Nowa

[krystyna]

Witam.
Jestem nowa na tym forum . Chciałabym porozmawiać z osobami z tą samą choroba jak sobie radzą ? Jestem już 1 1/2 roku po operacji i jeszcze nie daję sobie rady z mówieniem.
Pozdrawiam Krystyna

[mundekczapla]

Witaj Krysiu! Jestem siódmy rok po laryngektomii, ale nigdy nie mówię o sobie i mnie podobnych, per "chory". Jesteśmy po operacji, nie mamy krtani, często też węzłów chłonnych, ale po to, te wszystkie zabiegi aby być zdrowym. Może niepełnosprawnym, ale ZDROWYM. Akceptacja samego siebie, jest bardzo ważna, pozwala wrócić do swojego otoczenia i żyć jak kiedyś, no może z pewnymi ograniczeniami....Jeżeli chodzi o mowę przełykową, to ja osobiście, opanowałem ją po 1i1/2 roku, więc to, że Ty jeszcze jej nie opanowałaś, to nieważne. Ważne jest, żebyś starała się opanować mowę przełykową,  pod fachowym okiem logopedy i przyjaciół, którzy już mówią. Jesteś z Warszawy, skontaktuj się z Czarkiem, Prezesem Stowarzyszenia "Szansa", jest na forum ogłoszenie o spotkaniu 29.08. br, spotkasz tam przyjaciół, którzy Ci pomogą. Pozdrawiam Mundek

[Marzena]

Witaj Krysiu na forum. Znajdziesz tu na pewno  wsparcie i odpowiedzi na większość Twoich pytań i wątpliwości. Ja byłam operowana pięć lat temu i podobnie jak większość z nas –na początku  zagubiona, niepewna, pełna zwątpień i bojaźni o przyszłość. Wielkie wsparcie otrzymałam od  znajomych, a teraz przyjaciół z istniejącego wtedy na SOCJUM forum  dla osób bez krtani. To właśnie forum było dla mnie kopalnią wiedzy i źródłem wielu znajomości, dzięki którym odważyłam się pojechać na pierwszy turnus rehabilitacyjny i nauki mowy. Ja nauczyłam się mowy przełykowej po kilku miesiącach od operacji, ale znam osoby, które pierwsze głośne słowa wypowiedziały po kilku a nawet kilkunastu latach. Zawsze jest dobry czas na to, żeby zacząć się uczyć mówić. Masz to szczęście, że mieszkasz w Warszawie, gdzie działa prężnie stowarzyszenie „Szansa”, które na pewno udzieli Ci pomocy i wsparcia. Posłuchaj rady Mundka i skontaktuj się z nimi.
Jeżeli masz jakieś wątpliwości – to nie bój się pisać i pytać. Jesteśmy tu po to, żeby się nawzajem wspierać , pomagać i uczyć jak odnaleźć sens „drugiego życia”.
Pozdrawiam Cię serdecznie - Marzena

[Czarek]

Witaj Krysiu,
Jestem sześć lat po laryngektomii i tak jak w przypadku Marzeny pierwszym źródłem wiedzy było dla mnie forum osób bez krtani. Szybko też trafiłem do Stowarzyszenia „Szansa” gdzie spotkałem wspaniałych ludzi od których uzyskałem wiele cennych wskazówek jak się odnaleźć w nowej rzeczywistości po operacji.
Przez pierwsze półtora roku próbowałem opanować mowę przełykową ale mimo dużego wysiłku to mi się nie udało. Zdecydowałem się na wszczepienie protezki głosowej PROVOX i dzięki niej zacząłem mówić.
Krysiu zapraszam Cię 29 sierpnia na spotkanie członków Stowarzyszenia „Szansa” gdzie na pewno znajdziesz odpowiedz na wiele nurtujących Cię pytań jak również udzielimy Ci wskazówek odnośnie nauki mowy przełykowej ewentualnie wszczepienia protezki.
Pozdrawiam serdecznie Czarek

[krystyna]

