Mówimy bez krtani



Autor Wątek: JAK ZYC ?  (Przeczytany 5535 razy)

Offline MAREK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
JAK ZYC ?
« dnia: Lutego 08, 2016, 00:22:30 »
Witam.Mam na imie Marek pochodze z Lodzi.Moj dramat i problemy z gardlem rozpoczely  sie na poczatku 2015r. Wizyty u laryngologow ktorzy po obejrzeniu gardla przepisywali rozne specyfiki mowiac o zapaleniu gardla  nie przynosily oczekiwanej poprawy.W czerwcu mam robiony TK ktory wykazal guz wielkosci ok 18 mm w zachylku gruszkowatym, w lipcu trafiam do szpitala MSW lekarz pobiera wycinek do badania usuwa jakies przyrosty.Czekam na wynik ktory przyszedl ze wszystko OK nie ma zmian nowotworowych.Mija troche czasu a ja czuje sie coraz gorzej mam problemy z jedzeniem i piciem krztusze sie.Ide kilkakrotnie do lekarza w MSW ktory dziwi sie ,ze mowie, ze cos nie tak przepisuje sterydy ,podejrzewa ze gardlo owszem zaczerwienione ,ale czy pacjent aby nie popija? SZOK!!!!!!Mam coraz wieksze  problemy ,nie moge polknac plynu zaczyna brakowac powietrza.Dostaje skierowanie na gastroskopie ze moze refluks podraznia gardlo,jednak lekarz nie moze przeprowadzic badania jakas masa przekrwiona wypelnia cale gardlo.W pazdierniku trafiam powtornie do MSW,dusze sie, powtorny TK  guz wielkosci  prawie 60 mm!w zachyku gruszkowatym, mam zalozona rurke .Znowu czekam na wynik ,jest RAK PLASKONABLONKOWY ROGOWACIEJACY!!!!!! jak to,przeciez w czerwcu wynik byl ok.Okazalo sie ze ON LEKARZ OTOLARYNGOLOG POBRAL W CZERWCU WYCINEK NIE Z TEGO MIEJSCA!!!Przeprasza nie widzial tego guza.Ja moge nie wiedzec gdzie jest zachylek gruszkowaty,ale lekarz tak ,to z jakiego miejsca pobieral  wycinek w czerwcu???Szukamy ratunku w Gliwicach niestety znany profesor odmawia za bardzo zaawansowane stadium,ze jest za pozno ,operacja za duze ryzyko nie przezyje ,jestem pacjentem wysokiego ryzyka ,jestem otyly,chore serce,astma.Mowi zeby poszukac czegos blizej domu ze to tylko kwestia czasu.Jestem zalamany ,wracamy z zona do domu ,zona placze ,ja nie wierze ze to dzieje sie naprawde. Znajoma mowi o lekarzu w Zgieru,dzwonimy opowiadamy co jest ,lekarz kaze szybko przyjezdzac.Wizyta w szpitalu badanie pokazuje cale moje gardlo i krtan,zawalone calkowicie dziwna masa.Dluga rozmowa ,lekarz nie ukrywa ze jest bardzo zle,ze gdzie bylem do tej pory .Decyzja o operacji usuniecia krtani konieczna inaczej sie udusze ,albo albo nie operowany to koniec a tak jest cien nadzieji.Jestem po operacji krtan calkowicie usunieta,po radioterapii w Tomaszowie Mazowieckim,tylko 5 lamp. Otatnio robilem USG szyi cos sie dzieje z lewym wezlem,mam zrobic TK.Moje zycie leglo w gruzach,caly czas wracam do tego czerwca,ze gdyby wczesniej przy mniejszym guzie mialbym wieksze szanse na zachowanie krtani,moze to wszystko potoczyloby sie inaczej ,bije sie z myslami .Nie moge sie z tym wszystkim pogodzic ,ja ktoremu sie buzia nie zamykala,w pracy kontakt z klientami,bez mowy jak zyc,Mowie szeptem mam co prawda aparat do mowy ale nie umie sie nim poslugiwac ,.Szukam stowarzyszenia w Lodzi moze dobrego logopedy.Mam rowniez problemy z rurka ciezko whcodzi nawilzam sola fizjologiczna ale sucho moze sa inne nawilzacze lub olejki? Czesto robia mi sie korki zatykaja rurke lekarz mowi ze to sie uspokoi,moze jest na to inna rada?No i to USG mnie martwi.Prosze o rade.



Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #1 dnia: Lutego 08, 2016, 12:37:29 »
Witaj Marku,
Twoja historia jak wiele innych na tym forum jest potwierdzeniem tezy, że jeżeli cokolwiek dzieje się z naszym zdrowiem, cokolwiek nas niepokoi- powinniśmy z uporem maniaka badać , sprawdzać NIE U JEDNEGO LEKARZA , a przynajmniej u kilku.Bo przecież to my znamy najlepiej swój organizm i to my czujemy ,że coś złego się dzieje.
Wracając do Ciebie, Marku- przede wszystkim witaj w naszym gronie. Każdemu z nas było ciężko na początku, ale jak poczytasz i pooglądasz nasze forum, a najlepiej spotkasz np. na turnusie rehabilitacyjnym, to przekonasz się, że DA SIĘ ŻYĆ PO LARYNGEKTOMII …a nawet więcej- życie nabiera innego smaku, zmieniają się priorytety. Brzmi to na razie dla Ciebie pewnie niewiarygodnie, ale po to tu jesteśmy, żeby Ci pomóc i o tym przekonać. Przede wszystkim Marku, nie wracaj do tego, co było, co by było gdyby…czasu nie cofniemy, trzeba iść do przodu i walczyć o lepszą jakość życia -życia  bez krtani. Jest tylko jeden warunek- nie możesz być w tej walce sam. Nie wiem, czy w Łodzi jest Stowarzyszenie Laryngektomowanych,dlatego serdecznie namawiam Cię na kontakt ze Stowarzyszeniem SZANSA  w Warszawie, gdzie zostaniesz przyjęty ciepło i spotkasz pomocne dłonie. Koniecznie skontaktuj się też z logopedą, który nauczy Cię mowy – w zależności od Twoich możliwości – przez laryngofon, przełykowej lub za pomocą protezki, jeśli ją masz. Rurkę możesz smarować przed włożeniem do stomy maścią tranową, którą dostaniesz w każdej aptece za kilka zł. W porze zimowej, kiedy grzeją kaloryfery dobrze jest nawilżać powietrze w mieszkaniu i nawadniać organizm- na każdy kg ciała powinniśmy pić ok. 30 ml płynów  na dzień( kawa i herbata czarna oraz soki owocowe słodzone z kartoników niestety nie nawadniają – wręcz przeciwnie- odwadniają organizm). Najlepsze są kompoty niesłodzone, ziołowe lub owocowe herbaty , woda niegazowana ze szczyptą soli himalajskiej i soku z cytryny.
Co do tego węzła na szyi- poczekaj na wynik tomografii- nie zamartwiaj się na zapas. Przyczyn powiększenia węzła chłonnego może być wiele np. zwykła infekcja gardła lub stan zapalny zębów. Oczywiście trzeba to wyjaśnić.
Bądź z nami w kontakcie. Jeśli masz jakieś wątpliwości – pisz. Pozdrawiam Cię serdecznie – Marzena 
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

mundekczapla

  • Gość
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #2 dnia: Lutego 08, 2016, 22:01:34 »
Witaj Marku! Bardzo źle się stało że na swojej drodze stanęli niekompetentni lekarze, ale tak jak  napisała Marzena, nie warto rozpamiętywać, co by było..... Teraz musisz patrzeć w przyszłość i żyć, bo chyba masz dla kogo. Jest kilka sposobów mowy zastępczej, które pozwalają na swobodną komunikację z otoczeniem. Piszesz, że masz laryngofon, tylko nie potrafisz się nim posługiwać. Otóż na You Tube  znajdziesz lekcje mowy za pomocą laryngofonu. Ja zanim nauczyłem się mowy przełykowej, przez 1,5 roku posługiwałem się nim prowadząc własny sklepik spożywczy, dzwoniłem telefonem, rozmawiałem z dostawcami i klientami. Potem opanowałem mowę przełykową Skontaktuj się ze mną na skeyp/ie mój login   mundek1945, ja będę mówi a Ty będziesz pisał. Zapraszam pogadamy bezpośrednio. Polecam Ci też mój blog, znajdziesz go w googlach    mojawojnazrakiemkrtani.  Pozdrawiam mundek   Edmund Czapliński   Ps. Życie jest piękne i trzeba o nie zawalczyć
« Ostatnia zmiana: Lutego 08, 2016, 22:03:08 wysłana przez mundekczapla »

