Mówimy bez krtani
Kategoria ogólna => Dyskusja ogólna => Wątek zaczęty przez: krystyna w Sierpnia 20, 2013, 16:29:57
-
Długo zastanawiałam się do jakiego wątku podpiąć swoje rozważania i doszłam do wniosku że każdy będzie dobry w którym ktoś chce coś powiedzieć na temat nas wszystkich dotyczacy.Otóż...Operacja daje nam drugą szansę,ale niestety wprowadza do naszego strego-nowego życia takie stany jak lęk,zwątpienie niekiedy całkowitą rezygnację.Nie musi tak być i w żadnym wypadku nie powinno się do tego dopuścić.Wchodząc do szpitala z diagnozą ...rak,operacja i świadomością utrata głosu..cały świat wali nam się na głowę.Chwalimy atmosferę w szpitalu,dziękujemy lekarzom,pielęgniarkom i całej obsłudze oddziału za wspaniałą opiekę a Panu Bogu za dar życia i drugą sznsę.Wychodzimy do domu i dopiero wtedy się zaczyna ...Każdy z nas to przeżył i wie co mam na myśli.A gdyby tak w każdym szpitalu zadbano o to żeby zaraz po operacji przychodziła osoba (wolontariusz)który jest już po operacji i nauce mowy i rozmawiał opowiadał pokazywał jak to będzie i jak to może być.Ktoś powie mamy książki broszury internet blogi ,każdy kto chce może coś znalezć.Nie każdy! Pewnie wezmę książkę zamknę się w czterech ścianach z własnymi myślamii rozważaniami i co dalej ...Wszyscy wiemy że to nie jest to..że nam osobą po operacji potrzebny jest kontakt z drugim człowiekiem dotkniętym tą samą przypadłością co my.W szpitalu w którym ja byłam operowana nie spotkałam takiej osoby która przychodziłaby na oddział żeby ze mną porozmawiać pokazywać siebie jako przykład że można że świat się nie kończy. Był ksiądz z komunią co rano.Mogła przyjść fryzjerka.Można było pójść do kawiarni.Można było popatrzeć na cierpiących ludzi na korytarzu którzy mijając się machali tylko zrezygnowani ręką. Nie tego mi wówczas było potrzeba.Dziś wiem,że wraz z kartą informacyjną ze szpitala,różnymi skierowaniamii receptami,powinna być jeszcze jedna i to moim zdaniem najważniejsza.Recepta na CITO z adresem najbliższego stowarzyszenia osób laryngoktomowanych.Tam powinno się skierować pierwsze kroki w nowym-starym życiu Serdecznie pozdrawiam Krystyna Ps.Cieszę się że jest takie forum na którym możemy pisać i dyskutować o Nas :)
-
Krysiu, zgadzam się z Tobą całkowicie. Poruszyłaś szalenie ważny temat. Niestety w naszym kraju ta sfera opieki nad pacjentem nie działa dobrze, a właściwie nie istnieje. Lekarze, pielęgniarki- choćby najlepiej wykonywali swoją pracę – nie mają czasu, obowiązku i nie czują potrzeby, aby dotrzeć do pacjenta, jego obaw, lęku i mnóstwa wątpliwości. Wiem, że w każdym szpitalu jest na etacie psycholog kliniczny, który na zlecenie lekarza przeprowadza obserwację co do stanu emocjonalnego, potrzeb, obaw i wątpliwości pacjenta, udziela wsparcia psychicznego, jak również potrafi uspokoić i wyjaśnić, na czym polega choroba, jakie są jej konsekwencje, w jaki sposób z nią sobie radzić zwłaszcza, jeśli istnieje potrzeba zmodyfikowania dotychczasowego stylu życia. Pracownik socjalny z kolei powinien poinformować i pomóc w załatwieniu wszelkich formalności dotyczących zaopatrzenia w odpowiedni sprzęt oraz dokumentację rentową. Niestety- nie wszędzie tak jest. Wiem, że dobrze jest to zorganizowane na oddziałach ortopedycznych i rehabilitacyjnych, gdzie trzeba załatwić protezy kończyn, gorsety, wózki inwalidzkie itp.,- tam działa cały zespół: lekarz, pielęgniarka, rehabilitant, psycholog, pracownik socjalny, logopeda i td..
Natomiast w naszym wypadku- nikt z personelu nie widzi takiej potrzeby.
Tę lukę wypełniają wolontariusze- najczęściej pacjenci, którzy sami przeszli podobną operację i mają potrzebę, odwagę i serce, żeby pomóc innym w niedoli, pokazać na swoim przykładzie, że można żyć, funkcjonować, często dalej pracować , że można porozumieć się bez krtani – mówić…. inaczej… ale MÓWIĆ! A zapłatą jest uśmiech na ustach osób, którym się pomaga. Daje to energię i pozytywnie nastawia do dalszego funkcjonowania. Wolontariat to piękna inicjatywa, i wcale nie trzeba wstępować do żadnej organizacji. Wystarczy tylko dostrzec drugiego człowieka. Dzięki temu nikt nie jest zostawiony w przestrzeni szpitalnej samemu sobie, personel medyczny nie musi się angażować w działania, do których nie potrzeba specjalnych kwalifikacji, jedynie serca i chęci. Niestety takich wolontariuszy jest jak na lekarstwo. Nie każdy z nas miał to szczęście spotkać ich w tym najtrudniejszym momencie życia. Takimi ”szczęśliwcami” są pacjenci opolskiego oddziału, gdzie jednym z wolontariuszy jest nasz Mundek. Co tydzień odwiedza pacjentów i służy swoim czasem, wiedzą, doświadczeniem i radą. Wielki szacunek i uznanie mamy za to dla Ciebie Mundku.
Oprócz tych nielicznych wspaniałych osób- wolontariuszy- tę lukę wypełniają stowarzyszenia, które zrzeszają osoby po laryngektomii. Jest to wspaniała inicjatywa, o której istnieniu i działaniu niestety nie każdy dowiaduje się albo ma za mało informacji, żeby z niej skorzystać.
Dlatego taką wielką klamrą, która łączy i uzupełnia te wszystkie działania jest forum. Jak wielką może nieść pomoc- doświadczyłam na swoim przykładzie pięć lat temu. Oprócz wielkiej wiedzy na temat choroby,operacji, dalszego funkcjonowania, wyjaśnienia zwykłych codziennych problemów otrzymałam zrozumienie, wsparcie i otuchę od osób, które miały już za sobą tę wielką traumę. To dzięki forum stawałam się coraz silniejsza, pewniejsza. Mam wielki dług wdzięczności u tych wszystkich osób, które spotkałam na drodze swojego nowego drugiego życia.
Kochani, pomagajmy sobie w każdy możliwy sposób, bądźmy razem i dla siebie, otwórzmy się na innych. Czasami jedno słowo otuchy, podana dłoń, zwykła informacja o sobie, z którą się identyfikujemy- mogą okazać się bezcenne.