  Witam wszystkich bardzo serdecznie.Dziękuję za poświęcenie mojej sprawie chwilę uwagi.Tak jak już pisałam jestem po operacji 1 1/2 Miałam wszczepioną protezę głosową ,ale zanim się oswoiłam z całą sytuacją i próbowałam cokolwiek powiedzieć proteza zaczęła mi przeciekać.Lekarz zadecydował o usunięciu protezy ale ja już nie zdecydowałam się na wszczepienie drugiej.Od tamtego momentu zaniechałam jakichkolwiek prób nauki mowy.Zamknęłam się w domu z książkami i czekałam,sama nie wiem na co.Badania miałam dobre powinnam się cieszyć a ja zaczęłam uciekać od ludzi.W tej chwili mieszkam sama,bo rozpadł mi się nawet mój związek.Z konieczności musiałam coś ze  sobą zrobić. Kiedy pierwszy raz poszłam do sklepu sama. Spotkałam się z taką życzliwością ekspedientki ,która nie tylko,że mnie zrozumiała ale jeszcze niezwykle serdecznie obsłużyła.Byłam taka szczęśliwa jakby wstąpiło we mnie nowe życie.Zrozumiałam że nie muszę siedzieć w domu.Mogę zrobić zakupy nie tylko w sklepie samoobsługowym.Wszędzie!Mówię tak jakby szeptem i o dziwo każdy mnie rozumie.Nie porozmawiam jednak przez tel.pozostaje mi pisać smsy.Wszystko może wyglądało by dobrze ale tak nie jest.Syty nie zrozumie głodnego tak samo nie każdy rozumie mnie.Każdy tylko potrafi mi wytykać że zmieniłam się.Wiem,że zmieniłam się i to bardzo.Wiem również że sama sobie nie poradzę.Może odważę sie na spotkanie a tymczasem jestem wdzięczna za każde słowo wsparcia       Może powinnam iść do psychologa ?

[Marzena]

Krysiu, w tym co przeżywasz nie jesteś odosobniona. Wielu z nas po operacji reagowało dokładnie tak samo- ucieczką i wycofaniem z towarzystwa, nawet przy wsparciu najbliższej rodziny. Sama jednak zauważyłaś słusznie, że nie tędy droga, że kontakt z drugim człowiekiem może dawać radość ( jak  np. Twoje spotkanie z ekspedientką). Zrobiłaś duży krok do przodu i tego się trzymaj. Serdecznie Cię namawiam- odważ się i pojedź na spotkanie, na które zaprasza Cię Czarek. Zapewniam Cię, że będziesz się tam czuła tak, jakbyś tych ludzi znała od dawna. Zaznałam tego uczucia kilka lat temu na pierwszym turnusie, na który jechałam z duszą na ramieniu, bo tak bałam się kontaktu z obcymi dla mnie osobami. Ich reakcja i serdeczność  przeszła moje oczekiwania- od pierwszych chwil miałam wrażenie, jakbyśmy się znali od lat i przeżywam to samo na każdym spotkaniu, na którym poznaję nowe osoby. Bo nikt nie zrozumie nas tak, jak druga osoba, naznaczona tym samym cierpieniem. Dlatego – Krysiu- zrób następny słuszny krok i idź na spotkanie.  Daj sobie szansę… Pozdrawiam Cię serdecznie- Marzena

[Czarek]

Krysiu ja również na początku miałem problemy z protezką. Pierwszy raz miałem wszczepianą w W-wie w szpitalu na Szaserów. Po dwóch tygodniach zrobiła się przetoka i protezkę usunięto a lekarz stwierdził, że organizm odrzucił i żeby więcej nie próbować bo będzie podobnie. Dzięki wsparciu i namowom osób ze Stowarzyszenia zdecydowałem się na ponowne wszczepienie ale tym razem w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach gdzie mają największe doświadczenie z protezkami. Tam już obyło się bez komplikacji i protezka służy mi do dziś oczywiście co pewien czas wymieniana. Jak widzisz nie wolno się poddawać bo zawsze jest jakieś rozwiązanie. Tobie też nie wolno się poddawać i zamykać w sobie. Zrobiłaś już pierwszy krok idąc do sklepu czy pisząc na forum. Czekamy teraz na kolejne kroki a wszyscy będziemy Cię w tym wspierać i dopingować.
Pozdrawiam i mam nadzieję, że 29 sierpnia spotkamy się w Stowarzyszeniu – Czarek.

