Życie po laryngektomii

[Eliza Brzezińska]

Funkcjonowanie osoby po operacji krtani ulega nieodwracalnym zmianom. Pacjent musi podporządkować się pewnym zasadom, do których należy przede wszystkim dbanie o higienę i pielęgnację tracheostomy.
Ważne jest także by nie dopuścić do powstania stanu zapalnego lub odkładania się zaschniętej wydzieliny na brzegach tracheostomy. Dlatego też zaleca się przemywanie skóry wokół stomy wodą, bądź preparatami zalecanymi przez lekarza laryngologa. Warto również stosować obojętne maści i kremy by zapobiegać podrażnieniu skóry.
Osoby po laryngektomii nie powinny uprawiać niektórych sportów bo mogą być niebezpieczne dla zdrowia a nawet życia. Należy zrezygnować chociażby z pływania czy sportów ekstremalnych. W trakcie kąpieli, podczas kontaktu z wodą tracheostoma nie zamyka się automatycznie dlatego powinna  być zabezpieczona.   
        Niestety nawet kilka kropel wody powoduje napady kaszlu. W przypadku zalania tracheostomy należy jak najszybciej przechylić głowę  do dołu i wykrztusić wodę.
Po operacji poza koniecznością zmiany trybu życia zmienia się także wygląd szyi a nawet twarzy. Może on wprowadzić w zakłopotanie chorego  oraz przyciągać uwagę rozmówców lub ludzi spotkanych przypadkowo. By zminimalizować swój dyskomfort osoby po operacji mogą w różny sposób maskować zmiany zaistniałe w wyglądzie. Dostępne są różnego rodzaju filtry samoprzylepne, apaszki. Kobiety mogą także stosować, apaszki, i chusty oraz ozdobną biżuterię np. naszyjniki i kolie.

[teresa]

WRRACAM DO TEMATU WYKSZTUSZANIE.CHODZI O TO ZE KILKA KROPELEK WODY CZYSTEJ NIKOMU NIE ZASZKODZI JESLI DOSTANIE SIE DO STOMY ODKSZTUSIMY ZALEGŁOSCI I WSZYSTKO CO TAM DOSTANIE SIE CHODZI O KURZ I T..D.NIEWIEM ALE JA SOBIE TAK RADZIŁAM.GDY BYŁAM NA TURNUSIE POKAZYWANO WODE MORSKA ,KTÓRA SŁUŻY JAKO SPRAY DO NOSA ,ALE MOZE TEZ SŁUŻYĆ DO PRYSKANIA W STOME .KUPIŁAM SOBIE NAZYWA SIĘ MARIMER,POLECAM UŻYWAM 2 RAZY PRYSNE W STOME NP.RANKIEM GDY ZALEGA FLEGMA I NAPRAWDE WSZYSTKO SIĘ WYKSZTUSI! POMAAGA W STANACH ZAPALNYCH OSKREZLI GDY ZALEGANIA SĄ W OSKRZELACH POMAGA OCZYWIŚCIE Z UMIARKOWANIEM.OD TEGO CZASU GDY MAM TĘ WODE NIE MAM PROBLEMU Z ZALEGANIEM W STOMIE A GDY NIE MIAŁAM TEJ WODY TO KILKA KROPEL CZYSTEJ WODY RÓWNIEZ DOBRZE POMAGA .POZDRAWIAM.PISZĘ BO CZASAMI LUDZIE BOJA SIĘ ABY CO KOLWIEK UZYĆ CO DO WODY MORSKIEJ POLECAM NIE JEST SZKODLIWE NAWIŻA TAKZE STOME.

[Marzena]

Przedstawiam - za pozwoleniem Autora - fragment Jego książki, który traktuje o wspomnianych problemach. 
JAN ŻELAZNY
"Nie trać nadziei - i Ty będziesz mówił !
P O R A D N I K DLA DLA CHORYCH PO ZABIEGACH CHIRURGICZNYCH KRTANI "

Rozdz.5. CO  WARTO  WIEDZIEĆ  PO  PRZEBYTEJ OPERACJI   USUNIĘCIA  KRTANI.

5. 1. Zmiany jakie nastąpiły w codziennym funkcjonowaniu pacjenta.

a.   Oddychanie.