Offline TERESA DEB

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 48
  • Reputacja +5/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #3 dnia: Lutego 08, 2016, 22:53:57 »
Serdecznie Cie Marku pozdrawiam,
mieliśmy okazje poznać się, co prawda krótka, ale wymieniliśmy swoje obawy, wątpliwości.
Byłeś bardziej pozytywnie nastawiony. Poczekaj na tomograf, będzie dobrze, może niepotrzebnie się martwisz.
Tak, jak pisali moi przyjaciele i mówiłam Ci, że pierwsze miesiące po operacji są trudne, dla wszystkich.
Będzie dobrze, nie możesz sie poddawac. jak bede z p. Maria w Łodzi to damy Ci znać.
Ja smaruję rurkę parafina czystą, spróbuj jest tłusta, może ci pomoże.
Popytaj w Szpitalu w Koperniku o Stowarzyszenie, wiem, ze sie spotykają raz w miesiącu.
Mówiłam Ci, ze są tu wspaniali ludzie, ktorzy udziela ci porady, wsparcia.
Pozdrawiam. Teresa

Offline MAREK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #4 dnia: Lutego 09, 2016, 23:35:15 »
Witam Tereske, Marzenke ,Mundka.                      Dziekuje za slowa otuchy,po przeczytaniu waszych odpowiedzi tak jakos lepiej zrobilo mi sie na sercu. Bardzo tego potrzebowalem.  W tych wypowiedziach oprocz madrych rad wyczuwa sie rowniez wiele dobroci ,ciepla  i zyczliwosci dla drugiego czlowieka, co bardzo cieszy . Jestem na poczatku tej trudnej drogi i moze dlatego tak boli. Tereske zapraszam jak bedzie w Lodzi na kawe.  Chcialbym sie czegos wiecej dowiedziec o tych turnusach rehabilitacyjnych ,jak to sie zalatwia taki wyjazd ,moze moglbym wyjechac, do kogo sie udac . Chce rowniez starac sie o przyznanie grupy inwalidzkiej,nie wiem czy sie nalezy , jestem na rencie od kilku lat . Tereska czy ta parafina mozna smarowac rurki metalowe i plastikowe ? Marzenka pisze o masci tranowej  to samo zapytanie czy nadaje sie do tych rurek  . Mam jedna i druga . Mundkowi dziekuje za zaproszenie , ale nie jestem jeszcze taki biegly w sprawach komputerowych , prawde powiedziawszy duzo pomaga mi zonka rowniez teraz piszac, ktora Was  bardzo pozdrawia :) Jutro mam TK ,troche sie boje co wyjdzie.  PozdrawiamY. 







 

mundekczapla

  • Gość
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #5 dnia: Lutego 10, 2016, 11:17:59 »
Trzeba wierzyć , że TK wyjdzie dobrze. Dobre nastawienie to podstawa, organizm ma o wiele większe zdolności obronne przy pozytywnym myśleniu. Pozdrawiam Panią i podtrzymuję zaproszenie na skeypa. Jeżeli z jakiś powodów stanowi to problem, to proszę zadzwonić po poradę albo wsparcie , do mnie na nr. 692478239. Chętnie pomogę. Pozdrawiam