[TERESA DEB]

Krysiu - nie chcę doradzać, Ty sama musisz  walczyć o Siebie, nie poddawać się. Musisz uwierzyć, że w niczym nie jesteś gorsza od innych...
W pełni popieram Marzenkę i Czarka we wszystkim.
Krysiu jeżeli moja opowieść pozwoli Ci choć trochę uwierzyć w siebie, to będę szczęśliwa.
Jestem 6 lat po 2 skomplikowanych operacjach, ale nigdy nie poddałam się, choć były bardzo trudne chwile.
Pomogli mi przyjaciele, rodzina i najbardziej osoby z FORUM, są moimi przyjaciółmi do dziś, myślę, ze zawsze mogę na nich liczyć.
Krysiu, szczerze, to ja też  mówię szeptem i nie czuję się  nigdzie gorsza, czy to w sklepie, czy na ulicy...
Źle się czasami czuję, jak jestem na turnusie, czy na spotkaniu z moją grupą, ze oni mówią a ja nie i nie mogę swobodnie rozmawiać.
Myślę, że mogłabym się nauczyć mówić, mam podstawy ale trzeba CHCIEĆ i ćwiczyć, a ja jestem w tym względzie trochę leniwa, bo jak zaczynam mówić i  boli mnie gardło to przestaję, a przy tym tłumaczę sobie, ze nie podoba mi się ta mowa.... ale kto wie, może w końcu zmobilizuję się.
Tak zostało, że mówię szeptem, rodzina, znajomi rozumieją mnie, nie zamknęłam się w domu.
Krysiu - mowa nie jest najważniejsza w życiu....liczy się człowiek, jego wnętrze...
Dlatego ja również proszę Cię abyś poszła na spotkanie "SZANSY" w W-wie, są tam wspaniali ludzie, przekonasz się.
Ja nie mieszkam w W-wie ale czasami bywam u nich, postaram się być we wrześniu i myślę, ze się spotkamy.
Pozdrawiam serdecznie i nie poddawaj się.
Największym szczęściem jest poczucie sensu życia i tego Ci życzę. Teresa

[teresa]

WITAJ KRYSIU.ZGADZAM SIĘ Z TERESKĄ LICZY SIĘ WNĘTRZE CZŁOWIEKA.JA JESTEM 12 LAT OD OPERACJI I NASWIETLEŃ JESTEM Z POMORZA.NIE MOGŁAM JEZDZIĆ NA NAUKĘ MOWY KIEDYŚ BARDZO TEGO ZAŁUJĘ.WSPIERAŁ MNIE MAŻ I MATKA I DZIECI.MIAŁĄM WÓWCZAS MAŁEGO SYNKA .NIE NAUCZYŁAM SIE MOWY PRZEŁYKOWEJ MÓWIĘ GARDŁOWO,ALE RADZĘ SOBIE ,ZAŁATWIAM WSZYSTKO I W URZĘDACHI ZAKUPY.KRYSIU RADZĘ CI IDZ NA SPOTKANIE CO PROPONUJE CZAREK DAJE TO SIŁE WSPARCIE,DOWIESZ SIE WSZYSTKIEGO CO POTRZEBNE DO ŻYCIA.ZAŁUJĘ ŻE JA KIEDYŚ NIE MIAŁĄM AŻ TAKICH MOŻLIWOŚCI JAK SĄ TERAZ !MOJA MOWA TEZ MI SIE NIE PODOBA ALE CÓŻ TERAZ PO 12 LATACH NIE JEST TO TAKIE PROSTE,ALE SIĘ NIE ZAŁAMUJĘ BIORĘ ZYCIE JAK IDZIE,BO TO NASZA 2 SZANSA BY ZYĆ NIC NA ZAWSZE NIE JEST NAM DANE.WEZ SIĘ W GARŚĆ KRYSIU IDZ NA SPOTKANIE A POCZUJESZ SIE LEPIEJ NAPEWNO.POZDRAWIAM Z POMORZA.

