Mówimy bez krtani



Autor Wątek: trudna decyzja......  (Przeczytany 4355 razy)

Offline magda42

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 9
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
trudna decyzja......
« dnia: Marca 29, 2015, 19:32:39 »
Witam, Mam na imie Magda, mam 42 lata. Jestem po czesciowym usunieciu krtani ( brak naglosni). Operacje przeszlam w styczniu 2014 roku, usunieto mi takze wezly chlonne, przeszlam 33 naswietlania i dwie chemie. Niestety ciagle mam problemy z polykaniem i oddychaniem, odzywiam sie przez sonde w zoladku. Oczywiscie moge zjesc normalnie ale potem sie strasznie krztusze co doprowadza do czestych infekcji pluc. Jest to bardzo ciezkie dla mnie.  Moj lekarz prowadzacy zaproponowal mi czesciowe podciecie jezyka aby zastapic nim brakujaca klapke. Niestety daje mi szanse 30-40% ze po tym zabiegu bede w miare normalnie funkcjonowac. Oczywiscie moge miec tez calkowite usuniecie krtanie i zycie z rurka do konca zycia..... I tu sa moje obawy..... jak sie z tym zyje??? Chce wrocic do pracy, chce normalnie oddychac i jesc!!!! Glos i tam mam juz bardzo slaby ( jedna struna jest wogole nieaktywna, druga lekko sie rusza). Bylam nawet w Gliwicach u prof Maciejewskiego ale pozostawie ta wizyte i sposob podejscia bez komentarza...... Prosze napiszcie mi jak sie z tym zyje ? Pozdrawiam

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #1 dnia: Marca 29, 2015, 21:14:28 »
Witamy Cię Magdo bardzo serdecznie na naszym forum. Trafiłaś do grona osób, które w temacie życia po laryngektomii mają większe lub mniejsze doświadczenie, ale na pewno będą starały się rozwiać Twoje wątpliwości. Doskonale rozumiem Twoje obawy, któż z nas ich nie miał… tym bardziej, że jesteś teraz na rozdrożu i nie znasz ostatecznej decyzji lekarzy. Jeżeli rzeczywiście zdecydują o usunięciu krtani  to chcę, żebyś uwierzyła w ogromne pokłady siły i możliwości człowieka i w to, że – jeżeli tylko będziesz bardzo chciała i nie będzie dodatkowych „nadprogramowych” komplikacji- to będziesz oddychać (co prawda troszkę inaczej, ale całkiem sprawnie), będziesz mogła jeść i nawet wrócić do pracy, jeśli tylko nie wiąże się z dźwiganiem i dużym wysiłkiem fizycznym. Co do rurki- oczywiście bezpośrednio po operacji noszenie rurki jest niezbędne, ale po pewnym czasie (różnym w zależności od czasu gojenia się ran ) wielu odstawia rurkę i zakłada sporadycznie. Na pewno pierwsze dni, miesiące po operacji nie są łatwe, ale my tu na forum jesteśmy żywymi dowodami na to, że da się „z tym” żyć- a nawet to nowe drugie życie nabiera całkiem innych barw, czerpiemy radość z każdej chwili, zawiązujemy nowe wspaniałe przyjaźnie… poczytaj troszkę nasze posty a uwierzysz w to, co piszę. Głowa do góry Madziu, serdecznie Cię pozdrawiam - Marzena
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #2 dnia: Marca 29, 2015, 22:04:14 »
Madziu, z Twojego postu wnoszę, że nie jesteś zadowolona z dotychczasowej opieki lekarskiej. Myślę, że powinnaś skonsultować się z dobrym , doświadczonym lekarzem. Polecam Ci prof. dr hab. Wojciecha Golusińskiego, który  jest uznanym w Polsce i Europie autorytetem w zakresie otolaryngologii. Pracuje w Wielkopolskim Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie ul. Garbary 15 w  Poznaniu w Klinice Chirurgii Głowy, Szyi i Onkologii
tel.: (+48 61) 885 05 00
fax: (+48 61) 852 19 48 wew.914 - Ordynator Prof. W.Golusiński
Ewentualnie przyjmuje również w gabinecie prywatnym: ul. Jarochowskiego 28,w Poznaniu
 Telefon/Fax: +48 61 839 00 18
E-mail: kontakt@medicon-poznan.pl Rejestracja codziennie od 14:00 do 20:00
Polecam go, ponieważ kilka lat temu przez rok zwodzona przez kilku lekarzy, w tym "najlepszych utytułowanych"  profesorów - właśnie prof. Golusińskiemu zawdzięczam prawidłową trafną diagnozę,  a potem skuteczne na miarę mojego stanu zdrowia leczenie. 
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