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #6 dnia: Lutego 16, 2016, 17:50:09 »
Witaj Marku,
W Łodzi działa prężnie Łódzkie Stowarzyszenie Laryngektomowanych .  Przewodniczący Stowarzyszenia: Ireneusz Wajszczyk (tel. 504 08 72 23)
Siedziba Stowarzyszenia:
ul. Paderewskiego 13, pok. 209
93-578 Łódź
Spotkania Stowarzyszenia odbywają sie raz w miesiącu (ostatni czwartek miesiąca) o godz. 11.
Więcej informacji znajdziesz na stronie:


http://www.kopernik.lodz.pl/index.php/dla-pacjenta/12-laryngekto

Na pewno będzie Ci łatwiej i bliżej niż do Warszawy. Zapytaj też w tym stowarzyszeniu o turnusy. Zawsze możesz wybrać się z nami. Zapewne w niedługim czasie Czarek ogłosi na forum termin i miejsce tegorocznego turnusu.
O grupę inwalidzką jak najbardziej możesz się starać, tym bardziej, że- jak piszesz- masz kilka innych towarzyszących schorzeń.
Co do smarowania rurek (plastikowej i metalowej)- oczywiście zarówno parafinę jak i maść tranową możesz spokojnie używać. Smaruj  i nawilżaj też obficie okolicę stomy.
Trzymam kciuki za dobry wynik KT. Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Twoją żonę. Marzena

Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline MAREK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #7 dnia: Marca 04, 2016, 00:29:01 »
Witam serdecznie ,dziekuje za slowa otuchy. Jestem po TK i badaniu PET.  Wynik TK  opisujacy pojedyncze wezly chlonne  podzuchwowe do 7x6 mm,  przy glebokich naczyniach szyi do 9x6 mm, 13x9mm(prawdopodobnie metastatyczny), oraz podsluzowo na wysokosci ust przelyku (C4) ku tylowi widoczny dobrze ukrwiony guzek ok 10x5x7 mm , wnioski  :podejrzany guzek podsluzowy przelyku.  Lekarzowi nie bardzo podobal sie ten wynik zleca badanie pet . Wynik badania  PET w okolicy operowanej ognisko wzmozonej utylizacji glukozy na wys. trzonu C5 po stronie lewej SUV max FDG=6. Asymetryczne pobudzenie migdalkow podniebiennych po stronie lewej SUV maxFDG=5,7 ,a po stronie prawej SUVmax FDG=8 ,poza tym nie stwierdzono podwyzszonego gromadzenia FDG w zakresie wezlow chlonnych oraz pozostalych struktur szyi . klatka piersiowa, jama brzuszna i miednica OK,  Wnioski;  stwierdza sie zaburzenia metabolizmu FDG magace wskazywac  na obecnosc czynnego procesu npl. w lozy pooperacyjnej (recidiva susp.)  Pobudzenie metaboliczne migdalkow podniebiennych do  weryfikacji klinicznej.  Lekarz onkolog i  laryngolog nie podejmuja wiazacych decyzji , w przyszlym tygodniu mam miec pobierany wycinek do badania ,,,lekarz mowi ze juz w trakcie pobierania wycinka (pod narkoza) bedzie widzial co to za zmiana, ale dopiero wynik  bedzie wiazacy jaki sposob leczenia dalej .,ale  cieszy sie ze nie ma przerzutow na wezly  i dalej do organizmu.  Nie wiem czy tak powiedzial na pocieszenie widzac przerazenie w oczach moich i zony.  Mam pietra czy nie zaczyna sie powtarzac ten sam scenariusz co przed operacja. Co o tym myslec. Czekam na opinie co do tych moich wynikow zwlaszcza Marzenki  , oraz  o sposobie dalszego postepowania, Marzenko wiem ze pod katem medycznym jestes w temacie , powiedz prosze co o tym sadzisz .PozdrawiamY.