[krystyna]

Witam wszystkich bardzo serdecznie!!! Moi kochani muszę Wam powiedzieć,że największą głupotą jaką mogłam sobie zafundować to wycofanie się i schowanie w czterech ścianach.Ja wiedziałam od swojej pani doktor, że jest takie stowarzyszenie ,że powinnam tam pójść poznać ludzi zobaczyć jak sobie radzą,że będzie mi łatwiej zaakceptować moją sytuację.Ja słuchałam grzecznie kiwałam głową a gdy wyszłam z gabinetu mówiłam sobie poco mi to przecież mi i tak niewiele czasu zostało.Ja przyznam szczerze zaczęłam się szykować na tamten świat.Cała moja uwaga skupiona była na tym aby pozałatwiać różne sprawy żeby dzieci nie miały kłopotów,kiedy mnie już nie będzie....bo miało mnie nie być bardzo szybko ...tak sobie myślałam.Mam cudowną mądrą i kochaną córkę,jest taką moją lokomotywą,która mnie pcha do przodu.To dzięki niej jestem tu i mogę dowiedzieć się tylu ważnych rzeczy o których nie miałam zielonego pojęcia.Gdy po raz pierwszy przeczytałam ...jestem 6  10  12 lat po operacjii pierwsza myśl jaka mi wówczas przyszła do głowy to było to że ,,kurcze ja nie koniecznie muszę już umierać"Zaraziłam się waszym entuzjazmem.Może i mi się też uda żyć normalnie. Tak zrobię wszystko, żeby pójść na spotkanie.Muszę nauczyć się mówić.To jest teraz moje największe marzenie.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                          Pozdrawiam wszystkich bardzo cieplutko.Kochani jesteście cudowni.Mam nadzieję,że będzie mi dane poznać Was osobiście                                                                                                                                        Krystyna

[mundekczapla]

Pięknie Krysiu, tak właśnie powinnaś zareagować. Ale proszę Cię, żebyś dotrzymała złożonych tutaj publicznie deklaracji i wzięła udział w spotkaniu "Szansy". Co prawda, nie zobaczę Cię osobiście, bo jestem z Opola, ale przyjaciele z Warszawy, z pewnością, potwierdzą Twój udział. Jestem pewny , że kiedyś na turnusie albo innym spotkaniu , poznamy się osobiście. Pozdrawiam serdecznie Mundek

[Marzena]

Witaj Krysiu, sprawiłaś nam wielką radość swoją postawą. Tak sobie pomyślałam, że w podtrzymaniu Twojej decyzji pomocny będzie fragment książki Jana Żelaznego, który - za zgodą Autora- cytuję poniżej.

JAN ŻELAZNY
”Nie trać nadziei -
i Ty będziesz mówił !”
P O R A D N I K
DLA
DLA CHORYCH PO ZABIEGACH
CHIRURGICZNYCH KRTANI
OD AUTORA

Intencją wydania książki była chęć podzielenia się własnymi uwagami, oraz udzielenie wsparcia i pomocy osobom po operacji całkowitego usunięcia krtani, po której mogą mieć problemy psychiczne związane z przystosowaniem do nowej sytuacji jak i kłopotami z posługiwaniem się dźwięcznym głosem.
Jestem również po operacji całkowitego usunięcia krtani, którą przeszedłem w 1997roku w Klinice Laryngologii Szpitala im. N. Barlickiego w Łodzi. Kiedy po badaniach Pan Profesor Gryczyński powiedział mi: " jeśli chcę żyć to muszę się poddać operacji usunięcia krtani - jak najszybciej ", przedstawiając wszystkie konsekwencje tego zabiegu, oraz całego procesu rehabilitacji z nauką mowy włącznie, w pierwszej chwili byłem mocno załamany, tym bardziej, że na podjęcie decyzji miałem niewiele czasu. Po upływie kilku miesięcy od operacji byłem bardzo wdzięczny Panu Profesorowi, że swoją perswazją i bardzo ludzkim podejściem, pomógł mi podjąć tę trudną decyzję. Dość szybko doszedłem do równowagi i opanowania mowy zastępczej. W tym miejscu chciałbym Panu Profesorowi i Jego zespołowi złożyć bardzo serdeczne podziękowanie.
Stąd książka obecnie przybrała formę
" poradnika " by po zakończeniu hospitalizacji, chory mógł z niej korzystać i jak najszybciej wrócić do równowagi psychicznej i opanowania mowy przełykowej.
Pragnieniem autora jest, aby po tak obciążającym zabiegu służyła ona pacjentom, do samodzielnych ćwiczeń w domu, jak też osobom zainteresowanym w szybkiej rehabilitacji.
Pragnę także przekazać czytelnikowi osobiste refleksje, z którymi borykałem się przez kilka miesięcy po przebytej operacji.
...Motto!!...
….Bywa, że cierpienie ma moc uzdrawiającą....
....... Czy los musiał mnie tak doświadczyć...... a może raczej dał mi możliwość na drugie życie ........