Jak już wspomniano wcześniej, usunięcie krtani skraca drogę oddechową. Powietrze przepływa bezpośrednio z tracheostomy do tchawicy i płuc. Nie jest ono oczyszczane, ogrzewane ani nawilżane w jamie nosowej, jamie ustnej i gardle, a więc może być o kilka lub kilkanaście stopni chłodniejsze, bardziej suche i zanieczyszczone. Wszystkie te niedogodności można w znacznym stopniu zmniejszyć, stosując osłony tracheostomy, bądź to specjalnym filtrem, bądź to zwykłą, uszytą z kilku warstw gazy, osłoną. Powietrze suche, zanieczyszczone dostające się bezpośrednio do tchawicy powoduje kaszel oraz znacznie zwiększoną produkcję śluzu, która zasycha na ściankach tchawicy zwężając jej przekrój, a to utrudnia oddychanie. Ważne jest więc nie tylko by powietrze było oczyszczone, ale także odpowiednio nawilżone. Najkorzystniejszą wilgotnością powietrza jest wartość  50% wilgotności względnej. Dla zapewnienia takiej wilgotności nie zawsze wystarczają pojemniki z wodą, często konieczne jest zastosowanie nawilżaczy powietrza. Po operacji zmienia się również odruch kichania - mimo, że odczuwa się swędzenie  w nosie - kichanie odbywa się w formie kaszlu przez tracheostomę. W wyniku nieoddychania przez nos i usta, chrapanie u chorego po laryngektomii jest niemożliwe.
                           

b. Powonienie i smak.

Narząd powonienia jest umiejscowiony w górnej części jamy nosowej i nie ulega uszkodzeniu po całkowitym usunięciu krtani. Jednak zmiana toru przepływu powietrza w czasie oddychania ( z wyeliminowaniem jamy nosa ), w znacznym stopniu utrudnia doprowadzenie  "cząstek wonnych" do receptorów powonienia. Rejestracja i odbiór powonienia poprawia się wraz z opanowaniem mowy przełykowej, a także wykonując ćwiczenie :
-   wciągnąć powietrze do ust, tak jak to robimy przed rozpoczęciem mówienia,
-   sprowokować odbicie ( ruktus ),
-   zamknąć usta - zapach winien być odczuwany.
Rozróżnianie smaku, po przebytej operacji zostaje zachowane, może być tylko nieco osłabione, zwłaszcza po radioterapii. Jednak po kilku tygodniach po operacji i zakończeniu leczenia promieniami, odczucie smaku wraca  do normy.                                   

c.  Połykanie

Droga pokarmowa u chorego po usunięciu krtani pozostaje niezmieniona. Po operacji pacjent stopniowo przechodzi od pokarmów w postaci płynnej, po przez papkowatą, do diety normalnej tak jak było przed zabiegiem. Jeśli po operacji lub naświetlaniu wystąpią trudności w połykaniu pokarmów stałych, co może być spowodowane utworzonymi bliznami zwężającymi przełyk lub występującej popromiennej suchości śluzówek jamy ustnej, należy bezwzględnie skontaktować się z lekarzem w celu ustalenia dalszej terapii. Nie powinno się spożywać gorących posiłków i napojów, gdyż po laryngektomii chory nie ma możliwości dmuchania ustami, studząc w ten sposób spożywane posiłki. Podczas jedzenia zasadniczo niemożliwe jest posługiwanie się mową przełykową.

d.  Parcie
Zwarcie krtani po wdechu powoduje wzrost ciśnienia wewnątrz-brzusznego oraz ustawienie klatki piersiowej w pozycji wdechowej. Stan ten występuje podczas podnoszenia ciężarów oraz podczas parcia ( poród, oddawanie stolca i moczu ). Usunięcie krtani znosi u chorego tę możliwość. Po kilku tygodniach po zabiegu - stosując odpowiednie ćwiczenia oddechowe - można częściowo przywrócić odruchy parcia. Pacjent musi jednak pamiętać, o stosowaniu odpowiedniej diety, nie doprowadzając do stanu zaparcia.

5.2.    Uwagi dotyczące codziennej egzystencji chorego. 
         
a.    Higiena tracheostomy i dobór odpowiedniej rurki.

