Mówimy bez krtani



Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.


Wiadomości - Czarek

Strony: 1 ... 13 14 [15] 16 17
211
Dyskusja ogólna / Odp: NASZE ZAINTERESOWANIA
« dnia: Października 20, 2013, 02:26:40 »
Mundku wspaniale, tylko pogratulować!

212
Dyskusja ogólna / Odp: NASZE ZAINTERESOWANIA
« dnia: Października 19, 2013, 02:08:52 »
Marzenko organizowania turnusu na Końcu Świata jeszcze nie brałem pod uwagę ale może kiedyś… ha,ha. A tak poważnie całkowicie się z Tobą zgadzam, że to ludzie tworzą klimat a miejsce jest tylko dodatkiem.
Pozdrawiam.


213
Dyskusja ogólna / Odp: NASZE ZAINTERESOWANIA
« dnia: Października 18, 2013, 02:25:55 »
Marzenko wiesz, że byłem tak jak i Ty za tym żeby w przyszłym roku zmienić kierunek i zorganizować turnus w górach. W sierpniu byłem nawet w Rymanowie i rozmawiałem z Panią Prezes Ośrodka „STOMIL” który jako jedyny w okolicy ma uprawnienia do organizowania turnusów dla osób z zaburzeniami głosu i mowy. Poprosiłem o skalkulowanie oferty dla nas na turnus w czerwcu przyszłego roku. Otrzymałem 2 warianty, oba bardzo atrakcyjne oprócz ceny. W tańszym wariancie turnus kosztowałby 1850 zł od osoby a w droższym 1990 zł. W dodatku ostateczną ilość osób na turnusie musiałbym podać już w grudniu a jest to niemożliwe ze względu na dofinansowania które PCPR-y dają w marcu-kwietniu. Przedstawiłem tą ofertę jak również propozycję zorganizowania turnusu gdzieś w górach na spotkaniu Mazowieckiego Stowarzyszenia i niestety nie było zainteresowania zmianą kierunku. Prawie wszyscy członkowie Stowarzyszenia zainteresowani turnusem byli za organizacją nad morzem. Pozostaje tylko temat wyboru miejscowości i ośrodka. Skoro ma być morze to ja osobiście jestem za zmianą chociażby rejonu. Kilka ostatnich turnusów organizowanych było w okolicach Kołobrzegu i Koszalina. Może teraz okolice Łeby i Ustki ? Temat pozostaje otwarty do końca listopada bo wtedy trzeba podjąć ostateczną decyzję.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie.

214
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Października 06, 2013, 18:50:55 »
BARDZO DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA ŻYCZENIA

215
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Października 03, 2013, 02:23:34 »
Eryk z okazji urodzin życzę Ci wszystkiego najlepszego, szczęścia, pomyślności i samych pogodnych dni. STO LAT !!!

216
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Października 01, 2013, 16:13:00 »
Ja również składam najserdeczniejsze życzenia wszystkim Teresom obchodzącym dzisiaj swoje imieniny.

217
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 27, 2013, 17:06:06 »
Witam,
Krzysiu każdy ma lepsze i gorsze doświadczenia jeśli chodzi o służbę zdrowia. Cały system ma oczywiście wiele wad ale na to jak napisała Ewa niewiele możemy poradzić. Uważam jednak, że dużo większe znaczenie ma podejście do pacjenta personelu medycznego lekarzy, pielęgniarek, w naszym przypadku logopedów. Moje doświadczenie ze służbą zdrowia w W-wie pozostawia wiele wątpliwości ale są jednak placówki czy oddziały gdzie jest dużo lepiej. Z przyjemnością jeżdżę na wizyty kontrolne do Świętokrzyskiego Centrum Onkologii w Kielcach gdzie miałem wszczepianą protezkę głosową PROVOX o ile oczywiście wizyty w szpitalu można nazwać przyjemnością. Tam jednak oddział Chirurgii Głowy i Szyi działa tak jak chyba powinien wszędzie. Kolejki oczywiście są jak wszędzie ale pacjent nie odczuwa ze strony personelu, że jest intruzem i zadaje tylko trudne pytania. Tam widać współpracę lekarz, pielęgniarka, logopeda, pacjent. Tak działających oddziałów pewnie jest dużo w Polsce bo jak napisałem mimo wadliwego systemu dużo zależy od człowieka.
Pozdrawiam serdecznie.

218
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 25, 2013, 02:33:58 »
Witam,
Krysiu, Krzysiu od dawna wiadomo, że pieniądz rządzi światem ale myślę, że w przypadku naszej choroby nie jest tak ten świat do końca zepsuty. Ja nie będąc znaną osobą ani majętną też doznałem cudownego uzdrowienia. W 2000 roku po raz pierwszy usłyszałem diagnozę – rak krtani. W dodatku lekarz laryngolog która mnie badała powiedziała, że nie widzi dla mnie wielkich szans i tylko na odczepnego dała skierowanie do szpitala. Po szczegółowych badaniach okazało się, że mój raczek jest w takim stadium, że wystarczy zabieg laserem i cudownie uzdrowiony z krtanią na 7 lat wróciłem do normalnego życia. W 2007 roku diagnozy już były zdecydowanie gorsze i… laryngektomia. W przypadku Michaela Douglasa czy Jerzego Stuhra przypuszczam, że jest podobnie jak było u mnie w 2000 roku a media wyolbrzymiły temat. Mam nadzieję i trzymam za to kciuki żeby w ich przypadku nie nastąpił nawrót tak jak to było u mnie. Kolejnym przykładem na to, że nie zawsze pieniądze mają znaczenie jest Jacek Kaczmarski, osoba znana i pewnie majętna a jednak jemu się nie udało.
Uważam, że nie ma sensu zastanawiać się nad tym co by było gdybyśmy byli znani i bogaci czy co by było gdybyśmy nie palili, nie pili, zdrowo się odżywiali, żyli bezstresowo itp. Czasu się nie cofnie i trzeba się cieszyć każdym kolejnym dniem…
Pozdrawiam serdecznie.