Mija już dziesięć lat, kiedy dostałem się w łaski nowotworu. Do dziś zadaje sobie pytanie, dlaczego to mnie spotkało? Po wielu przemyśleniach doszedłem do wniosku, że częściowo sam na to zapracowałem, częściowo los mnie wybrał, zadając mi to cierpienie. Im częściej sobie zadawałem to pytanie, tym bardziej w sobie utrwalałem przekonanie, że taka jest prawda.
Kiedy po przeprowadzonej laryngoskopii lekarz powiedział mi : ....jeśli chcę żyć to muszę się poddać operacji usunięcia krtani i to jak najszybciej..... Dziś z perspektywy czasu jestem całkowicie przekonany, że podjąłem wtedy słuszną decyzję, poddając się tej operacji, ze wszystkimi jej konsekwencjami i skutkami. Miałem tę świadomość, że ratując życie, zostanę okaleczony z otworem w szyi i utracę głos – trudno !, wiedziałem także iż bywa, że czasem cierpienie ludzkie ma moc uzdrawiającą i jest niczym innym, jak wyjątkową formą przeżywania bólu. Angażuje bowiem wyższe funkcje psychiczne, intelektualne, zmienia system wartości człowieka, pogłębia jego świadomość i wrażliwość. Osoba cierpiąca często stawia sobie pytania : Jak długo jeszcze ?, Co będzie ze mną i moim życiem ? Jak to teraz będzie ?, Co z moimi marzeniami, planami ?, Czy dam radę żyć bez możliwości porozumiewania się z drugim człowiekiem ?, Czy choroba moja została zażegnana tylko chwilowo ?  Pytania te długo jeszcze kołatały się po mojej zbolałej głowie, aż wreszcie po jakimś czasie doszedłem do wniosku : dosyć tej melancholii i umartwiania się ! muszę zmienić dotychczasowy punkt widzenia na swoją chorobę. Rozum zdecydowanie podpowiada mi, że moja pazerność na życie i odkryte nie zrealizowane dotychczas marzenia, cele, pozwoliły , podjąć jedynie słuszną decyzję : Chcę żyć! Muszę żyć ! Decyzja ta była silniejsza, niż jeszcze miotające się po głowie zwątpienia zawarte w pytaniach. Zaufałem więc swojej intuicji, wewnętrznej inteligencji, które bezbłędnie pokierowały moim rozumem, a z niego popłynęły już rozkazy ukierunkowane na szybkie zdrowienie mojego ciała i mojej równie chorej duszy. O ile zdrowienie ciała człowieka jest łatwo zaobserwować, to o tyle trudniej jest ocenić jego stan psychiczny. Ukryta jeszcze we wnętrzu człowieka, świadomość podjętej słusznej decyzji, podparta jest szeregiem zakodowanych zachowań i wzorców, przecież mają one ogromny wpływ na kształtowanie się i zdrowienie Jego psychiki , podobnie jak zakodowane informacje w cząsteczce DNA , które decydują o Jego rozwoju biologicznym. Stąd długo jeszcze nie możemy pogodzić się z faktem okaleczenia, występujących stanów depresyjnych, dużej pobudliwości i rozdrażnienia, które powodują różne narastające konflikty nawet z najbliższymi. Na stan i polepszenie się naszego „psyche” mają również ogromny wpływ : rozmowy, kontakty, z drugim człowiekiem też cierpiącym, o podobnym schorzeniu. Na mnie taki duży wpływ miały prowadzone tuż po przebytej operacji, bardzo ciepłe i serdeczne rozmowy z najbliższą memu sercu osobą – moją żoną, to dzięki Jej perswazjom dość szybko zdrowiała moja psychika.
Dziś po kilku latach, gdy wchodzę na salę w której leżą chorzy po operacjach usunięcia krtani, a w której ja też leżałem prawie osiem lat temu, nie trudno jest wyczytać w ich oczach zwątpienie i bojaźń, bo jakże trudno pogodzić się z kalectwem i odnalezieniem sensu „ nowego życia „. Ale są i tacy również, którzy nie okazują swych nastrojów, a wręcz przejawiają zobojętnienie, „ bagatelizując „ swoją chorobę. Inni znów martwią się o swoje rodziny, o dom, o pracę, - myśląc - co oni poczną bez mnie. Ci chorzy często wpadają w depresję, negację wszystkiego, izolując się od otoczenia. Uważam, że wszystkie te przypadki wymagają naszego wsparcia. Tym właśnie chorym starajmy się pomóc, ukazując prawdziwy sens życia, że los właśnie nas wybrał, dając nam szansę na drugie życie, skorzystajmy więc z tego !!!..

