekczapla]

Basiu! Opatrunki z gazy kupujesz w aptece i tylko je przecinasz do połowy, natomiast wszelkie akcesoria, w sklepach z art. do rehabilitacji, a najlepiej w internecie.Tato przy wyjściu ze szpitala powinien dostać drugą rurkę i na razie niema potrzeby kupowania więcej rurek. Tzw. " sztuczny nos", to rodzaj filtra, nakładanego na rurkę. Szczegółowy opis znajdziesz na forum, opisała go Marzena. Ja tylko dodam , że każdemu laryngektomowanemu, od 01.01.2014, przysługuje dofinansowanie z NFOZ, do zakupu rurki 150,- zł , a do zakupu laryngofonu/ elektronicznej krtani/   1600,- zł. Wnioski powinien wystawiać lekarz laryngolog, który po operacji prowadzi pacjenta. Pozdrawiam Mundek

[Kazimierz]

Ja nie czuję litości, tylko ogromny żal, a z drugiej strony dziękuję Bogu że może jeszcze kilka lat... Te moje troski przeżywam w samotności, a od wczoraj podzieliłam się z państwem. Dziękuję za słowa otuchy, ja to wszystko powtarzam tacie, no i mamie, bo i ją od samego początku wspieram i tłumaczę. Ja dużo czytam i przed operacją dużo czytałam, oczywiście takich rzeczy pozytywnych,że można nauczyć się mowy i że to nie koniec życia i tak dalej i dalej... Wiem że tata jak poradzi sobie psychicznie to i fizycznie da sobie radę. Ale to ja mam czasami wrażenie że już nie mam siły się uśmiechać, do taty, mamy, ludzi na ulicy, czasami ten mój przyklejony uśmiech aż boli!!! Przepraszam za moje zwierzenia... Ale cieszę się iż jest ktoś z kim mogę się nimi podzielić. Dziękuję!!!

[Marzena]

Droga Basiu, to my dziękujemy, że nas obdarzyłaś swoim zaufaniem. Jesteśmy tu po to, żeby się nawzajem wspierać i pomagać. Masz prawo mieć lepsze  i gorsze chwile. Takie jest życie. Najważniejsze, żeby iść do przodu. Małymi kroczkami, ale do przodu… Postaramy się Ci pomóc.
Co do obaw o korki w stomie- stosuj u taty nawilżacz  „na okrągło”– zwłaszcza teraz jeszcze w okresie grzewczym. Inhalacje – kilka razy dziennie. Ważne jest , aby nawadniać organizm – wtedy wydzielina z oskrzeli będzie rzadsza i łatwiej ją odkrztusić. Na każdy kg ciała człowiek powinien wypijać 30ml wody niegazowanej na dobę. (np. przy wadze 70kg – 2,1 litra/dobę).
O filtrach przeczytasz na stronie:
http://mowimybezkrtani.cba.pl/index.php?topic=108.0
Basiu- mamy taki fajny zwyczaj na forum- wszyscy zwracamy się do siebie po imieniu. Jest to miłe i ułatwia bardzo kontakty. Pozdrawiam Ciebie i tatę.

[mundekczapla]

Basiu! Wielu z nas jest po kilka lat po operacji i czuje się dobrze, mam przyjaciela, który jest już 30 lat po operacji. Piszę to po to , abyś przestała myśleć kategoriami, cytuję Ciebie- " że może jeszcze kilka lat", bo należy wierzyć samemu,  a nie tylko pocieszać. Tato od razu wyczuje fałsz, w Twoim pocieszaniu. Jeżeli Ty będziesz się tak bardzo martwić, a na zewnątrz "przykleisz" sobie sztuczny uśmiech, to spalisz się wewnętrznie. Zwracam się do Ciebie, uwierz, że Twój Tato, zwalczy chorobę i będzie cieszył się jeszcze długim życiem. Przeczytaj jeszcze raz poprzedni wpis Marzeny, gdzie pisze o nas, laryngektomowanych i o tym opowiadaj swojemu Tacie, bo to sama prawda. Pozdrowienia  dla Taty ale przede wszystkim dla Ciebie.

[teresa]