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #8 dnia: Marca 04, 2016, 16:25:49 »
Witaj Marku,
Wyniki badań, które przytoczyłeś wskazują, że powinieneś poddać się zaleceniom lekarza, który chce u Ciebie poszerzyć diagnostykę o badanie histopatologiczne wycinka. To badanie pomoże lekarzom zdecydować o dalszym postępowaniu. Badanie PET jest jednym z najdokładniejszych obecnie badań, dlatego , myślę, że sytuacja poprzednia, której się obawiasz nie powtórzy się – tym razem bowiem wynik PET dokładnie sugeruje, z którego miejsca pobrać wycinek. Ja – na Twoim miejscu- skonsultowałabym jeszcze te wyniki z przynajmniej dwoma innymi lekarzami, a najbardziej z tym, który Ciebie operował, ponieważ badanie wskazuje na zmiany w miejscu pooperacyjnym.
Najważniejsze, żebyś się nie załamywał, tylko zebrał wszystkie siły i walczył, a nade wszystko myślał pozytywnie. Mundek ma wielką rację pisząc jak bardzo nastawienie psychiczne ma znaczenie dla sił obronnych organizmu. Moim  zdaniem lekarz wcale nie chciał Cię tylko pocieszyć, ale rzeczywiście to, że :
Cytuj
“nie stwierdzono podwyzszonego gromadzenia FDG w zakresie wezlow chlonnych oraz pozostalych struktur szyi . klatka piersiowa, jama brzuszna i miednica OK”
jest naprawdę pocieszające, bo daje ogromną szansę na zwalczenie wznowy w zarodku, o ile ona w ogóle się potwierdzi.
Pozdrawiam  serdecznie Ciebie i Twoją żonę, bo wiem, że Cię bardzo wspiera. Marzena

Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline TERESA DEB

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 48
  • Reputacja +5/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #9 dnia: Marca 05, 2016, 00:32:54 »
Witaj Marku. tak się złożyło, ze nie mogłam być w Łodzi i spotkać się z Tobą.
Nie możesz się martwić i myśleć, ze będzie żle, masz myśleć pozytywnie i nie poddawać się.
Tak, jak pisała Marzenka i też tak myślę powinieneś  wyniki skonsultować jeszcze z innym lekarzem. Mówiłeś mi, ze byłeś  operowany w Gliwicach, czy tym razem tez byleś u tego lekarza??? Idż jeszcze do  kogoś w Łodzi, koniecznie. Nie zwlekaj ....czasami czas działa na niekorzyść.
Mówiłam Ci, ze tez po 3 miesiacach mialam nastepna operacje i to  bardzo poważna, bo coś..tam zostało.
Ale przez chwilę nie myslałam, ze bedzie żle. Wiara i pozytywne myślenie jest bardzo ważne.
Pozdrawiam  serdecznie Ciebie, jak również Twoja żonę.
Pytaj o wszystko i odzywaj sie do nas, nie jesteś z tym sam..
Teresa

Offline MAREK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #10 dnia: Marca 06, 2016, 23:44:35 »
Witam. Dziekuje za slowa wsparcia .Ja wiem ,ze pozytywne nastawienie ,jak mowia "wiara czyni cuda "jest dobre ,ale mysli natretne kraza.... Wycinek bede mial pobierany w srode ,w szpitalu w ktorym mialem operacje czyli w Zgierzu ,dopiero wynik tego badania powie co dalej . Czy dalsze leczenie chemia czy radioterapia . Jak bylem z tym wynikiem PET u prowadzacej mnie  dr  onkolog to,  powiedziala ze moze wlaczyc leczenie radioterapia po raz ostatni i na tym koniec ,  Mialem tylko 5 naswietlen po pierwszej operacji  moze za malo, slysze ze ludzie maja po kilkanascie a nawet kilkadziesiat lamp, niektorzy nawet polaczenie leczenia radioterapii z chemioterapia,  moze to rowniez mialo wplyw na to co teraz sie u mnie dzieje. Jezeli leczenie radioterapia sie wyczerpie to co dalej ? Chemia ? Jak u Was wygladalo dalsze leczenie poperacyjne ?  Chcialbym rowniez zapytac czym pielegnowac okolice stomy , prosze o konkretne nazwy preparatow , zonka kupuje oliwke dla dzieci ,jakis olejek Arganowy ,moze jest cos innego jeszcze  . Kupilismy masc tranowa do smarowania rurek (plastik i metal) ,moze sa jeszcze inne preparaty? Jak jestem w domu to wyjmuje rurke na 2-3 godziny zeby troche odpoczac ,jednak wkladajac rurke ponownie ,wydaje mi sie ze otwor sie zmniejszyl - sa klopoty z jej wlozeniem i troche boli. Moze jest cos troszke znieczulajacego ? Czy w pozniejszym okresie jest mozliwe funkcjonowanie bez rurki , czy jest sie na nia skazanym caly czas ? PozdrawiamY bardzo serdecznie .
WSZYSTKIM PANIOM  NA TYM FORUM  Z OKAZJI DNIA KOBIET DUUUUZO ZDROWKA ,SZCZESCIA, MILOSCI .
« Ostatnia zmiana: Marca 07, 2016, 22:58:17 wysłana przez MAREK »

teresa

  • Gość
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #11 dnia: Marca 07, 2016, 07:40:07 »
JAKIE PIĘKNE ZYCZENIA, DZIĘKUJEMY. MARKU,CHCIAŁĄM DODAC COŚ ODEMNIE .JA MIAŁAM 32 LAMPY ,NAJPIERW LEKARZ DAŁ 25 ,ALE PO TYCH DOPISAŁ JESZCZE 7,ZNIOSŁAM TO BARDZO CIEZKO GDYZ DIOJEŻDAŁAM ,BYWA I TAK ZE CHEMIOTERAPIA JEST RÓWNIEZ KONIECZNA.W MOIM WYPADKU BYŁA TYLKO RADIOTERAPIA. KAZDEMU INACZEJ NIE JESTESMY LEKARZAMI ? ALE TYLE CO DO MNIE CO DO RURKI ,BO MA PLASTYKOWA OD SAMEGO POCZATKU,JA SMAROWAŁĄM NAWET ZWYKŁA WAZYLINA,CZASAMI ROBIE TO DO DZIS ,GDY CIĘZKO WCHODZI ,DŁUGO NOSIŁĄM RURKE CAŁE DNIE I NOCE ,ALE TERAZ WYCIĄGAM W DZIEN ,ZAKŁADAM NA NOC,ALE NIE ZAWSZE,CHOC JESTM JUŻ PRAWIE 15 LAT PO OPERACJI,TO TEZ MAM WRAŻENIE ZE STOMA SIĘ KURCZY ,ALE NIE BO WCIĄZ NOSZE ROZMIAR 8 OD OPERACJI.PLASTYKOWA MAM DLATEGO GDYZ JUŻ PO OPERACJI DOKTÓR WYCIĄGNEŁA WNIOSKI ZE JESTEM UCZULONA NA METAL ,MOŻE BYC TO TAKZE W TWOIM WYPADKU JEŚLI MASZ METALOWA WARTO SPRÓBOWAC POPYTAC LEKARZA.TYLE CO O MNIE .POZDRAWIAM TERESA.
« Ostatnia zmiana: Marca 07, 2016, 07:44:06 wysłana przez teresa »

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #12 dnia: Marca 07, 2016, 15:21:36 »
Witaj Marku,
To prawda, że wyobraźnia jest bezlitosna i podsuwa różne złe scenariusze, ale Ty jesteś bogatszy o nasze doświadczenia i wiesz, że wielu z nas ma już za sobą podobne przeżycia zakończone pomyślnie.  Dobrze, że wycinek pobierany będziesz miał w szpitalu , gdzie byłeś operowany, gdzie znają Twój przypadek i dobrze, że w tak krótkim terminie.
Co do preparatów- bardzo dobra jest  lignocaina w żelu:

Lignocainum Jelfa żel (20 mg/g) - typ A - tuba 30 g
produkt wydawany z apteki na podstawie recepty
32,72 PLN
do smarowania bezpośrednio przed użyciem rurek trachetomijnych,
miejscowo do znieczulenia błon śluzowych, bezpośrednio na błonę śluzową lub na rurkę.


Stoma ma prawo się zwężać w tak krótkim okresie pooperacyjnym, im dalej od operacji tym będzie bardziej stabilna. Niektórzy z nas noszą rurkę tylko w dzień albo tylko w nocy, a wielu w ogóle jej nie zakłada i wszystko jest OK. Są też tacy, którzy muszą nosić ją non stop, pomimo długich lat po operacji. Także – jak widzisz- jest to bardzo osobnicze.

Dziękujemy bardzo za życzenia- jak miło, że pamiętałeś.
Trzymaj się dzielnie w tę środę. Pozdrawiam Cię serdecznie.Marzena

Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #13 dnia: Marca 07, 2016, 20:35:04 »
Witaj Marku!
   Chciałabym odpowiedzieć na Twoje pytania dotyczące pielęgnacji stomy i skóry w jej okolicy... Rurkę można smarować Witaminą A+E- dostępne preparaty w kroplach lub w kapsułkach (lepiej wybrać krople, łatwiejsze w użyciu i nie ma "strat"- co jest nieuniknione podczas rozgniatania kapsułek). Nie mylić z inną podobnie brzmiącą witaminą, specjalnie jej nie wymieniam, aby się nie kodowała w głowie... Witamina A+E jest oleista, daje więc potrzebny poślizg co ułatwia zakładanie, ponadto co ważne, ma działanie ułatwiające, stymulujące nabłonek do odnowy- a ten, jak wiadomo jest narażony ciągle na otarcia podczas częstego zakładania i wyjmowania a także podczas nagłych ruchów jak kichanie czy kaszel. W sytuacji silniejszych podrażnień, stanów zapalnych, które objawiają się: zaczerwienieniem, obrzękiem (poczucie ciasnoty podczas zakładania), pobolewaniem- można stosować wszystkie te maści, które stosuje się do oka. Ze względu na to, że są one z antybiotykiem, czasami z antybiotykiem i sterydem- dostępne na receptę. Podczas wizyty u lekarza, warto zasugerować, po ocenie na pewno nie odmówi. Trzeba jednak pamiętać, że stosowanie tych preparatów może być do uzyskania poprawy, nie ciągle. Jeśli chodzi o pielęgnację skóry wokół stomy, polecam maść ALANTAN. Jest dostępna bez recepty, doskonale natłuszcza i łagodzi podrażnienia. Jeśli tylko masz jakieś wątpliwości, pytaj i bądź silny. Pozdrowienia dla Ciebie i dla Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska

Offline MAREK

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 7
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: JAK ZYC ?
« Odpowiedź #14 dnia: Maja 06, 2016, 22:10:33 »
WitamY wszystkich bardzo ciepło i serdecznie. Troszkę długo byłem nieaktywny ,ale z żonką rozpoczeliśmy remont na działce i w planach remont mieszkania ,żyjemy czasowo na walizkach .Jak zakończy się remont działki, przenosimy się na łono przyrody ,a na włości wchodzi brygada remontowa. Żonka się cieszy ,kot i pies też- perspektywą swobody i pobytu na działce zwłaszcza teraz, kiedy cudna wiosna -wspaniała!!!! U mnie b/z , po badaniach marcowych i pobycie w szpitalu , lekarz nie widzi narazie nic niepokojącego ,każe  się cieszyć każdym dniem i czerpać życie garściami  ;) . Trochę boję się nadchodzącej pory roku ( mam na myśli upały) gdyż zawsze żle je znosiłem ,mam problemy z oddychaniem ,wcześniej przed usunięciem krtani korzystałem z urządzenia wspomagającego oddech  typ CPAP ,ale wtedy korzystałem z maski twarzowej  .Teraz  mam mieć ten CPAP z możliwością podłączenia pod rurkę ,chociaż laryngolog mówi że to w takim przypadku jest zbyt niebezpieczne że nie jest to dobre rozwiązanie .Oczywiście nowy CPAP ma wszystkie czujki bezpieczeństwa np.w przypadku zaniku w nocy prądu załącza się akumulator a w przypadku gdyby zemną coś nie tak z oddechem włącza się alarm.Jeżeli nie to urządzenie  to jakie  inne może mi wspomóc oddech? A może ktoś z Was korzysta z takiego lub innego urządzenia  wspomagającego oddech mając rurkę ?Jeszcze pytanie czy posiadacie  w domu coś takiego jak KASZLAK i ODSYSACZ? co to za urządzenia i czy są potrzebne ?Jak  byłem w szpitalu chodziłem na odsysanie do  pielęgniarki , ale czy takie urządzenia muszę mieć w domu ?Kochani wiosna jest piękna ,właśnie zaczynają kwitnąć bzy ,na działce posadzona (rączkami żonki )rok temu malutka magnolia ma aż 8 purpurowych pączków kwiatowych , a  migdałek zakwitł jak szalony! PozdrawiamY bardzo .

 

Copyright © Mówimy bez krtani