Podczas pierwszej wizyty kontrolnej po operacji krtani najczęściej zgłaszanymi są problemy dotyczące psychiki chorego, a nie zdrowia fizycznego. Często skargi dotyczą nadmiernej pobudliwości przewrażliwienia, nerwowości, nasilonych tendencji do zamartwiania się i użalania nad sobą. Odczucia te wynikają przeważnie z negatywnej oceny własnego ja oraz perspektyw swego okaleczenia. Pojawiają się one przeważnie w późniejszym etapie. Trudności w opanowaniu mowy przełykowej rodzą poczucie zależności od osób drugich i działają deprymująco. Konieczna jest w tym okresie wykazywana pomoc choremu, aby mógł w miarę szybko opanować zasady mowy przełykowej, bowiem tym szybciej następuje proces jego usamodzielniania się. Pacjent odzyskuje niezależność od osób drugich, obniża się napięcie wewnętrzne i lęk, a w konsekwencji zwiększa się poczucie wolności.
Szczególnie godną polecenia formą rehabilitacji psychicznej chorych po laryngektomii, a zwłaszcza dla osób o nasilonych reakcjach depresyjnych lub lękowych są turnusy rehabilitacyjne. Samo przebywanie w grupie osób rozumiejących swoje problemy sprzyja adaptacji do zmienionych warunków życia, wsparcia psychicznego przez osoby o tych samych dolegliwościach, a przede wszystkim stwarza dobre warunki do systematycznych ćwiczeń w mowie przełykowej.
Dla osób zamkniętych w sobie z dużymi oporami psychicznymi do życia współczesności ludzkiej jest uczestnictwo w klubach osób po laryngektomii lub po przez działalność w tego typu stowarzyszeniach. Działając w tych organizacjach chorzy znacznie szybciej włączają się w życie grupy współtworząc jego klimat. Spotkania w tych grupach są okazją do wymiany doświadczeń w wielu wspólnych problemach, są także okazją do wzmocnienia wzajemnych więzi psychicznych, a także pogłębiania  wzajemnych wspólnych zainteresowań, i rodzących się przyjaźni.

[Czarek]

Witaj Krysiu, 6,10 czy 12 lat po operacji to nie jest jeszcze tak dużo. Osobiście znam osoby (i Ty je poznasz na spotkaniu Stowarzyszenia) które są po operacji 18 czy 20 lat a to też wcale nie są wyniki rekordowe. Cieszę się z Twojej postawy i deklaracji.
Pozdrawiam serdecznie, do zobaczenia już niedługo – Czarek.

[Ewa_Batorska]

  Widzę, że pojawiła się nowa osoba na forum!  Witam serdecznie Zuzę w naszej społeczności. Cieszymy się, że zechciałaś do nas dołączyć i pozostajemy z nadzieją, że będziesz czuła się tu dobrze. Dziel się z nami swoim doświadczeniem, radością, spostrzeżeniami, wątpliwościami...
                                                                                             Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska

[ZUZA]

Witam serdecznie wszystkich nowych i starszych znajomych.Pani Ewo my spotkałyśmy sie w Okunince na turnusie ,troszkę dyskutowałyśmy