WiTAJ BASIU tak jak MUNDEK PISZE ZE JAK TATA WYCZUJE OD CIEBE ZE TO WSZYSTKO SZTUCZNE NASTAWIENIE BEDZIE TYLKO GORZEJ ZAMIAST LEPIEJ.JA OSOBISCIE JESTEM 13 LAT OD OPERACJI I NASWIETLEN ,WIĘC ZOBACZ ILE MIAŁĄM LAT JAK ZACHOROWAŁAM TERAZ BEDE 52 LATA.MÓJ MAZ TAK MNIE WSPIERAŁ ,ZE UWIERZYŁAM ZE MUSI BYĆ DOBRZE,NIE MOGŁAM WTEDY MYŚLEC INACZEJ, NAPRAWDE WSPARCIE JEST TERRAZ NAJWAZNIEJSZE ,MÓW TACIE O NAS WSZYSTKICH ,ZE MOZNA Z TYM ZYC NORMALNIE,ALE OSZCZEDNIE FUKCJONOWAC ,NIEKTÓRZY PRACUJA,JA NAWET PRAWOJAZDY ZROBIŁAM 5 LAT TEMU W CZASIE POOPERCYJNYM ,CO PRAWDA CZESTO CHORUJE NA ZAPALENIE DRÓG ODDECHOWYCH ,ALE TO DLA TEGO ZE, TAKI MAM ORGANIZM NIE KAZDY TAK MA ,ŻYCZE POWODZENIA I GŁOWA DO GÓRY.POZDRAWIAM TERESA

[Tadeusz]

Witaj Basiu.
Ja tez jestem po calkowitym usunieciu krtani i pierwsze chwile po operacji to byl dla mnie szok. Musialem sie wesprzec lekarzem psychiatra bo imaczej bym sobie nie poradzil.
cytat : Ale on mi pisze że teraz nie jest już czlowiekim, to serce mi pęka.
Taka jest prawda Basiu ze chory jest bardzo zagubiony i potrzebyje wsparcia najblizszych, chociaz nie zawsze to przynosi oczekiwany skutek. Dlatego ja wsparlem sie psychiatra. Pozdrow ode mnie tate i pomagaj mu na ile to bedzie mozliwe. Pozdrawiam Tadeusz

[Kazimierz]

Dziękuję za odpowiedzi i słowa otuchy. Ja na ogół jestem osobą pogodną i wesołą, ale zgodzę się z Mundkiem, ja czuję że się wypalam, za dużo osób muszę pocieszyć, a czasem sama potrzebuję słów otuchy, za te słowa bardzo wam dziękuję. Tata czuje się lepiej, nawet dzisiaj przywiozłam go do jego sklepiku i troszkę popracował. Poradził sobie super, z czego bardzo się cieszę. Ale wczoraj dzowiedziałam się że pozostały nacieki i potrzebne będą naświetlania, a wiem że tata bardzo się ich obawia. My z resztą też... Jeszcze mu nie mowiłam i chyba zaczekam aż lekarz mu powie na kontroli w poniedzialek. Nie chcę aby martwił się za wczasu, bo widzę jak zaczyna odżywać i powracać do życia, boję się,że on na nowo się załamie. Proszę napiszcie mi jak przebiegaja i na czym polegają te naświetlania i jakie są skutki uboczne???

[Kazimierz]

A tak odnośnie psychologa... Tata prosił o konsultację jeszcze w szpitalu, i przyszła pani psychlog na 3 min. napisała mu kilka recept z psychotropami, po ktorych zapewne stracilby poczucie rzeczywistości i na tym pomoc psychologa się zakończyła... Bez obrazy dla innych psychologów. Myślę, że czasami najbliżsi są najlepszym lekarstwem. Ostatnio tata napisał mi karteczkę ze slowami:" Dziękuje... Cieszę sie że cię mam." potem oboje się popłakliśmy... Ale za tę chwilę dziękuję Bogu... Wiem, że robię dobrze... A przynajmniej staram się jak mogę...

[TERESA DEB]

Witam serdecznie,
Doskonale Cię rozumiem co czujesz Ty, tato, obawy, wątpliwości, jak również Twoja troskę. Basiu wszystko będzie dobrze, nie może być inaczej. Trzeba być dobrej myśli, walczyć. Nic nie dadzą rozmyślania i i zastanawianie się, dlaczego JA?, dlaczego mnie to spotkało? Ponoć wszystko się dzieje PO COŚ...
To tato musi walczyć, musi wierzyć, chcieć, nie poddawać się.... to najważniejsze..
Nic nie pomoże, czy to rodzina, bliscy, jak On tego nie będzie chciał. Ale wywnioskowałam, ze jest psychicznie w lepszym  już stanie?
Mnie bardzo pomogli przyjaciele z forum, pytałam o wszystko i byłam pewna, że  ja również, tak jak Oni będę radosna, pełna życia... Ale ja tego chciałam, a Oni byli balsamem na duszę.
Ja jestem już /w czerwcu/ 7 lat po 2 operacjach/usuniecie krtani a druga operacja Crile'a /, chemio-radioterapia również. Każdy organizm znosi inaczej, ale tato da radę, musisz w to wierzyć. Lekarz na pewno go o wszystkim poinformuje, poczytaj na ten temat i w razie czego pytaj.
Dobrze by było, aby tato uczestniczył w rozmowach na forum, czytał i sam pytał, to mu pomoże. Przekona się ile tu jest wspaniałych, szczęśliwych i chętnych do pomocy osób.
Pozdrawiam. Teresa