Mówimy bez krtani




Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.


Wiadomości - MAREK

Strony: [1]
1
Dyskusja ogólna / Odp: JAK ZYC ?
« dnia: Grudnia 22, 2016, 00:46:18 »
JAK OBYCZAJ KAŻE STARY , WEDŁUG OJCÓW NASZEJ WIARY W DNIU BOŻEGO NARODZENIA PRAGNĘ ZŁOŻYĆ WAM  ŻYCZENIA  ,NIECH TA GWIAZDA BETLEJEMSKA , KTÓRA ŚWIECI DZIŚ O ZMROKU WIELE SZCZĘŚCIA WAM PRZYNIESIE W NADCHODZĄCYM NOWY ROKU !!!!!!!!KOCHANI ŻYCZYMY WAM  ZDROWYCH I RADOSNYCH  ŚWIAT BOŻEGO NARODZENIA W OTOCZENIU KOCHAJĄCYCH, NAJBLIŻSZYCH WAM OSÓB . NIECH NIKT W TE PIĘKNE ŚWIETA NIE BĘDZIE SAMOTNY  !

2
Dyskusja ogólna / Odp: JAK ZYC ?
« dnia: Grudnia 16, 2016, 00:39:06 »
WitamY  wszystkich bardzo serdecznie.
Dzisiaj ,a właściwie wczoraj odwidziła mnie Tereska ,wpadła na obiecaną kawkę. Jak zwykle pełna energii ,temperamentu .Ale jaka straszna wiadomość MUNDEK NIE ŻYJE!!!!.Dawno nie byłem na tym forum, byliśmy na działce do 1 października ,w domu remont ,póżniej kłopoty z wykonawcami i usterkami i tak jakoś zeszło .Jestem wstrząśnięty tą wiadomością .Mundek ,ten Mundek ? Jakie to życie kruche !To przecież ON zawsze jako pierwszy dodawał otuchy ,nadziei  tym wszystkim zagubionym,  którzy szukali pomocy i wsparcia na początku swojego  życiowego dramatu ,którzy łapczywie pragnęli słów pocieszenia , że to co ich spotkało to jeszcze nie koniec świata ,że można dalej normalnie żyć, funkcjonować ,ba nawet śpiewać ! Tak było w moim przypadku ,UWIERZYŁEM !!!!!DZIĘKUJĘ CI MUNDKU .

3
Dyskusja ogólna / Odp: JAK ZYC ?
« dnia: Maja 06, 2016, 22:10:33 »
WitamY wszystkich bardzo ciepło i serdecznie. Troszkę długo byłem nieaktywny ,ale z żonką rozpoczeliśmy remont na działce i w planach remont mieszkania ,żyjemy czasowo na walizkach .Jak zakończy się remont działki, przenosimy się na łono przyrody ,a na włości wchodzi brygada remontowa. Żonka się cieszy ,kot i pies też- perspektywą swobody i pobytu na działce zwłaszcza teraz, kiedy cudna wiosna -wspaniała!!!! U mnie b/z , po badaniach marcowych i pobycie w szpitalu , lekarz nie widzi narazie nic niepokojącego ,każe  się cieszyć każdym dniem i czerpać życie garściami  ;) . Trochę boję się nadchodzącej pory roku ( mam na myśli upały) gdyż zawsze żle je znosiłem ,mam problemy z oddychaniem ,wcześniej przed usunięciem krtani korzystałem z urządzenia wspomagającego oddech  typ CPAP ,ale wtedy korzystałem z maski twarzowej  .Teraz  mam mieć ten CPAP z możliwością podłączenia pod rurkę ,chociaż laryngolog mówi że to w takim przypadku jest zbyt niebezpieczne że nie jest to dobre rozwiązanie .Oczywiście nowy CPAP ma wszystkie czujki bezpieczeństwa np.w przypadku zaniku w nocy prądu załącza się akumulator a w przypadku gdyby zemną coś nie tak z oddechem włącza się alarm.Jeżeli nie to urządzenie  to jakie  inne może mi wspomóc oddech? A może ktoś z Was korzysta z takiego lub innego urządzenia  wspomagającego oddech mając rurkę ?Jeszcze pytanie czy posiadacie  w domu coś takiego jak KASZLAK i ODSYSACZ? co to za urządzenia i czy są potrzebne ?Jak  byłem w szpitalu chodziłem na odsysanie do  pielęgniarki , ale czy takie urządzenia muszę mieć w domu ?Kochani wiosna jest piękna ,właśnie zaczynają kwitnąć bzy ,na działce posadzona (rączkami żonki )rok temu malutka magnolia ma aż 8 purpurowych pączków kwiatowych , a  migdałek zakwitł jak szalony! PozdrawiamY bardzo .