Tracheostoma  winna być oczyszczana przynajmniej dwa razy dziennie, a jeżeli zachodzi potrzeba nawet częściej. Nie można dopuścić do wytwarzania się stanu zapalnego lub odkładania się zaschniętej wydzieliny - śluzu na jej powierzchni wewnętrznej i brzegach. Zalecana jest forma przemywania naskórka wokół otworu tracheostomy wilgotną bawełnianą szmatką lub gazą. Nie należy tego wykonywać watą z mydłem. Noszenie rurki tracheotomijnej konieczne jest w okresie pooperacyjnym, aż do momentu ukształtowania się blizn. Po upływie kilku miesięcy od operacji, często dopiero po roku, lekarz zadecyduje, czy można zrezygnować z noszenia rurki. Podczas radioterapii używanie rurki jest konieczne, ale tylko z tworzywa sztucznego. Przyzwyczajanie się do nie używania rurki odbywa się powoli i stopniowo. Początkowo wyjmuje się ją na jedną godzinę, potem na dwie i kilka godzin, następnie zakładamy rurkę tylko na noc, obserwując czy otwór tracheostomy nie ulega zwężeniu. Jeśli lekarz potwierdzi nasze spostrzeżenia, możemy egzystować już bez używania rurki.
 Rurki tracheotomijne powinny być wyjmowane do czyszczenia i mycia przynajmniej raz dziennie, natomiast wkładki środkowe rurek należy oczyszczać kilka razy dziennie w zależności od potrzeby. Zarówno rurki zewnętrzne, jak i ich wkładki wewnętrzne metalowe czy też z plastyku, myć należy specjalną długą szczoteczką, najlepiej pod strumieniem bieżącej wody. Dla ułatwienia ponownego jej wprowadzenia do tracheostomy, należy końcówkę rurki zwilżyć olejem parafinowym. Zarówno rurki metalowe posrebrzane jak też wykonane z tworzyw sztucznych, winno się użytkować nie dłużej jak jeden do półtora roku. Każda wymiana rurki na nową winna być konsultowana z lekarzem podczas wizyt kontrolnych. Nie wskazane jest, wręcz niedopuszczalne jest samowolne ustalanie                                średnicy rurki ( jej numeru ), rodzaju materiału rurki, zmiany jej krzywizny, zmiany jej długości oraz kupowanie ich z nieznanych źródeł, bowiem doprowadzić to może do bardzo przykrych konsekwencji, a także okaleczenia tracheostomy. Przykłady niewłaściwego - samowolnego doboru rurki tracheotomijnej przedstawiono na rys. 6. 1.

b.  Zapobieganie infekcjom dróg oddechowych.

Skrócenie drogi oddechowej po całkowitej laryngektomii powoduje wyłączenie ochronnej funkcji jamy ustnej, nosa i jam nosowych, a przecież organy te, w normalnej sytuacji oczyszczają, ogrzewają i nawilżają wdychane powietrze.  Stosowane osłony i filtry tylko częściowo przywracają warunki z przed operacji usunięcia krtani. Dlatego tak ważna jest w tym przypadku odpowiednia profilaktyka:
•   unikanie zanieczyszczonych pomieszczeń,
•    nie wychodzić na zewnątrz przy dużych porywistych  wiatrach, powodujących unoszenie pyłów i piasku,                       
                           
•    unikanie wychodzenia na zewnątrz, gdy temperatura powietrza jest niższa od  - 10 o C, jeśli już musimy wyjść, to należy używać wielowarstwowych osłon szalików lub golfów, a także rurek tracheotomijnych nie metalowych, tylko z tworzyw sztucznych, zaleca się, aby chorzy po laryngektomii byli szczepieni przeciw grypie, w tym zakresie dokładne wskazania ustala lekarz indywidualnie dla każdego pacjenta,
•   starać się zapewnić stałą wilgotność względną powietrza  50 % w pomieszczeniu w którym przebywamy,
•   nie lekceważyć nawet drobnych przeziębień, bowiem nie leczone, mogą prowadzić do ostrych stanów zapalnych dolnych dróg oddechowych, z zapaleniem płuc włącznie,
•   starać się zapewnić organizmowi dostarczenie wystarczającej ilości witaminy  C , szczególnie w postaci warzyw i owoców, co bardzo podnosi odporność organizmu na wszelkiego rodzaju przeziębienia. 
•    wszelkie zmiany atmosferyczne, u chorych po laryngektomii wpływają nie tylko na samopoczucie, ale także na znacznie większą produkcję śluzu, która z kolei powiększa częstotliwość kaszlu, utrudnia oddychanie i ma wpływ na jakość mowy przełykowej,
•   jeśli to możliwe, unikać bardzo gwałtownego kaszlu, bowiem może to prowadzić do zawrotów głowy, w  wyniku bardzo intensywnej wentylacji płuc z doprowadzeniem większej ilości tlenu, niż wynoszą potrzeby organizmu.
[/size][/font]
[/size][/color]

[heniek50]

OJ ZYCIE ZYCIE......................
POZNALEM OSOBISCIE PANA JANA ZELAZNEGO NA TURNUSIE /TYM KROTKIM/ W SPALE. BYL TO PIERWSZY TURNUS ORGANIZOWANY PRZEZ MAGDE NA TAKA KROTKA METE. CO PRAWDA NIKT Z UCZESTNIKOW NIE OSIAGNAL MOWY PRZELYKOWEJ, ALE U KAZDEGO ZNALAZLA GLOS I TRZEBA BYLO CWICZYC. MYSLE ZE KAZDY ROBIL TO PO SWOJEMU, CHOCIAZ KUPILISMY KSIAZKI..............
NIE CHCE BYC JAKIS FIGO FAGO ALE NIE ZGADZAM SIE Z PUNKTEM b BROSZURY PANA JANA. MYSLE ZE KAZDY JEST INDYWIDUALNOSCIA I KAZDY PRZECHODZI TO INACZEJ. JA JUZ JESTEM 5 ROK PO OPERACJII I NIE MAM SMAKU ANI WECHU. DLACZEGO NIE WIEM. WIEM TYLKO ZE TO MA WRACAC POWOLI. TAK KOCHANI ZYCIE NIE JEDNO MA IMIE. MOZE KTOS MI POWIE CO ROBIC ZEBY TO ODZYSKAC, BEDE BARDZO WDZIECZNY. POZDRAWIAM MILO WSZYSTKICH  -HENIEK50

[Eliza Brzezińska]

Są ćwiczenia, które mogą pomóc w odzyskaniu węchu, można go pobudzać. Żeby poczuć zapach należy starać się nabrać powietrze do buzi i wypuścić go nosem. Wtedy powinno się coś poczuć. W początkowej fazie ćwiczeń powinny to być dosyć ostre zapachy i skontrastowane takie jak: mocne perfumy, duże stężenie aromatów do ciast np waniliowego czy pomarańczowego, zapach kawy, octu itp. Przestrzegam przed pomysłami związanymi z wąchaniem środków czystości i detergentów...                                                                                                                                                      W pierwszej fazie ćwiczeń staramy się aby nasze zapachy były w dużym natężeniu, a później gdy nauczymy się je odróżniamy możemy je aplikować w mniejszych ilościach np na wacik i starać się odróżniać. Jeśli to ćwiczenie nie przyniesie efektów postaram się podać kolejne Powodzenia! 

[teresa]

Jak już pisałam jestem 12 lat po operacji,nawet niewiem kiedy odzyskałąm węch i smak ? wiem tylko tyle ze po radioterapi nie miałąm ani węchu ani smaku ? co to była za udręka a potem gdy zaczęłam mówic tak jak mówie chrapliwie i głośniej to nawet niewiem kiedy wszystko wróciło i smak i węch,nie mogę se przypomniec dokładnie kiedy?ale wiem ze wtedy zaczęłam mówić pierwsze słowa gdy usłyszałam swój głos to też nawet niewiem kiedy ? może wydawać sie to śmieszne ale tak było!pozdrawiam was serdecznie.