Na zakończenie jako zachęta do bezinteresownego zaangażowania się we wzajemną pomoc i wsparcie i motto niech posłużą słowa Jana Pawła II:
"Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi"
-
KOCHANI JAK JA MIAŁAM OPERACJĘ W GDYNI BYŁO TAK SAMO BYŁAM BEZRADNA JAK NIEMOWLE.OWSZEM BYŁA PANI PO TEJ SAMEJ OPERACJI CO NIBY UCZYŁA MÓWIĆ A ONA MÓWIŁA PIĘKNIE PRZEŁYKOWO!ALE BYŁA TAK SOBĄ ZAJĘTA ZE NIE MIAŁA CZASU NICZEGO TŁUMACZYĆ,MÓWIŁA SAMA ZOBACZYSZ JAK TO BEDZIE! ZAMIAST ZACHĘCIĆ MNIE JUŻ WTEDY NA NAUKĘ MOWY ONA STALE TO PÓŻNIEJ PO RADIOTERAPI A TO SPUCHNIETA JESTEM I TAK WYSZŁO ZE ZREZYGNOWAŁAM ZE WSZYSTKIEGO CO MOGŁAM WTEDY UZYSKAĆ .LEKARZ PROWADZĄCY NIE WYTŁUMACZYŁ NIC PO ZA TYM ZE PO OPERACJI BEDE MIAŁA LAMPY!CIERPIAŁAM Z TEGO POWODU ,ZREZYGNOWAŁAM WTEDY I ZNIECHĘCIŁAM SIE DO WSZYSTKIEGO.PÓŻNIEJ SAMA ZACZZEŁAM MÓWIĆ MOWA GARDŁOWĄ ,KTÓRĄ MÓWIĘ DO DZIS,NIE WIEM CZY KIEDY KOLWIEK UDA MI SIĘ OPANOWAĆ INNĄ MOWĘ ALE GDY BYŁAM NA TURNUSIE W ZESZŁYM ROKU NIE DAŁĄM RADY ,BARDZO CIERPIAŁAM Z TEGO POWODU.CHYBA JUŻ ZA DŁUGO MÓWIĘ TĄ MOWĄ WIĘC POPROSTU NIE IDZIE MI INACZEJ.SZKODA ZE PO OPERACJI NIE BYŁO NIKOGO KTO BY POKIEROWAŁ MNIE TAM GDZIE TRZEBA NAPEWNO DZIŚ BYM MÓWIŁA PZEŁYKIEM I TYLE BYM NIE CIERPIAŁA JAK KIEDYŚ C,CHODZI MI O PSYCHICZNE ZASTAWIENIE.POZDRAWIAM WAS SERDECZNIE TO TAKA MOJA HISTORIA. :)
-
Moje drogie kolezanki jak widać nie wszędzie jest tak fajnie i miło ale jestem pewna że potrzebni są tacy ludzie wszędzie.Mój ukłon w stronę Mundka...Marzenka ty masz taką wiedzę i doświadczenie...nie jesteś wolontariuszką czasami???Tereniu ja tak jak Ty nie spotkałam w czasie swojego pobytu w szpitalu ludzi którzy by mi pomogli w sposób taki prosty ludzki.Gdy byłam mniej więcej tydzień po operacji,wiadomo w jakim nastroju...została przyjęta pani do usunięcia protezy provox.Trafiła do pokoju w którym leżałam ja i jeszcze dwie panie tuż po operacji ,również obolałe i przerażone.Nasza nowa koleżanka ,,edukowanie" nas zaczęła od słów ..dziewczyny nie chodzcie do logopedy bo to wam nic nie da.Ja chodziłam i zrezygnowałam bo to strata czasu."Gdy wróciła z gabinetu po wyjęciu protezy ..na moje pytanie czy bardzo to bolało? odpowiedziała że tak bardzo że ( przepraszam za dosłowność ) aż się posikała.Byłam przerażona bo również miałam tą protezę i prędzej czy pózniej czekało mnie jej wyjęcie.Tak wyedukowana wyszłam ze szpitala.Z logopedy zrezygnowałam wówczas gdy nauczyłam się szeptać i zaczęto mnie rozumieć...Gdy zaczęła mi przeciekać proteza i czekało mnie jej wyjęcie,ogarnęło mnie przerażenie tego bólu i wstydu.Co zrobiłam???Poszłam do apteki po pieluchy dla dorosłych.Stawiłam się w szpitalu i czekałam tego horroru który mnie miał czekać.Dobrze że nie wystroiłam się w te pieluchy,ale to chyba tylko dlatego że zostałam zgarnięta z korytarza do zabiegowego.Usiadłam na fotelu przerażona bliska zemdlenia i swiadoma wstydu jaki zaraz mnie czeka bo przecież nie założyłam swojej pieluszki...zacisnęłam nogi w oczekiwaniu na to co zaraz ma się wydarzyć. Jak wielkie było moje zdziwienie gdy nie tylko że nie było to aż takie straszne ,nic mnie nie bolało bo dostałam znieczulenie miejscowe to jeszcze odbyło się szybko.Nic mnie nie bolało,bo to nic nie boli.No cóż... zostały mi pieluszki proteza wyjęta,drugiej nie pozwoliłam sobie wszczepić,nie mówię i tak zostałam wyedukowana przez koleżankę niedoli.Smiech mnie do dziś ogarnia jak spojrzę na paczkę pieluch w szafce.Starość nie radość a nóż widelec może....kiedyś. Pozdrawiam Krystyna
-
Muszę zabrać głos w sprawie, która jest bardzo ważna i dlatego nie może zostać tylko w gestii wolontariuszy. Wszyscy wiemy, jaki stres towarzyszy pacjentom po zdiagnozowaniu choroby nowotworowej, jakie myśli nam towarzyszą i jak bardzo taki stan ducha osłabia nasz organizm. Jeżeli nawet lekarze i pielęgniarki pocieszają nas i próbują tłumaczyć coś o mowie zastępczej, to MY i tak przyjmujemy to sceptycznie, myśląc w duchu:" Przecież muszą tak mówić, bo im za to płacą...." Stąd wyszła idea kontaktu pacjenta z osobą po laryngektomii, mówiącą jakąkolwiek metodą mowy zastępczej/ ale najlepiej przełykiem lub przy pomocy protezki/, przed operacją lub po zabiegu. Ktoś taki , musi mieć minimalne wiadomości o sposobie tworzenia głosu, ale najważniejsze jest pokazać choremu, że po operacji można normalnie żyć, porozumiewać się z otoczeniem w sposób werbalny, bo to daje nadzieję i światełko w tunelu strachu i niepewności. Wiem że większość zgadza się ze mną, ale znam przypadki, gdzie ordynatorzy nie pozwalają na takie wizyty osób obcych , nie " czując" ważności takiego działania i tutaj pojedyncze osoby nie są w stanie nic zdziałać, to pole działania dla Stowarzyszeń. Wspomniano moją skromną osobę działającą w Opolu, ale u nas działa od lat Stowarzyszenie, na czele z szefową Sybillą / niektórzy ją znają/, które w porozumieniu z Ordynatorem Laryngologii, dr.n.med Jerzym Jakubiszynem, wypracowało formy współpracy . Stąd moi koledzy , a jest nas kilku, mamy wstęp na oddział, możemy w porozumieniu z lekarzem dyżurnym porozmawiać z pacjentami, jesteśmy sympatycznie traktowani przez średni personel medyczny. W razie nagłej potrzeby/ bo normalnie odwiedzamy oddział w poniedziałki/ rozmowy z pacjentem, w dyżurce są nasze prywatne nr. telefonów. Ale na taki stan rzeczy, nasza szefowa pracowała przez ładnych parę lat. Napisałem to dlatego, ponieważ wiem że w wielu szpitalach, lekarze proszą swoich wyleczonych pacjentów, podczas wizyt kontrolnych w poradni, aby zajrzeli na oddział i podtrzymali na duchu innych. Ale to nie jest działanie systemowe tylko doraźne i powinniśmy pojąć próby usystematyzowania tego zagadnienia. Każde Stowarzyszenie na swoim terenie. Smutne jest to , że musimy się tułać/ jako Stowarzyszenia/, po różnych salkach, a szpitale nie chcą raz w miesiącu udostępnić nam lokum na spotkanie. Samo życie.......
-
Witaj Mundku, znam Twoje osiągnięcia i pomoc, jaką niesiesz potrzebującym.
Jestem pełna uznania i wiem, jakie to zbawienne dla osoby po takiej operacji. Przyznaje Ci racje we wszystkim co napisałeś...
Pomoc ludziom nie powinna zostać tylko w gestii wolontariuszy. A gdzie Stowarzyszenia, Logopedzi, którzy są zatrudnieni w szpitalach, może powinni być bardziej aktywni, porozmawiać. Ja zostałam skierowana do logopedy w ostatni dzień wyjścia ze szpitala... Nie każdy ma taką możliwość, że w miejscu zamieszkania jest logopeda. Znam szefowa Twojego Stowarzyszenia, wiem ile czyni dobrego i ma ta możliwość i zgodę ordynatora. Masz racje, ze pojedyncze osoby nie są w stanie wiele zdziałać i natrafiają na wiele trudności. Mnie w najtrudniejszych chwilach pomogły osoby z forum, z turnusów, za to Im dziękuję i za to, że SĄ i chcą pomagać.
Dlatego nie bójmy się pytać... Pozdrawiam wszystkich. Teresa
-
Krysiu poruszyłaś szalenie ważny a zarazem bardzo trudny temat. Mazowieckie Stowarzyszenie od lat stara się aby dotrzeć do jak największej ilości pacjentów po laryngektomii. W Warszawie jest z tym problem z kilku powodów. Po pierwsze operacje usunięcia krtani wykonuje się w 8 szpitalach i nie wszędzie jesteśmy w stanie dotrzeć. Na zebraniach Stowarzyszenia proszę żeby przy okazji wizyt kontrolnych zaglądać na oddziały czy może jest ktoś po operacji i potrzebuje kontaktu z osobą która jest kilka czy kilkanaście lat po operacji. Jednak tu pojawia się kolejny problem bo tak jak wspomniał Mundek taka osoba powinna mieć podstawową wiedzę na temat rehabilitacji osób po laryngektomii. Niestety osób z taką wiedzą i chętnych do dzielenia się tą wiedzą tak jak Mundek jest zdecydowanie za mało. Edukacja na jaką trafiła Krysia, że chodzenie do logopedy to strata czasu czy to, że protezka to samo zło, przynosi więcej szkody niż pożytku.
Kolejnym problemem jest podejście większości lekarzy. Oni wykonali swoje, uratowali pacjentowi życie a dalsza rehabilitacja nie jest potrzebna i wolontariusze kręcący się po oddziale traktowani są jak intruzi. Z tego samego powodu w wielu szpitalach nie ma zatrudnionych logopedów prowadzących naukę mowy.
W Mazowieckim Stowarzyszeniu staramy się aby w każdym szpitalu była chociaż informacja o nas. W zeszłym roku przeprowadziliśmy na szeroką skalę akcję plakatowo – ulotkową. Wiem jednak, że w niektórych szpitalach informacje o nas z tablicy ogłoszeń lądowały w koszach jako zbędne.