4
Dyskusja ogólna / Odp: JAK ZYC ?
« dnia: Marca 06, 2016, 23:44:35 »
Witam. Dziekuje za slowa wsparcia .Ja wiem ,ze pozytywne nastawienie ,jak mowia "wiara czyni cuda "jest dobre ,ale mysli natretne kraza.... Wycinek bede mial pobierany w srode ,w szpitalu w ktorym mialem operacje czyli w Zgierzu ,dopiero wynik tego badania powie co dalej . Czy dalsze leczenie chemia czy radioterapia . Jak bylem z tym wynikiem PET u prowadzacej mnie  dr  onkolog to,  powiedziala ze moze wlaczyc leczenie radioterapia po raz ostatni i na tym koniec ,  Mialem tylko 5 naswietlen po pierwszej operacji  moze za malo, slysze ze ludzie maja po kilkanascie a nawet kilkadziesiat lamp, niektorzy nawet polaczenie leczenia radioterapii z chemioterapia,  moze to rowniez mialo wplyw na to co teraz sie u mnie dzieje. Jezeli leczenie radioterapia sie wyczerpie to co dalej ? Chemia ? Jak u Was wygladalo dalsze leczenie poperacyjne ?  Chcialbym rowniez zapytac czym pielegnowac okolice stomy , prosze o konkretne nazwy preparatow , zonka kupuje oliwke dla dzieci ,jakis olejek Arganowy ,moze jest cos innego jeszcze  . Kupilismy masc tranowa do smarowania rurek (plastik i metal) ,moze sa jeszcze inne preparaty? Jak jestem w domu to wyjmuje rurke na 2-3 godziny zeby troche odpoczac ,jednak wkladajac rurke ponownie ,wydaje mi sie ze otwor sie zmniejszyl - sa klopoty z jej wlozeniem i troche boli. Moze jest cos troszke znieczulajacego ? Czy w pozniejszym okresie jest mozliwe funkcjonowanie bez rurki , czy jest sie na nia skazanym caly czas ? PozdrawiamY bardzo serdecznie .
WSZYSTKIM PANIOM  NA TYM FORUM  Z OKAZJI DNIA KOBIET DUUUUZO ZDROWKA ,SZCZESCIA, MILOSCI .

5
Dyskusja ogólna / Odp: JAK ZYC ?
« dnia: Marca 04, 2016, 00:29:01 »
Witam serdecznie ,dziekuje za slowa otuchy. Jestem po TK i badaniu PET.  Wynik TK  opisujacy pojedyncze wezly chlonne  podzuchwowe do 7x6 mm,  przy glebokich naczyniach szyi do 9x6 mm, 13x9mm(prawdopodobnie metastatyczny), oraz podsluzowo na wysokosci ust przelyku (C4) ku tylowi widoczny dobrze ukrwiony guzek ok 10x5x7 mm , wnioski  :podejrzany guzek podsluzowy przelyku.  Lekarzowi nie bardzo podobal sie ten wynik zleca badanie pet . Wynik badania  PET w okolicy operowanej ognisko wzmozonej utylizacji glukozy na wys. trzonu C5 po stronie lewej SUV max FDG=6. Asymetryczne pobudzenie migdalkow podniebiennych po stronie lewej SUV maxFDG=5,7 ,a po stronie prawej SUVmax FDG=8 ,poza tym nie stwierdzono podwyzszonego gromadzenia FDG w zakresie wezlow chlonnych oraz pozostalych struktur szyi . klatka piersiowa, jama brzuszna i miednica OK,  Wnioski;  stwierdza sie zaburzenia metabolizmu FDG magace wskazywac  na obecnosc czynnego procesu npl. w lozy pooperacyjnej (recidiva susp.)  Pobudzenie metaboliczne migdalkow podniebiennych do  weryfikacji klinicznej.  Lekarz onkolog i  laryngolog nie podejmuja wiazacych decyzji , w przyszlym tygodniu mam miec pobierany wycinek do badania ,,,lekarz mowi ze juz w trakcie pobierania wycinka (pod narkoza) bedzie widzial co to za zmiana, ale dopiero wynik  bedzie wiazacy jaki sposob leczenia dalej .,ale  cieszy sie ze nie ma przerzutow na wezly  i dalej do organizmu.  Nie wiem czy tak powiedzial na pocieszenie widzac przerazenie w oczach moich i zony.  Mam pietra czy nie zaczyna sie powtarzac ten sam scenariusz co przed operacja. Co o tym myslec. Czekam na opinie co do tych moich wynikow zwlaszcza Marzenki  , oraz  o sposobie dalszego postepowania, Marzenko wiem ze pod katem medycznym jestes w temacie , powiedz prosze co o tym sadzisz .PozdrawiamY.

6
Dyskusja ogólna / Odp: JAK ZYC ?
« dnia: Lutego 09, 2016, 23:35:15 »
Witam Tereske, Marzenke ,Mundka.                      Dziekuje za slowa otuchy,po przeczytaniu waszych odpowiedzi tak jakos lepiej zrobilo mi sie na sercu. Bardzo tego potrzebowalem.  W tych wypowiedziach oprocz madrych rad wyczuwa sie rowniez wiele dobroci ,ciepla  i zyczliwosci dla drugiego czlowieka, co bardzo cieszy . Jestem na poczatku tej trudnej drogi i moze dlatego tak boli. Tereske zapraszam jak bedzie w Lodzi na kawe.  Chcialbym sie czegos wiecej dowiedziec o tych turnusach rehabilitacyjnych ,jak to sie zalatwia taki wyjazd ,moze moglbym wyjechac, do kogo sie udac . Chce rowniez starac sie o przyznanie grupy inwalidzkiej,nie wiem czy sie nalezy , jestem na rencie od kilku lat . Tereska czy ta parafina mozna smarowac rurki metalowe i plastikowe ? Marzenka pisze o masci tranowej  to samo zapytanie czy nadaje sie do tych rurek  . Mam jedna i druga . Mundkowi dziekuje za zaproszenie , ale nie jestem jeszcze taki biegly w sprawach komputerowych , prawde powiedziawszy duzo pomaga mi zonka rowniez teraz piszac, ktora Was  bardzo pozdrawia :) Jutro mam TK ,troche sie boje co wyjdzie.  PozdrawiamY. 







 

7
Dyskusja ogólna / JAK ZYC ?
« dnia: Lutego 08, 2016, 00:22:30 »
Witam.Mam na imie Marek pochodze z Lodzi.Moj dramat i problemy z gardlem rozpoczely  sie na poczatku 2015r. Wizyty u laryngologow ktorzy po obejrzeniu gardla przepisywali rozne specyfiki mowiac o zapaleniu gardla  nie przynosily oczekiwanej poprawy.W czerwcu mam robiony TK ktory wykazal guz wielkosci ok 18 mm w zachylku gruszkowatym, w lipcu trafiam do szpitala MSW lekarz pobiera wycinek do badania usuwa jakies przyrosty.Czekam na wynik ktory przyszedl ze wszystko OK nie ma zmian nowotworowych.Mija troche czasu a ja czuje sie coraz gorzej mam problemy z jedzeniem i piciem krztusze sie.Ide kilkakrotnie do lekarza w MSW ktory dziwi sie ,ze mowie, ze cos nie tak przepisuje sterydy ,podejrzewa ze gardlo owszem zaczerwienione ,ale czy pacjent aby nie popija? SZOK!!!!!!Mam coraz wieksze  problemy ,nie moge polknac plynu zaczyna brakowac powietrza.Dostaje skierowanie na gastroskopie ze moze refluks podraznia gardlo,jednak lekarz nie moze przeprowadzic badania jakas masa przekrwiona wypelnia cale gardlo.W pazdierniku trafiam powtornie do MSW,dusze sie, powtorny TK  guz wielkosci  prawie 60 mm!w zachyku gruszkowatym, mam zalozona rurke .Znowu czekam na wynik ,jest RAK PLASKONABLONKOWY ROGOWACIEJACY!!!!!! jak to,przeciez w czerwcu wynik byl ok.Okazalo sie ze ON LEKARZ OTOLARYNGOLOG POBRAL W CZERWCU WYCINEK NIE Z TEGO MIEJSCA!!!Przeprasza nie widzial tego guza.Ja moge nie wiedzec gdzie jest zachylek gruszkowaty,ale lekarz tak ,to z jakiego miejsca pobieral  wycinek w czerwcu???Szukamy ratunku w Gliwicach niestety znany profesor odmawia za bardzo zaawansowane stadium,ze jest za pozno ,operacja za duze ryzyko nie przezyje ,jestem pacjentem wysokiego ryzyka ,jestem otyly,chore serce,astma.Mowi zeby poszukac czegos blizej domu ze to tylko kwestia czasu.Jestem zalamany ,wracamy z zona do domu ,zona placze ,ja nie wierze ze to dzieje sie naprawde. Znajoma mowi o lekarzu w Zgieru,dzwonimy opowiadamy co jest ,lekarz kaze szybko przyjezdzac.Wizyta w szpitalu badanie pokazuje cale moje gardlo i krtan,zawalone calkowicie dziwna masa.Dluga rozmowa ,lekarz nie ukrywa ze jest bardzo zle,ze gdzie bylem do tej pory .Decyzja o operacji usuniecia krtani konieczna inaczej sie udusze ,albo albo nie operowany to koniec a tak jest cien nadzieji.Jestem po operacji krtan calkowicie usunieta,po radioterapii w Tomaszowie Mazowieckim,tylko 5 lamp. Otatnio robilem USG szyi cos sie dzieje z lewym wezlem,mam zrobic TK.Moje zycie leglo w gruzach,caly czas wracam do tego czerwca,ze gdyby wczesniej przy mniejszym guzie mialbym wieksze szanse na zachowanie krtani,moze to wszystko potoczyloby sie inaczej ,bije sie z myslami .Nie moge sie z tym wszystkim pogodzic ,ja ktoremu sie buzia nie zamykala,w pracy kontakt z klientami,bez mowy jak zyc,Mowie szeptem mam co prawda aparat do mowy ale nie umie sie nim poslugiwac ,.Szukam stowarzyszenia w Lodzi moze dobrego logopedy.Mam rowniez problemy z rurka ciezko whcodzi nawilzam sola fizjologiczna ale sucho moze sa inne nawilzacze lub olejki? Czesto robia mi sie korki zatykaja rurke lekarz mowi ze to sie uspokoi,moze jest na to inna rada?No i to USG mnie martwi.Prosze o rade.



Strony: [1]
Copyright © Mówimy bez krtani