[heniek50]

WITAM WSZYSTKICH !
PRAGNE SERDECZNIE PODZIEKOWAC ELIZIE ZA UDZIELENIE MI KONKRETNYCH WSKAZOWEK CO ROBIC ABY ODZYSKAC WECH I SMAK. CWICZE JUZ OD WCZORAJ I ZAUWAZYLEM ZE PRZY TAKIM WDECHU MNIEJ SIE MECZE. SZKODA TYLKO, ZE DOWIEDZIALEM SIE O TYM 5 LAT PO OPERACJI. ALE CO SIE ODWLECZE TO NIE UCIECZE. TAK PACJENT PO USUNIECIU KRTANI / ZEBY NIE TE FORA / TO NIE WIE NIC JAK MA DALEJ ZYC I TO JEST BARDZO BOLESNE. ELIZO BEDE CWICZYL I ZOBACZYMY JAK TO BEDZIE DALEJ. JESZCZE RAZ DZIEKUJE. POZDRAWIAM WSZYSTKICH I ZYCZE MILEGO DNIA - HENIEK50

[Czarek]

Witam Wszystkich,
Jestem ponad 5 lat po operacji i radioterapii. Smak wracał bardzo powoli ale systematycznie było coraz lepiej. Jednak nawet teraz nie jest do końca tak jak przed naświetlaniami. Myślę, że jeszcze potrzeba trochę czasu i smak wróci całkowicie. Jeśli chodzi o węch to z tym jest trochę gorzej. Metoda którą podała Eliza czyli nabieranie powietrza do ust i wypuszczanie nosem u mnie niestety nie działa mimo podejmowanych prób. Nie potrafię ,,wtłoczyć,, powietrza z ust do nosa. Staram się wąchać w taki sam sposób jak przed operacją. Krótkimi, szybkimi pociągnięciami staram się wciągać powietrze do nosa. U mnie ta metoda przyniosła skutek i silne zapachy jestem w stanie wyczuć.
Tak jak u każdego sama operacja przebiegała trochę inaczej w zależności od umiejscowienia i rozległości zmian nowotworowych tak samo każdy w inny sposób odzyskuje mowę, smak czy węch. Wskazówki logopedów i wymiana doświadczeń wśród osób po laryngektomii jak chociażby na tym forum są bezcenne a efekty ćwiczeń wcześniej czy później przyniosą skutek czego Wszystkim życzę.
Pozdrawiam Czarek.

[Marzena]

Kilka lat temu na Akademii Medycznej w Łodzi przeprowadzono badania nad wpływem ćwiczeń wymuszających przepływ powietrza  przez jamę nosową na funkcję zmysłu węchu u chorych po całkowitym usunięciu krtani.

Zaburzenia węchu i smaku występowały u ok. 90 % badanych pacjentów. Nie wykazano wpływu wieku, płci, sposobu rehabilitacji głosu i przebytej chemioterapii na wyniki rehabilitacji węchu. Czynnikami wpływającymi niekorzystnie na rehabilitację węchu okazały się przebyta radioterapia oraz czas, jaki upłynął od operacji – im dłuższy czas po zabiegu tym mniejsze efekty rehabilitacji.

Stosowane ćwiczenia polegały na wytworzeniu ruchu powietrza w obrębie jamy nosowej, co umożliwiało dotarcie cząstek wonnych do pola węchowego:
Przeprowadzano następujące ćwiczenia (przez dwa tygodnie po 15 minut dziennie):
•   Wykonywanie ruchów żucia przy zamkniętych ustach;
•   Wykonywanie ruchów ziewania przy zamkniętych ustach tzw. grzeczne ziewanie
•   Przy zaciśniętym skrzydełku nosa wciąganie powietrza poprzez ruchy podniebienia miękkiego przez nos, a następnie zwalnianie ucisku. Ćwiczenia te wykonywano zarówno dla prawej, jak i lewej strony.
Poprawę węchu i smaku uzyskano prawie u połowy ćwiczących.

Istnieje duża grupa chorych, którzy sami znajdują własne sposoby pobudzenia  narządu węchu, często nawet w sposób nieświadomy. Ja chyba należę do tej ostatniej grupy. Chcąc coś powąchać wykonywałam intuicyjnie ruchy nosem, podobnie do królika tylko z otwartymi ustami przy jednoczesnym wdechu powietrza. W miarę upływu czasu tak wyćwiczyłam ten sposób, że nie musiałam już otwierać szeroko ust. Obecnie jestem cztery lata po operacji i stosując powyżej opisany sposób (niezauważalnie dla otoczenia ) – czuję dość dobrze smaki i zapachy. A największą radość odczuwam wąchając kwiaty z mojego ogrodu. Jak to niewiele człowiekowi do szczęścia potrzeba….

Takie właśnie ruchy noskiem jak ten królik pomagają w odczuwaniu zapachów.



Pozdrawiam - Marzena 

[teresa]

Troche to smieszne ale ja robię tak samo nosem,jak ten królik, Marzenko może dlatego węch mam w zasadzie dobry.pozdrawiam wszystkich

[Marzena]

Tereniu, może to i zabawne - najwyżej sprowokujesz u kogoś uśmiech,  i sama się uśmiechniesz-  a najważniejsze, że sposób skuteczny. "Wszystkie drogi prowadzą do Rzymu".... takich dróg i uśmiechów życzmy sobie jak najwięcej. Miłego dnia życzę - Marzena

[teresa]

WITAJCIE KOCHANI.BYŁAM WCZORAJ U LARYNGOLOGA.POBOLEWAJA MI USZY NIBY NIE MA NIC GROŻNEGO ,ALE SAME KROPLE NIE POMOGŁY.DOSTAŁĄM ANTYBIOTYK.DOKTÓR POWIEDZIAŁA ZE PRAWDOPODOBNIE MIAŁAM KATAR ,A ZE NIE MOGĘ PORZĄDNIE WYDMUCHAC NOSA DOSZŁO TO DO INFEKCJI USZU ..CZESTO MAM INFEKCJE USZU.UWAZAJCIE NAWET KATAR W NASZYM WYPADKU NIE MOŻNA LEKCEWAŻYĆ! MAM NADZIEJĘ ZE ANTYBIOTYK PODLECZY USZY.POZDRAWIAM WSZYSTKICH NA FORUM.

[IRKA]

witam.jestem tu nowa.CHCE tu dodać kilka slów.POoperacji miałam 2 razy nawrót choroby ! a jestem od 2004 roku bez krtani.W ZESZŁYM ROKU USUNIĘTO MI PRAWE PŁUCO.gdyż miałąm problem z oddychaniem.Okazało sie guz i miałam też chemie.Dużo by tu pisać ale naprawde życie po laryngoktomi jest ciężkie każdy przechodzi inaczej,jednemu życie toczy sie gładko a drugiemu oj aż strach wspominać.Też często choruje na różne stany zapalne.mówię przełykowo,byłam 3 razy na turnusie.tyle o sobie.Pozdrawiam przyjaciół ,którzy mnie zaprosili do tego forum.widzę dużo znajomych mi osób.

[andrzej1958]

WITAM WSZYSTKICH . JESTEM U WAS NOWYM NABYTKIEM. RAKA KRTANI STWIERDZONO W 2008 R. BYŁA RADIOTERAPIA NAŚWIETLEŃ NA URSYNOWIE. PRZYJĄŁEM 34 NAŚWIETLENIA. MIAŁEM SPOKÓJ DO KWIETNIA 2010 R. TERAZ DOPIERO SIĘ ZACZĘŁO POBRANIE WYCINKA DIAGNOZA NAWRÓT RAKA KRTANI .MIAŁEM PRZEŚWIT W KRTANI 5 MILIMETRÓW KONIECZNA OPERACJA NATYCHMIAST .21 LIPCA NA BRÓDNIE W WARSZAWIE  PODDAŁEM SIĘ OPERACJI .JESTEM PO LARYNGOTOMII CAŁKOWITEJ. MAM JEDEN PLUS  MAM PROTEZ KĘ GŁOSOWĄ I JAKO TAKO MÓWIĘ .CZUJĘ SIĘ NIE ZA DOBRZE SILNA FLEGMA KASZEL BRAK SIŁY OGÓLNE OSŁABIENIE. PROBLEMY Z PROTEZĄ CHWILAMI PRZECIEKA NIE MA NA TO REGUŁY FUNDUJĄ SIĘ DROŻDŻAKI I  SIĘ NIE DOMYKA . POZDRAWIAM WSZYSTKICH

[Czarek]

Witaj Andrzej,
Cieszymy się, że trafiłeś do nas na forum. Chciałem Cię również zaprosić na spotkania Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób Bez Krtani "Szansa". Informacje dotyczące spotkań znajdują się w zakładce "Organizowane turnusy i spotkania"
Pozdrawiam serdecznie Czarek.