Nie poddajemy się i działamy dalej…
-
Witam serdecznie. Cieszę się, że na forum są poruszane tak ważne tematy i za to dziękuję. Ja jestem logopedą i również jest mi przykro z tego powodu, że czasem nawet jeśli chce się pomóc to po prostu nie ma takiej możliwości bo stawiany jest mur, przez który bardzo ciężko przeskoczyć. My dopiero staramy się go burzyć, ale przed nami daleka droga. Główny problem moim zdaniem wynika z braku wiedzy o tej chorobie, jej konsekwencjach.... W chwili obecnej wydaje mi się, że jedynymi osobami, które mogą pomóc są ordynatorzy oddziałów otolaryngologicznych, niestety często bardzo zabiegani. Jeśli ordynator uzna, że nasza pomoc będzie przydatna pokieruje jak spełnić formalności. Czasem trzeba złożyć podanie do dyrekcji szpitala by wyraziła zgodę na wolontariat. Ja by być wolontariuszem na oddziale również musiałam spełnić formalności, poczekać na rozpatrzenie mojej prośby. Oczywiście, byłoby łatwiej gdyby na każdym oddziale otolaryngologicznym był logopeda/surdologopeda, ale nie było takiego obowiązku. Dlatego jedynym sposobem pomocy logopedycznej był wolontariat. Piszmy i mówmy o potrzebach, może w końcu ktoś zauważy, że został popełniony błąd bo pacjenci po operacji potrzebują również rehabilitacji i wsparcia. Pozdrawiam serdecznie wszystkich aktywnych forumowiczów i zachęcam do wolontariatu!
-
Czerpiąc ze swoich doświadczeń osobistych , jak i z wolontariatu, doszedłem do wniosku, że najważniejsza jest rozmowa z pacjentem przed zabiegiem. Bo wtedy, po usłyszeniu diagnozy, jest największy szok i stres. Wtedy kontakt z kimś po operacji, mówiącym i w dobrej formie psychicznej i fizycznej, jest antidotum, które pozwala te negatywne uczucia trochę złagodzić. Mieliśmy już takie przypadki, że pacjent nie wyrażał zgody na zabieg, a po naszej / było nas u niego trzech/ rozmowie, taką zgodę podpisał. Oczywiście, rozmowy po zabiegu też są ważne i konieczne. Pacjenci, wręcz oczekują na nasze wizyty i zapraszają na nie swoich najbliższych, żeby z nami rozmawiali. Podpisuję się pod apelem Elizy, w miarę swoich możliwości odwiedzajcie oddziały szpitalne i pomagajcie innym przetrwać trudny okres. A wracając do przykładu Krysi, to nigdy nie zrozumiem lekarza, wszczepiającego protezkę i nie zabezpieczającego możliwości nauki mowy przy pomocy protezki. Ech życie, czasami trudno Cię zrozumieć...
-
Witam!
Chciałabym się odnieść do tematu poruszonego przez Krysię, Marzenkę, Mundka. Zgadzam się z tym, że ważnym etapem aktywnej terapii, punktem wyjścia do pełnej mobilizacji w procesie leczenia chorego jest poprawa lub odzyskanie równowagi psychicznej. W momencie zagrożenia życia chorobą, łatwo się pogubić choćby dlatego, że trudno odróżnić rutynowo wypowiadane słowa pocieszenia „będzie dobrze”, od konstruktywnego zapewnienia, że w tym przypadku są skuteczne i trwałe metody postępowania. Kontakt z osobą o podobnych przejściach jest tu bezcenny. Rozmowa i możliwość zobaczenia osoby, która przebyła operację, nauczyła się mówić głosem przełykowym lub przetokowym- jest bodźcem przełamującym niechęć do operacji, a także siłą do walki o siebie w poczuciu, że zmaganie to nie będzie trudem daremnym! W placówkach szpitalnych coraz częściej zatrudniany jest psycholog odpowiedzialny za „przepracowanie” z pacjentem problemu choroby, jej przebiegu i konsekwencji , skutków długoterminowych. Nawet jeśli dyrektor szpitala czy ordynator oddziału sceptycznie odnosił się do potrzeby zatrudniania psychologa- to NFZ wymusił ich zatrudnienie warunkami umowy. Psychiczna sfera leczenia, udzielenia wsparcia psychicznego w ośrodkach onkologicznych uległa poprawie i miejmy nadzieję będzie na coraz wyższym poziomie.
Nie powinniśmy mieć żalu do pielęgniarek, bo one mają prawo udzielania informacji tylko w zakresie pielęgnacji: np. toalety stomy, odsysania, inhalacji itp. Udzielanie informacji dotyczących leczenia, obarczone jest ryzykiem przekroczenia kompetencji i jest karalne.
Odnośnie chaosu informacyjnego w temacie rehabilitacji głosu i mowy. Z przykrością muszę potwierdzić fakt nie tylko braku dostępu do rzetelnej informacji ale jakże często do wprowadzania w błąd chorych pytających- co dalej? Z doświadczenia wiem, bo każdego roku na turnus trafia osoba, często z wszczepioną protezą, którą poinformowano np. że: „proteza nie działa i jest do usunięcia”, „proteza nie przyjęła się i trzeba ją usunąć”, „po co Pan zakładał protezę skoro z tym nie da się mówić, trzeba było przyjść przed jej wszczepianiem”, „skierowanie do wszczepienia protezy wydam, jak nauczy się Pan odbijać powietrze”, nie zakładaj protezy bo jej wymiana jest bolesna, kosztowna, nierefundowana - wiec po co cierpienie skoro nie będzie cię stać ją wymieniać”, „po co Pani skierowanie do logopedy, przecież tak ładnie Pani szepcze”, takie, itp. brednie można mnożyć w nieskończoność... Po krótkim wywiadzie i kilku próbach, okazuje się, że Pacjent ku swojemu zaskoczeniu i obopólnemu szczęściu zaczyna mówić. Czasami z przeszklonymi oczami dzwoni do domu przekonuje bliskich, że to nie kawał, to prawda... MÓWI! Nie chcę zastanawiać się nad tym, ile osób skrzywdzono poddając operacji wszczepienia protezy, a potem zbyt pochopnie ją usunięto... Dzieje się tak dlatego, że zatrudnianie logopedów w szpitalach nie jest obowiązkowe nawet w tych oddziałach, gdzie przeprowadzane są operacje usuwania krtani, wszczepiania protez. NFZ nie stawia takiego wymogu przy podpisywaniu kontraktu. Wymuszenie zatrudnienia na dyrektorach szpitali graniczy z CUDEM! Fakt ten przyczynia się do tego, że mało jest logopedów specjalizujących się w rehabilitacji głosu i mowy. Pacjenci z usuniętą krtanią, którzy trafili do logopedów zajmujących się korektą wad wymowy, niestety narażeni są na uzyskanie informacji błędnych, powierzchownych, nieskutecznych...
Teraz, zastanówmy się co w tej sytuacji możemy zrobić, skoro nie na wszystko mamy wpływ... Przede wszystkim, jeśli uzyskana porada u lekarza czy logopedy jest Twoim zdaniem niekorzystna, niezgodna z Twoimi oczekiwaniami- ZWERYFIKUJ te informacje! Wykorzystaj doświadczenie i wiedzę osób działających w Stowarzyszeniach Osób Bez Krtani. Tam, uzyskasz informację zarówno o dobrych, sprawdzonych placówkach leczących jak i o specjalistach skutecznych w swoim działaniu. Poszukuj informacji o sposobach rehabilitacji w dostępnej literaturze. Jakiej? Stowarzyszenia często prowadzą wypożyczalnie publikacji które ukazały się w tym temacie. Staraj się być świadomym swoich praw, możliwości i ograniczeń wynikających z choroby. Nie bój się pytać! Na Forum jest duuuuuuużo życzliwych i chętnych do pomocy osób. Tu, nie ma problemów niezauważonych ani lekceważonych. Jeśli gubisz się w „gąszczu” informacji, nie masz odwagi samodzielnie sformułować pytań- pisz, szepcz, rozmawiaj ze swoimi bliskimi: o wątpliwościach, o samopoczuciu, bezsilności... Nazywaj swoje emocje, aby rodzinie łatwiej było rozumieć Twoje potrzeby i organizować pomoc. Jeśli czujesz się na siłach i dysponujesz wolnym czasem, zgłoś ordynatorowi swojego szpitala gotowość przyjścia do oddziału w celu udzielenia wsparcia osobom oczekującym na operację lub tym, które są po operacji, przed nauką mowy.
Serdecznie pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska
-
Witam wszystkich,
Krysia dotrzymała słowa i przyszła na nasze wczorajsze spotkanie w Stowarzyszeniu. Bardzo się z tego powodu cieszę bo jest bardzo miłą, sympatyczną kobietą a co najważniejsze wesołą i uśmiechniętą. Mam nadzieję, że już na stałe zagości w wśród członków Stowarzyszenia. Jestem też pewny, że już niedługo będzie pięknie mówić.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Dzięki Czarku za info. Krysiu gratuluję odwagi, zobaczysz, że była to słuszna decyzja. Pomyśl ile czasu straciłaś, zanim do nas dotarłaś i postaraj się cieszyć każdym następnym dniem, bo warto, bo tak trzeba. Teraz ostro zabieraj się za naukę mowy, abyśmy mogli porozmawiać, kiedy się spotkamy. Pozdrawiam serdecznie Mundek :)
-
Czekaliśmy chyba wszyscy na taką dobrą wiadomość. Krysiu- jesteś pod dobrą opieką, wystarczy tylko to wykorzystać. Trzymamy kciuki za Ciebie i mamy nadzieję, że pozostaniesz z nami i będziesz dzielić się swoimi sukcesami, spostrzeżeniami i wątpliwościami.