219
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Września 22, 2013, 11:35:03 »
Mundku ja również w Dniu Twoich  Urodzin składam  najserdeczniejsze życzenia zdrowia, wszelkiej pomyślności i samych pogodnych dni.
STO LAT !!!

220
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 19, 2013, 15:17:06 »
Witam,
Dostałem dziś jedną z zamówionych opasek, tą z wygrawerowaną blaszką. Niestety moje obawy okazały się słuszne i w rzeczywistości wygląda dużo gorzej niż na zdjęciu. Na zdjęciu jest powiększona a realnie sporo mniejsza i blaszka prawie nieczytelna. Trzeba mieć sokoli wzrok lub lupę żeby odczytać co jest napisane. W tej formie ta opaska jest dla nas bezużyteczna. Czekam teraz na kolejną zamówioną, silikonową z napisem SOS. Może tamta będzie lepsza.
Pozdrawiam

221
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 19, 2013, 02:29:44 »
Mundku większość członków Mazowieckiego Stowarzyszenia od dawna nosi podobne plakietki w portfelach. Myślę jednak, że policjant czy ratownik zagląda do portfela dopiero wtedy gdy na ratunek jest za późno. Może opaski będą lepszą formą informacji. Zamówiłem 2 wzory te które najbardziej podobały się dziewczynom. Zobaczymy jak wyglądają w rzeczywistości i czy będą chętni żeby je nosić.
Pozdrawiam.

222
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 17, 2013, 15:04:11 »
Pomysł plakatu jaki zaproponowała Eliza jest fajny ale z doświadczenia wiem, że trudny do zrealizowania. W zeszłym roku przeprowadziliśmy w W-wie akcję z rozwieszeniem plakatów, rozłożeniem ulotek w szpitalach, poradniach logopedycznych itp. informujących o istnieniu Stowarzyszenia Osób Bez Krtani. W wielu miejscach natknęliśmy się na opór ze strony personelu, że takie informacje są zbędne. W kilku przypadkach po krótkim czasie plakaty zniknęły a w jednym ze szpitali zgodzili się na powieszenie plakatu ale tylko w… dyżurce pielęgniarek gdzie pacjent nie ma wstępu.
Mimo wszystko uważam, że warto próbować również sposobów i z plakatem również. Myślę, że oprócz tego powinniśmy spróbować dotrzeć do wydawców broszur poświęconych informacjom o udzielaniu pierwszej pomocy. Takie broszury często  trafiają do szkół.  Powinna być tam zawarta informacja, że istnieją osoby z tracheotomią i instrukcja w jaki sposób takim osobom  udzielać pomocy.
Pozdrawiam.

223
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 17, 2013, 12:33:59 »
Witam,
Kochani temat udzielania pierwszej pomocy osobom z tracheotomią nurtuje mnie od dawna. Co z tego, że będziemy nosili opaski czy karteczki w portfelach z informacjami, że oddychamy otworem w szyi jak nikt nie będzie potrafił nam takiej pomocy udzielić. Służby ratunkowe nadal traktują nas jako marginalną część społeczeństwa i problemem nie chcą się zajmować. Mam nadzieję, że wspólnymi siłami powolutku przełamiemy te bariery.
Pozdrawiam serdecznie.

224
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 15, 2013, 11:31:10 »
Teresko tak jak pisałem teraz zamówię jedną i zobaczymy jak taka opaska wygląda w rzeczywistości. Czasami coś na zdjęciu wygląda fajne a realnie dużo gorzej. Jeżeli zdecydujemy się na zamówienie więcej tych opasek to na pewno napiszę o tym na forum.
Pozdrawiam serdecznie.

225
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 15, 2013, 03:06:32 »
Witam,
Cienkie silikonowe opaski byłyby na pewno tańsze ale w naszym wypadku musi być umieszczone więcej tekstu niż zmieści się na takiej opasce. Myślę, że opaski które spodobały się Krysi i Marzence są lepszym rozwiązaniem jak również tekst który zamieściła Marzena oddaje wszystko co dla nas najważniejsze. Zamówię jedną taką opaskę i jeżeli dojdzie do 26 września czyli do dnia spotkania w Stowarzyszeniu to oczywiście przyniosę. Zobaczymy czy taka opaska jest wygodna i czytelna a jeżeli tak to zamówimy więcej dla chętnych. Skonsultuję również z naszym grawerem Marianem, może coś doradzi. Cieszę się bardzo, że od pomysłu do realizacji upływa tak mało czasu. Żałuję tylko, że Krysia zmarnowała 1,5 roku od operacji nie odzywając się a przypuszczam, że ma jeszcze wiele pomysłów które mogą ułatwić życie laryngektomowanym lub spowodować żeby poczuli się bezpieczniej tak jak pomysł opasek. Krysiu dziękujemy.
Pozdrawiam serdecznie.

Strony: 1 ... 13 14 [15] 16 17
Copyright © Mówimy bez krtani