teresa

  • Gość
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #3 dnia: Marca 30, 2015, 06:11:46 »
witaj Magdo.Dołacze tu kilka slów od siebie.  U  mnie było podobnie odkładano operację 3 razy lekarz e nie mogli się zdecydować  czy częściowo usunąć krtan czy cakiem.Jednak zdecydowano to w czasie Operacji dopiero ,gdyż uznano że miałabym problemy z
połykaniem i ksztuszeniem się sam guz by na klapce również od nagłośni,doktór prowadzaca podjęła jednak decyzje usuniecia całkiem krtani i węzłów chłonnych miałąm tez 32 lampy.DZIŚ  jestem 14 lat po operacji i myślę ze dobrze że usunięto mi całkiem krtan. Wiadomo  n apoczatku jest ciężko trudno,ale z czasem człowiek się do tej sytuacji przyzwyczai.TO trudna decyzja jak pisze Marzenka skorzystaj z rady innych lekarzy. pozdrawiam TERESA.

mundekczapla

  • Gość
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #4 dnia: Marca 30, 2015, 10:07:50 »
Cześć Magdo! Jestem 8 lat po całkowitym usunięciu krtani. Doskonale wiem co czujesz, przed podjęciem tej trudnej decyzji, ale życie beż nagłośni, która zamyka wlot do krtani w czasie jedzenia i ciągłe krztuszenie się , jest dla mnie niewyobrażalne. Dlatego skonsultuj się z profesorem Golusińskim. I jeszcze jedno, myślę, że nie powinnaś się zgadzać na podcięcie trzonu języka, bo to może spowodować problemy z mową.Ale to tylko moja opinia, laika który kiedyś przeszedł laryngektomię.
To co napisały moje koleżanki, o normalnym życiu po usunięciu krtani, to prawda. my jesteśmy żywym dowodem. Spotykamy się , rozmawiamy z sobą i otoczeniem, posługujemy się telefonami w normalny sposób, komunikujemy się przez SKEYPA, prowadzimy zwykłe życie. A niektórzy z nas w odpowiednim wieku, również pracują. Dlatego życzę Ci powodzenia i determinacji w walce o komfort życia. Mundek

Offline magda42

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 9
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #5 dnia: Marca 30, 2015, 11:48:29 »
Dziekuje Wam wszystkim za odpowiedz :) Z profesorem Golusinskim probowalam sie kontaktowac niestety chyba mialam zle namiary. Dlatego tez zdecydowalam sie na wizyte w Gliwicach. Dodatkowo problemem jets to, ze mieszkam za granica i tutaj to wszystko mnie spotkalo. Wiadomo szukam w Polsce potwierdzenia i konsultacji aby ktos w normalnym jezyku mi wytlumaczyl. Cala moja dokumentacje wziol lekarz ze Szczecina, ktory mial skonsultowac moj przypadek ( a w szczegolnosci podciecie jezeyka) wlasnie z prof. Golusinskim. Jestem na w kropce, bo nie wiem cwy kontynuowac leczenie tu we Francji czy moze "przeflancowac sie " do Polski. Podobno zabieg usuniecia naglosni mialam wykonane wysokiej klasy sprzetem, o ktorym laryngolodzy w Polsce tylko slyszeli..... jest to jakies pocieszenie ale niestety wsparcia psychicznego tutaj nie dostane takiego jak w Polsce. Dlatego bardzo sie ciesze ( i dziekuje Marzenka za namowienie mnie ), ze jestem na tym forum. Mozecie mi powiedziec czy jesc mozna normalnie? Podobno mozna tez uprawiac sport, czy po kilku miesiacach jest szansa abym wrocila do pracy?? Pozdrawiam serdecznie

mundekczapla

  • Gość
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #6 dnia: Marca 30, 2015, 13:20:07 »