Myślę, że Twój przypadek stanie się takim światełkiem w tunelu nadziei dla wielu zaglądających tutaj na forum Gości, którzy – wiem z wielu rozmów na turnusach i z poczty prywatnej- odwiedzają nas i czytają wiadomości. Dlatego powtórzę za Ewą:
Nie bój się pytać! Na Forum jest duuuuuuużo życzliwych i chętnych do pomocy osób. Tu, nie ma problemów niezauważonych ani lekceważonych.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i życzę dużo słońca i ciepełka na weekend. Marzena
P.S. A tak naprawdę , Krysiu - jak znam Mundka - to Ci tak łatwo nie odpuści tej nauki mowy… :)
-
Witam wszystkich bardzo serdecznie.Bardzo mi miło,że tyle osób czekało na mój krok.Tak...byłam na spotkaniu i jestem pod ogromnym wrażeniem.Kochani,ale to tylko dzięki Wam i Waszemu wsparciu ja tam dotarłam.Osobiście i z całego serca dziękuję Marzence, Tereskom,Mundkowi i Czarkowi za wskazanie właściwej drogi postępowania. Za okazane wsparcie, rady i pomoc.Nawet nie wiecie ile to dla mnie znaczy.Jeszcze raz bardzo bardzo dziękuję.Ja dzięki Wam się uśmiecham.Stowarzyszenie to wspaniała rzecz.Przede wszystkim sama atmosfera.W niejednej rodzinie człowiek nie czuje się tak dobrze jak wśród tych ludzi.Ani przez moment nie czułam się pozostawiona sama sobie.Czegoś takiego tam nie ma.Każdy i w każdym momencie zostanie wysłuchany i zrozumiany.Dziś szczerze powiem że zmarnowałam sobie półtora roku siedząc w domu i czekając na nie wiadomo co.Nie chcę już wracać do tematu wolontariatu w szpitalu,ale powiem tylko że gdyby przed operacją,czy już po... porozmawiał ze mną ktoś taki jak Czarek czy poznana Bożenka ja dzisiej bym już też mówiła tak samo jak oni.Pięknie normalnym głosem. Byłam w szoku że można tak mówić.Ja już pisałam kiedyś,że wraz z wypisem ze szpitala powinno się dostawać OBOWIĄZKOWE STAWIENNICTWO W STOWARZYSZENIU.Potwierdzam to z całą odpowiedzialnością.Młody człowiek zawsze sobie znajdzie jakąś tam drogę porozumienia.Gorzej z osobami starszymi,którzy nie zawsze mają dostęp do komputera czy internetu.Stowarzyszenie to szansa na normalne życie , na nowe spojrzenie na swoją sytuację,na wyjście z czterech ścian i przede wszystkim na uśmiech.To bardzo dobrze że na forum zaglądają goście i cudownie by było żeby jeżeli są to osoby po operacji uwierzyli i poszli do stowarzyszenia,natomiast jeżeli są to tylko osoby które mają kogoś kto jest po operacji...wziąść za rękę i zaprowadzić na spotkanie tak jak mnie ,,zaprowadziły' na spotkanie osoby z forum.Dziękuję z całego serca.Krystyna
-
Krysia słowna jest super na pewno będziesz nie długo mówiła.pozdrawiam :D
-
Witam wszystkich bardzo cieplutko.Nie będę ukrywała,że jestem kompletnie zielona w temacie i tak naprawdę stawiam pierwsze kroki.Mam wiele wątpliwości i pytań związanych z nauką mowy.Co bardziej wskazane i dlaczego?Co lepsze(jeżeli to tak można nazwać)?Dlaczego mowa przeponowa a nie poteza Provox i odwrotnie.Słyszałam osoby mówiące za pomocą protezy i jestem pod dużym wrażeniem.Osobiście powiem, że bardziej mi ten głos odpowiada,ale ponieważ nie mówię żadnym głosem a tylko szepczę ,więc będę wdzięczna za każdą odpowiedz.Serdecznie pozdrawiam Krystyna
-
Witam!
Cieszę się na wiadomość, że Krysi udało się przełamać pierwsze trudności. Była w Stowarzyszeniu, podjęła pierwsze decyzje. Wytrwaj, proszę w postanowieniach!
Teraz, kilka słów odnośnie nauki mowy: czyli głos przetokowy (z protezą), czy głos przełykowy. Decyzję podejmuje pacjent, jednak dobrze jest jeśli ma możliwość konsultacji z logopedą mającym doświadczenie w jednej i drugiej metodzie. Każdy ze sposobów uzyskania głosu ma swoje wady i zalety (są omawiane w innych zakładkach – poczytaj). Tobie Krysiu, trudno jednoznacznie sugerować wybór metody. U pacjentów, którzy nie mają wszczepionej protezy podczas zabiegu, zaleca się podjęcie próby nauki mowy przełykowej. Jeśli metoda jest nieskuteczna lub inne współistniejące choroby ograniczają wysiłek fizyczny konieczny do wywołania i utrwalenia siły głosu – zaleca się odbycie konsultacji dotyczącej wszczepienia protezy. Zaocznie nie da się ocenić szansy na w miarę szybkie uzyskanie głosu przełykowego. Jeśli zdecydujesz się na ponowne wszczepienie protezy, to pozwolę sobie sugerować, aby zabieg ten przeprowadzić w szpitalu mającym duże doświadczenie poparte sukcesami uzyskania głosu np. Centrum Onkologii w Kielcach. Pytaj, co poza tym niepokoi Cię najbardziej, będziemy wspólnie poszukiwać rozwiązań.
Serdecznie pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska
-
Witaj Krysiu. Twoje wątpliwości i pytania są jak najbardziej zrozumiałe. Każdy z nas na pewnym etapie przeżywał to samo. Obawiam się jednak, że nie uzyskasz jednoznacznej odpowiedzi na każde z pytań, ponieważ każda metoda mowy zastępczej ma plusy i minusy. Nie znaczy to , że nie będziemy się starać przybliżyć Ci za i przeciw każdej metody, tak , żebyś na podstawie tych informacji podjęła właściwą – SWOJĄ- decyzję. Powinnaś się również oprzeć na opinii lekarza prowadzącego i logopedy.
Kilka podstawowych informacji znajdziesz tutaj:
http://mowimybezkrtani.cba.pl/index.php?topic=11.0
http://www.eumed.pl/userfiles/files/7962%20Life%20as%20a%20laryngectomee%20brochure_201102_PL.pdf str.6 i 14
http://www.majer.com.pl/pliki/pdf/ZBK_.pdf pkt 10
Krysiu, jeżeli mogę Ci poradzić. Spróbuj najpierw wykorzystać naturalne siły i możliwości organizmu i nauczyć się mowy przełykowej . To nic, że metoda najtrudniejsza, ale to co przeżyliśmy i co otrzymaliśmy od losu, warte jest każdego wysiłku. Jeżeli się nie uda- zawsze możesz zdecydować się na protezkę- tylko wtedy-bogatsza o swoje doświadczenie- podejmiesz tę decyzję świadomie.
Najważniejsze jest Twoje zaangażowanie i chęć nauki. Musisz ćwiczyć często i systematycznie, zgodnie ze wskazówkami logopedy, nawet jeżeli efekty pojawiają się po kilku tygodniach, czego życzę Ci z całego serca. Pozdrawiam serdecznie –Marzena
-
Krysiu, mam nadzieję, że nie zniechęciły Cię powyższe posty i informacje do działania. Pytaj, jeżeli masz jakieś wątpliwości, bo na pewno masz... Teraz najważniejsze, żebyś dotarła do dobrego logopedy, który potrafi uczyć mowy zastępczej laryngektomowanych. Jeżeli uda Ci się uzyskać dźwięczne "odbicie" powietrza i powiesz choć jedno słowo lub sylabę głośno, to znaczy, że MASZ potencjał i możliwość nauczenia się mowy przełykowej, reszta powodzenia zależy tylko od Ciebie, od Twojej wytrwałości. Jest takie fajne ćwiczenie wprowadzające i pomagające wyczuć drżenie przełyku - CHRUMKANIE. Musiałby pokazać Ci je ktoś, kto używa mowy przełykowej. Przy następnym spotkaniu w stowarzyszeniu poproś o to kogoś ze znajomych (np. Tadeusza K.)
Jeżeli natomiast zdecydujesz się na protezkę, to - tak jak pisała Ewa - skorzystaj ze sprawdzonego i doświadczonego w tych zabiegach ośrodka w Kielcach.
Krysiu, każda decyzja, jaką podejmiesz będzie NAJLEPSZA, bo TWOJA... Serdecznie Cię pozdrawiam - Marzena
-
Witaj Marzenko! Nie ma mowy abym zrezygnowała z nauki mowy a wypowiedzi osób z doświadczeniem bardzo pomagają mi w podjęciu decyzji.Doszłam do wniosku że macie rację,że najpierw powinnam spróbować mowy przełykowej.Terenia mi nawet napisała,że powinnam uczyć się dmuchać przez słomkę i próbować ćwiczyć z gwizdkiem.Słomka jakoś mi wychodzi natomiast gwizdek jak na razie milczy,ale to jeszcze będę ćwiczyć.Do tej pory nie miałam wogóle żadnych możliwości kontaktu z osobami mówiącymi mową zastępczą.W tej chwili to się już zmieniło ,więc mam możliwość zarówno porozmawiania jak i posłuchania tych osób.Wiem że przede mną długa droga i tak naprawdę wszystko zależy ode mnie ale o ile łatwiej jest się uczyć czegokolwiel jak ma się taką grupę wsparcia i pomocy.Jak ma się kolegów i koleżanki którzy służą radą w każdej chwili.Teraz mogę tylko pisać dziękuję...ale kiedyś powiem to dużo dużo głośniej.Wszystkim poznanym tu osobom.Pozdrawiam wszystkich bardzo bardzo serdecznie.Krystyna
-
Krysiu,ja jestem pewna ze uda ci się opanować mowę ,jesteś teraz tam u czzarka w tym stowarzyszeniu udzielą ci wskazówek właściwych ,pokażą ćwiczenia napewno logopeda tam jest więc głowa do góry.u mnie wygląda to nieco inaczej mam jak powiedziano głos gardłowy ,ale na razie nic inaczej nie wychodzi,bo te 12 lat zrobiły swoje,teraz ciężko cokolwiek zmienić? ale nadzieję jeszcze mam że uda mi się utworzyć inny głos .pozdrawiam wszystkich na forum. :D
-
Witam Wszystkich!
Strasznie się przeziębiłem i przez 3 dni przeleżałem w łóżku.Dzisiaj już trochę wstaję , jednak nie czuję się zupełnie zdrów.Z naszą przypadłością przeziębienie i grypa są bardzo uciążliwe , dlatego musimy uważać , żeby nie podłapać jakiegoś wirusa.Ja niby uważam i przez 3 kolejne lata nie chorowałem aż mnie dopadło nie wiadomo skąd.Życzę wszystkim dużo zdrowia i... uważajcie na siebie.
-
wiadomo wszyscy w tym czasie chorujemy na różne dolegliwości,ja np.,zapalenie dróg moczowych zawsze o tej samej porze co roku jem żurawinę ale jest to nie uniknione jak tylko zmarzną mi trochę stopy i zaraz załatwiona jestem a leczenie trwa długo szczególnie u mnie.pozdrawiam wszystkich ,piszcie kochani bo forum milczy od dłuższego czasu. ;)
-
Forum milczy bo każdy utrzymuje kontakty z wybranymi osobami pewnie.Szkoda bo moglibyśmy się poznać.Panu krw życzę dużo zdrowia.Pozdrawiam i wszystkim życzę MIŁEGO DNIA
-
Przeglądając różne wypowiedzi na forum,natknęłam się na bardzo interesujący wpis.Napisała go Marzenka w ,,informacje ogólne wątek Uwaga! w razie wypadku"Wątek szalenie ważny dla każdego po laryngektomi.Jest na forum od grudnia 2012 roku a przeczytało go zaledwie 180 osób.To mnie wyjątkowo zdziwiło.Wiadomo czyta się wątki nowe i one mają powodzenie ale warto od czasu do czasu odświerzyć coś interesującego.Przede wszystkim skupiamy swoją uwagę na problemie mowy,życia po operacji i wiele innych spraw a raczej nie myślimy o takich rzeczach jak właśnie pierwsza pomoc gdyby coś tam nie daj Boże.Dlaczego mnie to tak zainteresowało?Otóż wbrew pozorom nie jest to takie oczywiste że każdy będzie wiedział co robić w chwili takiego wypadku.Po pierwsze dlatego, że nie u każdego ( szczególnie u kobiet ) na pierwszy rzut oka widać że jest po laryngektomi z prostego powodu.Ja np.cały czas noszę na szyi apaszkę ,chustkę szaliczek różnie zawiązany i zapewniam że trudno się zorientować że jestem po operacji.Po drugie wiadomość w portfelu razem z dowodem osobistym ...oczywiście jak najbardziej tylko gdy liczą się minuty nikt nie szuka torebki i innych rzeczy a wychodząc z domu nie zawsze ma się dowód ze sobą.Ja ten wątek Marzenki wzięłam sobie bardzo do serca i bardzo poważnie się nad tym zastanowiłam.Pomyślałam sobie nawet czy nie można by było mieć czegoś np.na ręku w postaci silikonowej opaski z jakąś tam informacją.To mi przyszło do głowy.Mądrze czy nie,ale temat ważny i warto mu poświęcić trochę więcej uwagi.Dziękuję Ci Marzenko za ten wpis a wszystkich szczególnie gości zachęcam do przeczytania tego wątku i wiele innych tych starszych.Pozdrawiam Krystyna
-
Witam Wszystkich bardzo serdecznie.
Razem z Tereską ( TERESA DEB) miałyśmy przerwać to milczenie na forum, ale Krzyś pierwszy ( i świetnie!) przerwał tę nieciekawą ciszę. Miałam zaszczyt gościć Terenię u siebie. Pogoda wbrew niepokojącym prognozom udała nam się wspaniale- słońce, delikatny wiaterek, ciepło- korzystałyśmy z tej aury i codziennie robiłyśmy sobie wyprawy dookoła poznańskiej Rusałki i po lesie z kijkami. Oczywiście cały czas gadałyśmy i … nie nagadałyśmy się… Gdyby nie to, że Terenia ma rodzinne zobowiązania i musiała wracać to nie wypuściłabym jej jeszcze…
Krzysiu, Tereniu- rzeczywiście banalne dla innych przeziębienia, katar, kaszel – dla nas są wielką zmorą, choćby dlatego, że ciężko jest nam oczyścić , wydmuchać nos, wykrztusić wydzielinę z tchawicy i płuc. Myślę o stworzeniu zakładki poświęconej radzeniu sobie w chorobie, ale przede wszystkim zapobieganiu im poprzez zwiększenie odporności. Każdy z nas ma takie swoje sprawdzone, naturalne, „babcine” sposoby. Krzysiu, życzę Ci szybkiego powrotu do pełni zdrowia, bo tak naprawdę to najgorsze chwile jesiennej szarugi dopiero przed nami.
Krysiu, faktycznie- rzadko myślimy o przykrych rzeczach, odganiamy myśli, że coś może nas złego spotkać. A czasami wystarczy zwykła kartka z informacją i …być może uratuje nam życie. Ja takie info na żółtym jaskrawym kartoniku wożę w samochodzie na widocznym miejscu. Rzeczywiście- lepiej, gdybyśmy mieli taką informację przy sobie w formie estetycznej opaski czy breloczka na szyi. Warto się nad tym zastanowić i drążyć ten temat- może coś wspólnymi siłami wymyślimy. Jest to pole do popisu np. dla firm, które produkują różne akcesoria typu apaszki itp.
Tereska wraca właśnie do domu pociągiem , ale w Jej i swoim imieniu serdecznie Was pozdrawiamy.
Marzena i Tereska.
Kilka uchwyconych w kadrze wspólnych beztroskich chwil….
(http://img600.imageshack.us/img600/7731/ag82.jpg)
(http://img24.imageshack.us/img24/4689/98u2.jpg)
(http://img692.imageshack.us/img692/6589/yhav.jpg)
-
Marzenko nie ujmując nic Tobie z przyjemnością zauważam , że Teresa wypiękniała.Emanuje zdrowiem i szczęściem.Czuję się już znacznie lepiej ale ze stomy w dalszym ciągu wydobywa się gęsta flegma zmieszana z krwią.Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa -specjalne pozdrowienia dla Krystyny.
-
Ja również witam wszystkich i cieszę się, że na forum zaczyna być aktywnie....
Krzysiu życzę szybkiego powrotu do zdrowia, dbaj o siebie... Dziękuję za komplementy.... jak pamiętasz, to raczej zawsze byłam radosna i pełna wiary w ludzi i lepsze jutro. Uściski dla Krysi, dawno nie widzieliśmy się, ale może kiedyś.
Marzenko a Tobie jeszcze raz dziękuję za piękne chwile, czas za SZYBKO, jak zwykle Nam zleciał.
Krysiu temat, który poruszyłaś jest mi znany i też czasami o tym myślę, niewiele da kartka w portfelu, czy gdzieś w torebce, czy samochodzie. Dobry pomysł z opaska na rękę... może faktycznie firmy produkujące dla nas akcesoria coś wymyśla.....
Życzę wszystkim dużo zdrowia i radości.
Teresa
-
Marzenko,Teresko,FAJNE FOTKI,tez tak se myślę ze opaska na rękę widziałam taką u cukrzycowców.to byłby dobry pomysł .Może jakaś firma wkoncu coś wymyśli dla takich ludzi jak my.szczególnie przydatne by to było gdy jeździmy samochodem,bo jak wiadomo kierowcy są wśród nas,ale wszystkim by to ułatwiło życie.Krzysiu zdrowiej ja tez często choruję wogle jesienią i nawiosne.pozdrawiam wszystkich. :D
-
Witam wszystkich bardzo cieplutko.Na początek... koleżanki zdjęcia super a Wy wyglądacie na nich kwitnąco.Fajna okolica na spacerki.Teresko ja cały czas mam nadzieję na spotkanie :)Wracając do tematu bądz co bądz ważnego,wydaje mi się,że powinny się tym zainteresować również Stowarzyszenia.W większej grupie łatwiej coś zorganizować.Może wystarczy gdzieś zamówić takie opaski.Dobrze Tereska zauważyła że cukrzycy noszą na ręku takie opaski a wydaje mi się, że my też coś takiego powinniśmy mieć.Oczywiście jak ktoś sobie życzy.Nadchodzi jesień piękna pora roku jak świeci słoneczko,kolorowe liście na drzewach ale i okres chorób,przeziębień.Trzymajmy się wszyscy cieplutko i zdrowo i cieszmy kazdym dniem.Pozdrawiam Krystyna
-
Witam,
Bardzo ciekawy pomysł z tymi opaskami. Spróbuję poszukać producenta i zorientować się w kosztach. Wspólnie zastanówmy się nad tekstem jaki powinien znajdować się na takiej opasce.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Znalazłam w internecie przykłady takich opasek - mogą być silikonowe, z materiału lub wygrawerowane. W tym ostatnim przypadku pomyślałam o naszym wspólnym znajomym Marianku C. Może mógłby nam coś doradzić …
(http://img29.imageshack.us/img29/7494/qw5h.png)
(http://img191.imageshack.us/img191/6295/2lzd.png)
(http://img266.imageshack.us/img266/3484/v145.png)
Wśród wielu argumentów, przekonujących o potrzebie noszenia takich opasek zwróciłam uwagę na kilka:
• Jeżeli nie będziesz w stanie mówić za siebie, opaska to zrobi
• Lepiej nosić opaskę i jej nigdy nie potrzebować, niż nie nosić i ją potrzebować. Taka opaska to najtańsza dostępna polisa na życie
• Dzięki opasce zaoszczędzisz cenny czas podczas pierwszej godziny od wypadku, kiedy każda sekunda jest na wagę złota
• Nosząc opaskę pokazujesz, że jesteś osobą aktywną i odpowiedzialną
• Jeżeli nawet opaska może uratować życie jednej osoby na 100 000, to jest wystarczający powód aby ją mieć![/b]
-
:) :) :)SUPER!!! Pomóżmy sobie sami ,bo my najlepiejej wiemy co nam jest potrzebne. :-*Teraz wszyscy powinniśmy się zastanowić co tam ma być napisane i jakie te opaski mają być....bo,że być powinny to już wiemy.Ja na razie nie mam pomysłu na napis ale podoba mi się opaska pierwsza i ostatnia.Pozdrawiam Krystyna
-
Krysiu- mamy podobny gust, mnie też się te opaski podobają. Na stronie
http://www.icestripe.pl/produkty
można poczytać o nich i zamówić, ale – ja myślę, że dobrze byłoby, gdybyśmy mieli opaski z taką samą informacją- krótką, ale treściwą i jasną w odbiorze. Na tej opasce mogłam tylko zamieścić taki tekst – na więcej producent nie przeznaczył miejsca- pokazuję tylko dla przykładu. A my mamy wśród nas grawera- jeżeli zamówimy grupowo to na pewno będzie taniej i taki tekst jaki chcemy...
(http://img4.imageshack.us/img4/7816/sazw.png)
(http://img689.imageshack.us/img689/1461/tk6z.png)
-
Świetne są te opaski.Moim zdaniem również treść informacji wystarczająca.Co do ceny nie będę się wypowiadać bo dla każdego ma to inną wartość,ale spójrzmy na to z innej strony .Tu chodzi tylko o nasze bezpieczeństwo.Poczekamy Marzenko może jeszcze więcej osób się na ten temat wypowie i wtedy zobaczymy zamówimy.Czarek ma też się zorientować.Najważniejsze jest to że temat nie został przemilczany.Ja też mam Arh+ Pozdrawiam cieplutko
-
opaski fajne ja tez bym chciałą taka mieć pomyślcie o wszystkich oby można było ta iopaskę zamówić by pzrzysłali,ja wole te niebieskie
zwykłe jestem na metal uczulona,choc te ostatnie co marzenka pokazuje tez sa bardzo ładne.tylko ważne co byłoby napisane .ja uważam ze tak jak marzenka napisała WYSTARCZY abo ludzie niewiedzą jak nas nazwać niektórzy wcale nie wiedza,że laryngektomowany to osoba bez krtani,taka moja propozycja .ale wszystkie sa bardzo ładne marzenko.super pomysł . :)tak jak tam dodałąś napis dobrze by było aby była taka opaska dostępna chociaż w necie,by każdy mógłby kupić ją.to było by naprawdę dobre rozwiązanie.a z grupa krwi byłoby jeszcze lepiej ja mam akurat A RH- .pozdrawiam wszystkich
-
Witam was serdecznie....jestem dumna z was, ze tak szybko działacie... Szybko przejrzałam, bo mi się spieszy, ale jestem za.....
Wnuczka Anika już czeka na mnie i ide do nich na noc, bo rodzice mają imprezę, takie to życie babci.
Jutro poczytam i wypowiem się.
Pozdrawiam was.
Krysiu bardzo trafnie i ciekawe poruszasz tematy, on mnie nurtował, co to będzie w razie czego...ale zawsze wydawało mi sie, ze jest czas.
Postaram sie być na spotkaniu, napisze do ciebie na pocztę.
Teresa
-
Witam,
Cienkie silikonowe opaski byłyby na pewno tańsze ale w naszym wypadku musi być umieszczone więcej tekstu niż zmieści się na takiej opasce. Myślę, że opaski które spodobały się Krysi i Marzence są lepszym rozwiązaniem jak również tekst który zamieściła Marzena oddaje wszystko co dla nas najważniejsze. Zamówię jedną taką opaskę i jeżeli dojdzie do 26 września czyli do dnia spotkania w Stowarzyszeniu to oczywiście przyniosę. Zobaczymy czy taka opaska jest wygodna i czytelna a jeżeli tak to zamówimy więcej dla chętnych. Skonsultuję również z naszym grawerem Marianem, może coś doradzi. Cieszę się bardzo, że od pomysłu do realizacji upływa tak mało czasu. Żałuję tylko, że Krysia zmarnowała 1,5 roku od operacji nie odzywając się a przypuszczam, że ma jeszcze wiele pomysłów które mogą ułatwić życie laryngektomowanym lub spowodować żeby poczuli się bezpieczniej tak jak pomysł opasek. Krysiu dziękujemy.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Czarku zamówcie i dla mnie jak będziecie mieli namiary oczywiście zapłace za nią bardzo mi się podobają.dam namiary jak będzie potrzeba . :D
-
Teresko tak jak pisałem teraz zamówię jedną i zobaczymy jak taka opaska wygląda w rzeczywistości. Czasami coś na zdjęciu wygląda fajne a realnie dużo gorzej. Jeżeli zdecydujemy się na zamówienie więcej tych opasek to na pewno napiszę o tym na forum.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Tak masz racje czasami w rzeczywistości wygląda cos inaczej,oby tylko blaszana powierzchnia nie dotykała skóry byłoby super.dziękuję za imfo ;)RÓWNIEŻ POZDRAWIAM
-
Witam wszystkich bardzo serdecznie.Serce rośnie jak ma się takie koleżanki i takich kolegów.Jak już mówiłam podobają mi się dwa rodzaje opasek,ale opaska granatowo żółta z napisem SOS jest jednak praktyczniejsza,ponieważ nie musimy jej zdejmować nawet do kąpieli.Również napis SOS już sam w sobie wzbudza zaiteresowanie.Mieści się na niej napis ( JESTEM PO USUNIĘCIU KRTANI ODDYCHAM PRZEZ OTWÓR W SZYI ) do tego można podać również dwa nr. telefonu.Jest to typowa opaska ratunkowa koszt jej to 24,90zł. Czarku bardzo Ci dziękuję za miłe słowa pod moim adresem,ale przyznam że pomysł zrodził się ze strachu po przeczytaniu Marzenki wątku.Nieważne co będziemy nosić.Najważniejsze COŚ NOŚMY dla naszego bezpieczeństwa.Pozdrawiam jak zwykle cieplutko.Krystyna
-
KRYSIU DOŁACZAM SIĘ DO CIEBIE TEZ MI TA PIERWSZA Z NAPISEM SOS UTKIŁA TEZ JEST NAPEWNO WYGODNA I NAPIS SIE ZMIEŚCI .I MOZNA SIĘ KAPAC I ZAMOCZYĆ I NIC NIE BEDZIE SIĘ DZIAŁO I CIEKAWA JEST BO SAMO SŁOWO SOS DAJE JUŻ WIELE TAKŻE TEŻ MOGŁABY BYĆ .TRZEBA TO PRZEMYŚLEC? KOCHANI CO WY NA TO?
-
Witajcie Przyjaciele! Pomysł z opaskami na rękę, jest jak najbardziej słuszny. Nasi członkowie już od dawna noszą w portfelach a kierowcy dodatkowo za osłoną przeciw słoneczną w swoich samochodach. zafoliowaną informację o tym jak nam udzielać pierwszej pomocy, szczególnie chodzi o sztuczne oddychanie. Jakieś dwa lata temu , w porozumieniu ze Stowarzyszeniem Ratowników medycznych, przeprowadziliśmy szeroko zakrojoną akcję, mającą na celu wyposażenie karetek pogotowia we właściwy sprzęt do podawania powietrza do stomy, oraz przeszkolenia ratowników w tym zakresie. Entuzjazm z obu stron był duży, ponieważ było to zagadnienie prawie całkowicie w ratownictwie nieznane. Ale trudno mi teraz powiedzieć ile zrobiono w praktyce w tej materii. Postaram się dowiedzieć coś w tej materii i na pewno podzielę się z Wami tą informacją. W temacie opasek, myślę że powinny one być z takich materiałów, żeby można je nosić w każdej sytuacji, ale żeby nie powodowały swoim wyglądem powszechnego zainteresowania, bo otwarta stoma, apaszka czy osłonka z gąbki i tak już nas wystarczająco wyróżniają z otoczenia. Moja propozycja to metal/ niklowany, może srebro/ bądź tworzywo sztuczne, dla tych uczulonych na metal. Pozdrawiam serdecznie Mundek.
-
Witam cieplutko wszystkich.Znowu STRACH SIĘ BAĆ skoro tak jak pisze Mundek zagadnienie prawie całkowicie w ratownictwie nieznane.Ja nie jestem związana z medycyną w zupełności,ale jeżeli to prawda to naszym zadaniem jest wręcz głośno krzyczeć i upominać się o swoje.Niedawno słyszałam w mediach że coraz więcej kobiet zachorowuje na raka krtani.Jest nas coraz więcej a ratownictwo medyczne nie wie jak ma z nami postępować.Dla mnie to jest chore.Nie mam zamiaru wstydzić się tego co mnie spotkało.Zakrywam szyję ze względów koniecznych i estetycznych ale nie wstydzę się mówić że nie mam krtani.Jeżeli będziemy siedzieć cicho jak szare myszki to nikt o nas nic nie będzie słyszał.Jesteśmy normalnymi obywatelami jak każdy inny człowiek.Akcje zakrojone na szeroką skalę,dotyczące udzielania pierwszej pomocy.SUPER tylko ja przecietny człowiek bez krtani mam pytanie.Czy młodzież w szkołach wie jak mi pomóć GDYBY COŚ .Jestem przekonana że NIE.W żadnym spocie reklamowym czy pokazie ratownictwa czegoś takiego nie widziałam.Dlaczego? a dlatego że nie domagamy się o to aby o nas też było słychać.Zróbmy coś wspólnie.Wyjdzmy do ludzi pokazać się że jesteśmy tuż obok.Ja mam nadzieję że do lata coś wymyślimy aby wyjść na jakiś miejski piknik.Czarek ja w Ciebie wierzę.Pozdrawiam serdecznie
-
Witam,
Kochani temat udzielania pierwszej pomocy osobom z tracheotomią nurtuje mnie od dawna. Co z tego, że będziemy nosili opaski czy karteczki w portfelach z informacjami, że oddychamy otworem w szyi jak nikt nie będzie potrafił nam takiej pomocy udzielić. Służby ratunkowe nadal traktują nas jako marginalną część społeczeństwa i problemem nie chcą się zajmować. Mam nadzieję, że wspólnymi siłami powolutku przełamiemy te bariery.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Opaski są świetnym pomysłem, ale wydaje mi się, że bez szerszej akcji informacyjnej mało osób może
zwracać na nie uwagę. Można zamówić opaski, ale też zastanowić się nad zaprojektowaniem plakatu, na którym krok
po kroku byłyby wyjaśnione zasady udzielenia pierwszej pomocy + wzmianka o opaskach. Plakaty można by rozwiesić
w największych szpitalach a ludzie czekając i nudząc się w poczekalniach chcąc czy nie chcąc przynajmniej
rzuciliby na nie okiem. Mieszkamy w różnych zakątkach Polski, każdy mógłby przejść się do pobliskiego
szpitala w swojej okolicy i powiesić plakat.
-
Słusznie Czarku zauważyłeś ,że spychani jesteśmy na margines,ale śmiem zauważyć,że trochę na własne życzenie.Dopuki wszystkiego będziemy się wstydzić i zamykać w domu to nikt nie machnie ręką w naszym kierunku ,bo NAS NIE MA,nikt nas nie widzi.Mało kto wie, kto to jest osoba laryngektomowana.W szkołach uczy się udzielania pomocy ale nie ludziom takim jak my.Nas nie ma.Przecież nie tylko starsi ludzie są wśród nas,ale też młodzi pełni energii.Nie zamiatajmy samych siebie pod dywan.Słusznie zauważyła Eliza zróbmy sobie sami kampanię reklamową jak nikt tego nie chce zrobić.Ja bym jeszcze pomyślała o dotarciu do szkół również z takim plakatem.Świetny pomysł. Zachęcam do dyskusji i dzielenie się własnymi uwagami na ten temat Pozdrawiam
-
Pomysł plakatu jaki zaproponowała Eliza jest fajny ale z doświadczenia wiem, że trudny do zrealizowania. W zeszłym roku przeprowadziliśmy w W-wie akcję z rozwieszeniem plakatów, rozłożeniem ulotek w szpitalach, poradniach logopedycznych itp. informujących o istnieniu Stowarzyszenia Osób Bez Krtani. W wielu miejscach natknęliśmy się na opór ze strony personelu, że takie informacje są zbędne. W kilku przypadkach po krótkim czasie plakaty zniknęły a w jednym ze szpitali zgodzili się na powieszenie plakatu ale tylko w… dyżurce pielęgniarek gdzie pacjent nie ma wstępu.
Mimo wszystko uważam, że warto próbować również sposobów i z plakatem również. Myślę, że oprócz tego powinniśmy spróbować dotrzeć do wydawców broszur poświęconych informacjom o udzielaniu pierwszej pomocy. Takie broszury często trafiają do szkół. Powinna być tam zawarta informacja, że istnieją osoby z tracheotomią i instrukcja w jaki sposób takim osobom udzielać pomocy.
Pozdrawiam.
-
chce tu pare słów dołączyć u nas były kiedyś na pomorzu plakaty,porostu nie przyniosło to rezultatów wcale ,młodzi do stomy rysowali że nam się tam ulewa różne wieści ,podam przykład trochę inny .kiedy chodziłam na prawojazdy czyli 4 lata temu,pan który przeprowadzał szkolenie z ratownictwa poprosił mmnie bym pokazałą jak wygląda stoma bez rurki i pokazywał ze mną włącznie jak udzielać takiej osobie pomocy ,o dziwo ludzie wiedzieli ze oddycham przez otwór w szyi byłam zaskoczona,wrecz zdziwiona ze kilka osób pokazywało na mnie jak to robić?oczywiscie nie do końca ale wiedzieli że oddycham przez otwór w szyi bez tłumaczenia.także całkiem do końca społecznośc nie jeste az tak zacofana .ale jeszcze inny przykład tym razem odwrotny bo lekarz rodzinny kiedyś mi powiedział pani zatka palcem dziurkę i bedzie pani lepiej mówić,co dziwić się ludziom jak czasami nawet lakarz nie wie?,myślę ze ta sprawa nigdy do końca nie będzie zrozumiana dla wszystkich.a to ze zwracają na nas uwagę wiadomo ! mnie np. nie przeszkadza żeby opaska na rekę była z napisem sos ta pierwsza co marzenka pokazała,bo tylko wtedy ktoś zauważy w razie potrzeby oczywiście a jak bedzie wygldałą jak branzoletka to nikt takiej uwagi nie zwróci prawda bo ludzie noszą różne rzeczy na rekach,plakaty tez mogą być ale oczywiście czy one rozwiązą problem? nie bardzo w to wierze .pozdrawiam wszystkich. :D
-
Na marginesie tej ożywionej dyskusji, bardzo ważnej dla nas, chciałbym przypomnieć, że w Grudniu ubiegłego roku, w dziale Informacje ogólne- wątek "Uwaga w razie wypadku..."- Marzena napisała o sposobie pierwszej pomocy dla laryngektomowanych oraz pokazała wzory plakietek informujących o tym. Ciekawy jestem kto skopiował taką plakietkę dla siebie i nosi ją razem z dokumentami? To prawda, że ratujący, może nie zaglądać do dokumentów, ale policjant czy ratownik, w połączeniu z opaską SOS, na pewno zwróci na to uwagę. To co napisała Krysia, ż powinniśmy sami zadbać o siebie, to prawda,ale pod warunkiem, że nie będzie to pusty slogan. A nikt jakoś nie wspomniał o zacytowanym wątku. Dlatego myślę , że warto zanim sfinalizuje się sprawa opasek, zaopatrzyć się w takie plakietki, bo informacji nigd za dużo. Pozdrawiam Mundek
-
Mundku większość członków Mazowieckiego Stowarzyszenia od dawna nosi podobne plakietki w portfelach. Myślę jednak, że policjant czy ratownik zagląda do portfela dopiero wtedy gdy na ratunek jest za późno. Może opaski będą lepszą formą informacji. Zamówiłem 2 wzory te które najbardziej podobały się dziewczynom. Zobaczymy jak wyglądają w rzeczywistości i czy będą chętni żeby je nosić.
Pozdrawiam.
-
To super, w połączeniu z opaską z dużym SOS, może zadziałać. Byłem pewny, że członkowie "Szansy" , mają takie plakietki, ale ta uwaga skierowana była do osób spoza Waszego Stowarzyszenia, którzy czytają forum.Myślę że przypominania o tym aby dbać o siebie, nigdy za wiele.
-
Witam,
Dostałem dziś jedną z zamówionych opasek, tą z wygrawerowaną blaszką. Niestety moje obawy okazały się słuszne i w rzeczywistości wygląda dużo gorzej niż na zdjęciu. Na zdjęciu jest powiększona a realnie sporo mniejsza i blaszka prawie nieczytelna. Trzeba mieć sokoli wzrok lub lupę żeby odczytać co jest napisane. W tej formie ta opaska jest dla nas bezużyteczna. Czekam teraz na kolejną zamówioną, silikonową z napisem SOS. Może tamta będzie lepsza.
Pozdrawiam
-
Chciałem poruszyć temat , który nurtuje mnie od dość dawna.Jeżeli zauważycie w moich spostrzeżeniach nutę egoizmu - wybaczcie.
Jeszcze nie tak dawno głośny był temat w mediach choroby Michaela Douglasa.Zdiagnozowano u sławnego aktora zaawansowanego raka krtani bodajże w IV stadium.Po uciążliwej kuracji chorobę udało się wyleczyć bez konieczności usunięcia krtani.
Ktoś powie , Michael Douglas był leczony w Stanach Zjednoczonych a tam medycyna stoi na dużo wyższym poziomie niż w Polsce.
Jednakże u nas zdarzył się bardzo podobny przypadek - mam na myśli raka krtani zdiagnozowanego u Jerzego Stuhra.Tutaj też dzięki Bogu obeszło się bez konieczności amputacji krtani.Nasuwa się samoczynnie pewna refleksja , która jak zaznaczyłem wcześniej ma trochę egoistyczne podłoże.Mianowicie pojawia się pytanie czy wszyscy pacjenci są leczeni w sposób obiektywnie jednakowy , czy zawodowa pozycja i niewątpliwe pieniądze mają wpływ na te cudowne uzdrowienia?Moim zdaniem łatwiej pacjentowi usunąć krtań i po 2-3 tygodniach wypisać go do domu z ewentualnym skierowaniemna na dalsze, profilaktyczne naświetlania.Kłopotów mniej i zapewne mniejsze kwoty do zrefundowania przez NFZ.Laryngektomia całkowita z tracheotomią to zabieg , który stosowano już w XIX w.Od tego czasu z pewnością nastąpił duży postęp w medycynie , jednakże ten postęp chyba nie jest dla wszystkich jednakowo dostępny , ze względu na koszt i długość leczenia.Szaraczki są traktowani nieco inaczej.
-
Witam serdecznie!!! Panie Krzysztofie egoizmu w Pana wypowiedzi nie ma na pewno.Rozgoryczenie i żal ogarnia gdy słyszy się o cudownych uzdrowieniach podobnych przypadków u osób jak to się mówi ze świecznika.Jak działa nasza służba zdrowia wszyscy wiemy.Masz kasę to i drzwi wszystkich gabinetów stoją otworem.Nie ma kolejek nie ma oczekiwań po kilka miesięcy a nawet lat na wizytę.
Gdy czytałam jak to Jerzy Stuhr walczy z rakiem nasuwało mi się to samo spostrzeżenie co u Pana.Rak rakowi jednak nierówny i metody leczenia również.Ja nie dostałam jednak możliwości wyboru.Powinnam sie cieszyć że żyję,ale niestety zawsze pozostaje ta wątpliwość czy gdybym miała kasę to dziś bym może mówiła.Niestety Panie Krzysztofie pieniądz rządzi światem nie od dziś.Serdecznie pozdrawiam Krystyna
-
Obiecałem sprawdzić, co z naszą inicjatywą dotyczącą przeszkolenia ratowników medycznych w temacie pierwszej pomocy osobom po laryngektomii. Otóż jakieś dwa lata temu nasza szefowa Sybilla, zorganizowała konferencję, która między innymi dotyczyła pierwszej pomocy oraz pobytów sanatoryjnych dla laryngektomowanych. Połączona była z prezentacją sprzętu do sztucznego oddychania oraz aparatów do pływania dla nas, przez sponsora konferencji. Uczestniczyli w niej przedstawiciele Stowarzyszenia Ratowników medycznych, ZUS, NFOZ oraz delegacja lekarzy z kliniki w Poznaniu/ był chyba prof. Golusiński- jeżeli nie przekręciłem nazwiska/. Zresztą Poznań, wzorując się na nas , zorganizował podobną konferencję u siebie. Ale z tego co udało mi się dowiedzzieć, nikt dalej nie zabiegał o środki na wyposażenie kaaretek w prezentowany osprzęt oraz na doszkolenie raatowników. Wynika z tego wniosek, że temat nie został podjęty. Jeżeli ktokolwiek ma znaajomości wśród ratowników to niech spróbuje popytać o to zagadnienie.
-
Witam,
Krysiu, Krzysiu od dawna wiadomo, że pieniądz rządzi światem ale myślę, że w przypadku naszej choroby nie jest tak ten świat do końca zepsuty. Ja nie będąc znaną osobą ani majętną też doznałem cudownego uzdrowienia. W 2000 roku po raz pierwszy usłyszałem diagnozę – rak krtani. W dodatku lekarz laryngolog która mnie badała powiedziała, że nie widzi dla mnie wielkich szans i tylko na odczepnego dała skierowanie do szpitala. Po szczegółowych badaniach okazało się, że mój raczek jest w takim stadium, że wystarczy zabieg laserem i cudownie uzdrowiony z krtanią na 7 lat wróciłem do normalnego życia. W 2007 roku diagnozy już były zdecydowanie gorsze i… laryngektomia. W przypadku Michaela Douglasa czy Jerzego Stuhra przypuszczam, że jest podobnie jak było u mnie w 2000 roku a media wyolbrzymiły temat. Mam nadzieję i trzymam za to kciuki żeby w ich przypadku nie nastąpił nawrót tak jak to było u mnie. Kolejnym przykładem na to, że nie zawsze pieniądze mają znaczenie jest Jacek Kaczmarski, osoba znana i pewnie majętna a jednak jemu się nie udało.
Uważam, że nie ma sensu zastanawiać się nad tym co by było gdybyśmy byli znani i bogaci czy co by było gdybyśmy nie palili, nie pili, zdrowo się odżywiali, żyli bezstresowo itp. Czasu się nie cofnie i trzeba się cieszyć każdym kolejnym dniem…
Pozdrawiam serdecznie.
-
Czarku , masz rację , potrzebowałem takiego wyjaśnienia.Pozdrawiam Cię serdecznie
Krzysiek
-
Witam!Czarku słusznie zauważyłeś,że te cudowne uzdrowienia nie na zawsze są takie cudowne jakby sie wydawało.Przeżyłeś to sam więc masz na ten temat najwięcej do powiedzenia.Tak samo jak jest wiele przykładów że pieniądz nic nie znaczy tak samo jest wiele,że odgrywa decydującą rolę w sposobie leczenia i podejścia do pacjenta.Masz rację rozpamiętywanie co by było gdyby...niczego nie zmieni ale czy da się o tym wogóle nie myśleć.Ja dwa lata chodziłam z chrypą a poszłam do lekarza gdy już nie mogłam przełykać.Bardzo często myśle o tym że gdybym wcześniej poszła to moze by było inaczej.Tak już mam i tak zostanie.Cieszę się że żyję cieszę z każdego dnia ,ale tego gdyby ...nie mogę się pozbyć.Pozdrawiam
-
Myślę , że każdy kto został doświadczony przez życie, bez względu na to z jakiego powodu, miota się wśród pytań i wątpliwości, co by było gdyby....... Jest to bardzo ludzkie, ale jednocześnie prowadzi do nikąd. No może nie do nikąd, bo czasami do głębokiej depresji. Wiem , że to trudne, ale życie należy przyjmować takie , jakie ono jest, to bardzo ułatwia samoakceptację. Oczywiście nie namawiam nikogo do rezygnacji z walki , w tym przypadku o zdrowie, ale jeżeli dochodzi się do stanu wyleczenia z choroby, to bez sensu jest rozpamiętywanie, co by było gdyby zastosowali innego rodzaju terapię. Jeżeli nie mieliśmy wpływu decydującego o tym, należy się cieszyć z tego że żyjemy, że dajemy sobie radę, że otrzymujemy pomoc i wsparcie od innych, a w konsekwencji w przyszłości czerpiąc z własnych doświadczeń, dajemy to innym potrzebującym. Każdy zyskany dzień, po operacji jest darem i należy się nim cieszyć i tą radością dzielić się z innymi. Wybaczcie , że pozwoliłem sobie na odrobinę filozofowania, ale ja tak myślę i tak robię. P.s. A tak na marginesie, to od pierwszej operacji, częściowej amputacji krtani, tzw.chemilaryngektomii, przeżyłem 13 lat, bez tracheotomii i mówiąc z jedną struną głosową, a znam przypadek, gdzie od pierwszej częściówki do laryngektomii całkowitej minęo ponad 20 lat. Więc nawet , ta dziewiętnastowieczna metoda, daje całkiem dobre efekty.
-
Witam,
Brawo Czarku! Brawo Mundku! Bardzo dobrze, że ten GŁOS ROZSĄDKU wybrzmiał z Waszej strony- osób doświadczonych tą samą chorobą. