Mówimy bez krtani



Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.


Wiadomości - Marzena

Strony: [1] 2 3 ... 24
1
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Grudnia 19, 2022, 13:35:53 »

2
Dyskusja ogólna / Odp: ECH ŻYCIE...
« dnia: Sierpnia 12, 2022, 11:18:42 »
Cytuj
Witaj Igor, noszenie rurki tracheostomijnej jest bardzo indywidualną sprawą bo każdy organizm jest inny. Najlepiej każdego dnia wyjmować rurkę i obserwować stomę. Jeżeli nic się nie dzieje, stoma się nie zwęża i rurkę można bez problemów włożyć to czas bez rurki można wydłużać. Ja tak robiłem przez rok od operacji a po roku zrezygnowałem całkowicie z noszenia rurki. Znam jednak osoby które są wiele lat po operacji a jednak z rurki nie mogą zrezygnować bo stoma się zwęża.
Pozdrawiam.Czarek

Zgadzam się w pełni z Czarkiem- Igorze jesteś kilkanaście dni po operacji – Twoja stoma jest w trakcie gojenia, tkanki jeszcze w stanie zapalnym, mają tendencję do obkurczania się. Powinieneś nosić rurkę- najlepiej delikatną silikonową. Tak jak pisał Czarek- obserwować stomę, dbać o jej czystość- rurki oczywiście też- kilka razy dziennie przemywać ją delikatnym mydłem z wodą.
Niektórzy z nas wyjmowali rurkę na noc, a nosili tylko w ciągu dnia albo odwrotnie- stosowali rurkę tylko w nocy. Wszystko zależy od tego jak Igorze będziesz tolerował rurkę, czy np. podczas leżenia nie przeszkadza Ci. W ciągu dnia powinieneś ochraniać też szyję apaszką.
 Bądź z nami w kontakcie, pisz, pytaj. Pozdrawiam Cię serdecznie- Marzena

3
Dyskusja ogólna / Odp: ECH ŻYCIE...
« dnia: Sierpnia 11, 2022, 22:38:02 »
Witaj Igorze, bardzo polecam Ci stosowanie rurki silikonowej- jeżeli dobrze dobierzesz rozmiar i będziesz o nią dbał w sensie higienicznym to może Ci służyć przez pół do jednego roku a nawet dłużej. Ja przez kilka lat stosowałam rurki silikonowe firmy Atos i uważam, że są najlepsze- z delikatnego silikonu, antyalergiczne. Poniżej wklejam link do strony internetowej- jest tam dokładny opis i możliwość skontaktowania się z pracownikiem firmy Atos:
https://www.atosmedical.pl/product/provox-larytube/

a tu poniżej link do strony, gdzie są urządzenia i produkty do wspomagania mówienia oraz pielęgnacji stomy, wymienniki ciepła i wilgoci HME, kleje i plastry, rurki silikonowe, oraz wiele akcesoriów do pielęgnacji i ochrony stomy.

https://www.atosmedical.pl/product_category/laryngectomy-pl/

 Nie przerażaj się ilością tego sprzętu- na obecną chwilę najbardziej potrzebna jest Ci dobra silikonowa rurka, szczoteczka przeznaczona do czyszczenia rurek i jakbyś mógł sobie pozwolić finansowo to wymienniki ciepła, które są dostosowane do rurki.
O wymienniku ciepła poczytasz tutaj:
https://www.atosmedical.pl/product/provox-xtramoist-hme/

Obecnie urządzenia z firmy Atos nie są refundowane niestety i nie są też tanie, ale komfort życia z ich udziałem jest nieporównywalny z innymi. Brzmi to jak reklama- przepraszam, ale jeżeli mamy być tu szczerzy i dawać rady od serca i na podstawie własnych doświadczeń – to niech to brzmi jak chce- byle było pomocne.
Pozdrawiam - Marzena

4
Dyskusja ogólna / Odp: Koło ratunkowe
« dnia: Sierpnia 04, 2022, 08:34:55 »
Wojtku, po wstawionym w imieniu Barbary poście nasuwa się mnóstwo pytań koniecznych do jakichkolwiek porad. Np. od kiedy ten ból występuje, kiedy się nasila, kiedy lub po jakich lekach ustępuje, ból ostry czy tępy, czy i gdzie promieniuje, jak dawno była operacja usunięcia krtani, czy były dodatkowe procedury typu radio i chemioterapia, jakie to plastry były stosowane, co wykazało badanie RTG i NMR?
Jedyne, co można Basi poradzić to ćwiczenia, które zamieściłam w zakładce REHABILITACJA PO LARYNGEKTOMII- link poniżej

http://mowimybezkrtani.cba.pl/index.php?topic=23.0

Basia pisze, że chodziła na rehabilitację- to nie wystarczy- trzeba samemu pracować nad mięśniami w okolicach szyi, barku, kończyn górnych - systematycznie, codziennie. Żaden lek nie zastąpi ruchu. Dlatego bardzo zachęcam Basię do skorzystania z tych podstawowych ćwiczeń. Pozdrawiam - Marzena

5
Dyskusja ogólna / Odp: ZDROWIE...NIE TYLKO NASZE
« dnia: Sierpnia 03, 2022, 21:14:36 »
OPUCHLIZNA SZYI- może mieć bardzo wiele przyczyn- od infekcji bakteryjnej lub wirusowej –m.in. angina, gruźlica, kiła, monunukleoza zakaźna, zapalenie ucha, (powiększone węzły chłonne), poprzez chorą tarczycę (wole tarczycowe), problemy z układem sercowo- naczyniowym aż po choroby autoimmunologiczne (RZS, toczeń) i nowotworowe (guz ślinianki, tłuszczaki). Każda z tych przyczyn daje inne objawy, na podstawie których łącznie z wynikami badań dodatkowych laboratoryjnych i badaniem klinicznym przez lekarza można zdiagnozować chorobę i włączyć odpowiednie leczenie.
Zuzko kochana- wiem, że miałaś dobre intencje (ta Twoja wrodzona chęć pomagania), ale nie jesteśmy w stanie tu na forum cokolwiek doradzać w przypadku opuchlizny szyi, bo moglibyśmy nawet zaszkodzić- tu niestety nie obejdzie się bez konsultacji z lekarzem specjalistą-  najlepiej z laryngologiem, onkologiem lub endokrynologiem.

6
Dyskusja ogólna / Odp: ECH ŻYCIE...
« dnia: Lipca 28, 2022, 20:53:12 »
Witaj Igorze, masz piękną pasję i zawód. To na pewno bardzo Ci pomoże w powrocie do pełni zdrowia i normalnego funkcjonowania. Co do nauki mowy- powinieneś skontaktować się z logopedą, który specjalizuje się w nauczaniu mowy osób po laryngektomii. W szpitalu lub poradni na pewno dostaniesz informację i skierowanie do Poradni Logopedycznej. Logopeda oceni Twoje możliwości, doradzi jaki rodzaj mowy wybrać, a potem pokieruje nauką. I wtedy książka jak najbardziej będzie Ci pomocna, bo w dużej mierze to jak szybko i jak dobrze nauczysz się mówić zależy od Twojej – nie ukrywam- ciężkiej pracy samodzielnej w domu.
Tu na forum są logopedki- m.in. Eliza i Ewa.
Prośba do Wojtka- żeby użył swoich wpływów i skontaktował Cię z nimi.
Tu na forum jest też dużo postów, artykułów wprowadzających w temat nauki mowy. Zapoznaj się z nimi, ale nie działaj w pojedynkę, żeby nie nabawić się złych nawyków albo- co gorsze-zniechęcić. Pozdrawiam Cię serdecznie- Marzena

7
Dyskusja ogólna / Odp: ECH ŻYCIE...
« dnia: Lipca 27, 2022, 21:55:50 »
Witaj Igorze, witamy Cię serdecznie i bardzo cieszymy się, że wybrałeś nasze forum. Piszesz, że masz DOPIERO miesiąc za sobą po operacji. Igorze to jest AŻ jeden miesiąc, AŻ-bo najtrudniejszy w całej rehabilitacji pooperacyjnej. Pierwsze kilka miesięcy to jak kamień milowy. Dlatego bądź z siebie dumny, że przetrwałeś, że- jak piszesz - działasz i idziesz do przodu. Tak trzymaj. W razie jakichkolwiek rozterek, wątpliwości, pytań- pisz na forum- a na pewno w miarę naszej wiedzy i możliwości postaramy się pomóc. Pozdrawiam Cię serdecznie- Marzena

8
Dyskusja ogólna / Odp: ECH ŻYCIE...
« dnia: Lipca 26, 2022, 20:31:30 »
Zuzko- Nasza Kochana DWUNASTOLATKO- przyjmij moje serdeczne gratulacje!!!
Gratuluję Ci nie tylko tak długiego stażu jako czasu, lecz przede wszystkim tego jak pięknie potrafiłaś wykorzystać tę drugą szansę od życia, wspaniale radząc sobie nie tylko ze swoimi problemami, ale niosąc nieustannie pomoc innym.
Każdy może liczyć na Ciebie- a najpiękniejsze jest to, że masz dar wyszukiwania osób zagubionych, potrzebujących wsparcia i udzielasz im tej pomocy, przywracasz wiarę w sens życia. Twoja pazerność na życie i radość z każdej jego chwili udziela się każdemu, kto ma to szczęście przebywać z Tobą…
Zuzko-Ewuniu nasza nie zmieniaj się, bądź nadal tak pozytywnie nastawiona do świata, pełną energii, promienną, tańcz jeszcze przez kilka dwunastek i ucz nas jak pięknie tańczyć przez życie…

9
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Lipca 15, 2022, 14:10:57 »
Zuzo i Wojtku- bardzo się cieszę, że udało się Wam wskrzesić to forum.
Wojtku- gratuluję nowej funkcji moderatora- życzę Ci dużo wytrwałości, cierpliwości i zwykłej ludzkiej życzliwości.
Zuzieńko, Wojtku- dziękuję, że jesteście...

10
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Kwietnia 14, 2022, 20:44:13 »

11
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Marca 08, 2022, 16:47:50 »

12
Dyskusja ogólna / Odp: ECH ŻYCIE...
« dnia: Lutego 07, 2022, 12:29:27 »
Dziękuję Wojtku za przywołanie tematu pozytywnej energii, piękna, dobrego samopoczucia w obliczu nadchodzącej, najpiękniejszej pory roku WIOSNY. Czekamy na nią chyba wszyscy. Pięknie piszesz o swojej śp. żonie Gosi. Rzeczywiście Małgosia była zawsze kolorowo, gustownie ubrana, ale co najważniejsze zawsze uśmiechnięta, emanowała z Niej radość życia.
Można? Można….  A przecież była po wielu traumatycznych zdrowotnych przejściach…
Wojtku, Małgosia pozostanie dla nas przykładem dzielnej dziewczyny, niepoddającej się przeciwnościom losu – przykładem do naśladowania.

13
Dyskusja ogólna / Odp: Aktywność
« dnia: Stycznia 30, 2022, 12:34:35 »
Witaj Wojtku. Miło, że nas odwiedziłeś. Jak sam widzisz pusto i głucho na naszym forum. Nie wiadomo, czy cieszyć się, że nie ma nikogo, kto potrzebowałby pomocy- choć w to nie wierzę, czy martwić, że jesteśmy niepotrzebni, bo np. Facebook przejął rolę forum. A może tak wspaniale teraz informują pacjentów w szpitalu, w poradniach- choć i w to też nie wierzę. Wojtku - do dzisiaj wspominam- i nie tylko ja-tę wspaniałą aktywność i wielką pomoc, jaką niosło forum na Socjum z Twoim udziałem. Mnie to forum przywróciło wiarę w sens życia po operacji, nauczyło jak sobie radzić po laryngektomii, nie mówiąc o tym, ilu przyjaciół i znajomych- dzięki niemu- zyskałam. Pozdrawiam Cię serdecznie- Marzena

14
Sprzęt medyczny czyli wszystko o rurkach, protezkach, laryngofonach itp. / Apel do Ministra Zdrowia refundację wymienników ciepła i wilgoci (HME) oraz plas
« dnia: Listopada 15, 2021, 15:02:38 »
Apel do Ministra Zdrowia  o refundację wymienników ciepła i wilgoci (HME) oraz plastrów i rurek silikonowych dla osób po usunięciu krtani

To apel do wszystkich: PODPISUJCIE, aby ulżyć osobom bez krtani, aby mogli włączać się do życia społecznego, aby nie obawiali się swojej "inności" i nie izolowali się w swoich samotniach. Polska należy do nielicznych, rozwiniętych, krajów, w których takiej refundacji nie wprowadzono. To nie są horrendalne kwoty. Polskę na to stać. NFZ na to stać !
W każdej innej specjalności sprzęt rehabilitacyjny potrzebny do normalnego funkcjonowania po operacjach jest refundowany przez NFZ w całości albo w dużej części. Walczmy o to, co nam się należy, tym bardziej, że odpowiedni i dobry sprzęt dla osób po laryngektomii nie jest tani.
Dlatego moja wielka prośba. PODPISUJCIE SIĘ pod tą ankietą. Poproście członków rodziny, znajomych i przyjaciół. Oni na pewno Was wesprą. Nie wstydźmy się prosić. Im więcej nas będzie w tej walce, tym szanse na jej wygranie większe. Pozdrawiam Was serdecznie - Marzena

https://www.petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_refundacj_wymiennikow_ciepa_i_wilgoci_hme_oraz_plastrow_i_rurek_silikonowych_dla_osob_po_usuniciu_krtani?fbclid=IwAR3fbOPAfJXRu3_mAJIJjcd7cF8Chc6oVdWafLwM5SexxxboEtbf7aobQKM

15
Dyskusja ogólna / Odp: ECH ŻYCIE...
« dnia: Sierpnia 31, 2021, 14:17:09 »
Witaj Krzysiu. Jak miło, że nas odwiedziłeś tu na forum.
 My też miło wspominamy nasze wszystkie spotkania i turnusy.
Pozdrawiam Ciebie i Krysię serdecznie i mam nadzieję do zobaczenia.

Strony: [1] 2 3 ... 24
Copyright © Mówimy bez krtani