Uwierz nam Magda, że po operacji usunięcia krtani i po czasie podgojenia się ran pooperacyjnych czyli po ok. 10 dniach zaczynamy jeść i pić normalnie. Oczywiście na początki jedzenie miksujemy, ale potem już spokojnie przechodzimy do normalnych posiłków. Jeżeli chodzi o powrót do pracy, to nie wiem czym się zajmujesz, ale z pewnością niezbędna jest mowa. Przy determinacji, mowy przełykowej można się nauczyć po dwu trzech miesiącach intensywnej pracy z doświadczonym nauczycielem/ najlepiej z logopedą , ale niekoniecznie/. Można też wszczepić sobie protezę głosową albo używać , na czas przejściowy laryngofonu.  Ja osobiście wróciłem do pracy we własnym sklepie, po tygodniu a mówiłem sprawnie laryngofonem , po dwu tygodniach. Teraz mówię mową przełykową. Jeszcze sprawa rurki, której się tak boisz. Rurka pomaga w stabilizacji otworu stomijneg/ dziurki , poniżej brody nad spojeniem kości żebrowych/ przez który oddychamy. Większość z nas musi nosić rurki dożywotnio, ale pewna część po ok. roku może wyjąć rurkę, jest to sprawa bardzo indywidualna i zalężna od bardzo wielu czynników. Dlatego należy wstępnie założyć, że rurka będzie na stałe, ale nie jest ona tak dokuczliwa jak się przed operacją wydaje, można z nią żyć. Pozdrawiam Mundek

Offline magda42

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 9
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #7 dnia: Marca 30, 2015, 13:42:57 »
Dziekuje Mundek za odpowiedz :) Juz mi lepiej. Pracuje w ksiegowosci wiec wysilu fizycznego nie ma, ze wzgledu na to ze jestem obcokrajowcem i moj jezyk nie jest perfekcyjny dlatego tez nie mam kontaktu z klientami. Jak zaczynalam prace ledwo tez porozumiewalam sie po francusku wiec wroce do sytuacji sprzed lat ;) Moi koledzy sa wyrozumiali i mysle ze i to zakceptuja. Szczerze mowiac szkoda mi rezygnowac z tej pracy z wielu powodow i dlatego jak najszybciej chcialabym powrocic. W planach mialam maj tego roku jednak wyszla sprawa z ewentualna operacja i sama nie wiem co dalej robic.

mundekczapla

  • Gość
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #8 dnia: Marca 30, 2015, 14:12:57 »
Myślę, praca w księgowości, jest takim zajęciem, które możesz spokojnie wykonywać, po niezbędnym okresie dojścia do siebie po operacji.
Ale czy wrócić do Francji, czy nie musisz zdecydować sama. Jestem pewny , że po operacji/ jeżeli się na nią zdecydujesz/, podjęcie decyzji będzie łatwiejsze. Życzę Ci powodzenia i dużo zdrówka. Pisz i pytaj o wszystko czego nie wiesz, jesteśmy do Twojej dyspozycji.

Offline magda42

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 9
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #9 dnia: Marca 30, 2015, 19:05:50 »
Ja jestem we Francji i tutaj poddam sie chyab operacji...... Tylko mam nadzieje ze szybko uda mi sie stanac na nogi :)

mundekczapla

  • Gość
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #10 dnia: Kwietnia 01, 2015, 20:05:03 »
Twój przypadek jest ciekawy. Jak lekarze we Francji, po wycięciu nagłośni, chcieli zabezpieczyć krtań przed pokarmem i płynami? Napisz o tym , jeżeli masz taką informację? Pozdrawiam Mundek.

Offline magda42

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 9
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #11 dnia: Kwietnia 02, 2015, 16:09:14 »
Witaj Mundku. Twoje pytanie jest bardzo trafne ;) tez bym chciala poznac na nie odpowiedz. Po krotce powiem jak to u mnie bylo ( bo nie zawsze bylo tak zle )
Zaraz po operacji ( koniec stycznia 2014) zalozono mi sonde dozoladkowa. Dostawalam specjalne worki z plynem ( ok 3 na dobe ) i tylko tak jadlam przez okolo 2 miesiace. Po tym okresie, po kontroli laryngolog zezwolil na wprowadzanie posilkow ( najpierw polplynne, miksowane, nie za bardzo przyprawiane ). i powiem szczerze jakos sie jadlo. Z glowa mocno pochylona do przodu ale jakos szlo. Podczas naswietlan troche opuchlam i zaczely sie problemy ale dostalam jakies tabletki na rozkurczenie i jakos szlo. Problem pojawil sie w polowie czerwa, kiedy to moj laryngolog stwierdzil, ze dziurka do oddychania sie mocno zaciesnila ( wystapilo cos jak narosl, ktora  trzeba bylo usunac). Zabieg byl wykonany laserem i nie nalezal do ciezkich. jednak po jakims czasie pojawily sie problemy. Najpierw zanikl glos ( zaczelam mowic szeptem), i zaczely sie problemy z jedzeniem. W miedzy czasie bylam na konsyltacji w Polsce i lekarz stwierdzil, ze jest to prawdopodobne, gdyz udrazniajac droge oddechowa pogarsza mi sie tym samym polykanie ( a wszystko to ze nie mam naglosni ). No i tak sie mecze teraz. raz jest lepiej raz gorzej. Moj laryngolog proponuje podciecie nasady jezyka, wsadenie silikonowej rurki. ale niestety daje tylko 30-40% ze po  tym zabiegu bedzie lepiej. Ostatecznosc to tracheotomia.
Oczywiscie robie roznego rodaju cwiczenia, ktore powinny wycwiczyc troche inne czesci jezyka ale to chyba nic nie daje.

Ostatnio mam coraz gorsze problemy z oddychaniem. 13/04 czeka mnie wizyta kontrolna i chyba bede musiala podjac decyzje....

Czytalam ze w Gliwicach robili rekonstrukcje wlasnie naglosnie, ale niestety po wizycie tam stracilam wszelka nadzieje....

To chyba tyle w tym temacie ;)

pozdrawiam

mundekczapla

  • Gość
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #12 dnia: Kwietnia 03, 2015, 17:27:21 »
Dziękuję Magdo, za tak obszerną odpowiedź. Ja nie jestem lekarzem, tylko osobą po laryngektomii, ale zaciekawił mnie właśnie, problem oddzielenia drogi pokarmowej od oddechowej/ u zdrowego człowieka tę funkcję spełnia nagłośnia/. Laryngektomowany ma zaszytą tchawicę, po wycięciu krtani i oddycha przez otwór stomijny, znajdujący się pod brodą/ poniżej/. Dlatego problemem dla nas jest mowa/ oczywiście połykanie jest też na początku utrudnione/, a nie nie jak u Ciebie krztuszenie się podczas posiłku. Bądź z nami w kontakcie i informuj nas jak lekarze rozwiązali Twój problem. Pozdrawiam serdecznie Mundek. P.s. Moja propozycja kontaktu przez SKEYPA jest aktualna.

Offline magda42

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 9
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #13 dnia: Kwietnia 13, 2015, 20:54:56 »
witam :)

troche zamilklam ale niestety znalazlam sie w szpitalu. Niestety konieczna byla operacja. jak na razie poszerzono mi krtan ( a raczej to co z tego zostalo) abym mogla w miare swobodnie oddychac. Niestety to nie koniec. Pod koniec kwietnia ide na kolejna operacje. Maja wstawic mi proteze w krtan ( podobno jakas nowa metoda). Z nia powinnamlepiej oddychac i powinnam tez nauczyc sie jesc. Jezeli to sie nie uda to wtedy czeka mnie calkowite usuniecie krtani..... Czy moze ktos z was slyszal o takich protezach??

pozdrawiam

mundekczapla

  • Gość
Odp: trudna decyzja......
« Odpowiedź #14 dnia: Kwietnia 16, 2015, 20:04:42 »
Już to mówiłem, nie jestem lekarzem, ale odnoszę wrażenie, że jesteś trochę obiektem doświadczalnym. Kiedyś w Gliwicach podobno, zrobiono operację rekonstrukcji krtani. Ale nie znam szczegółów. O wszczepianej do krtani protezie, nie słyszałem, to musi być coś nowego. Życzę zdrowia i trzymam kciuki...

 

Copyright © Mówimy bez krtani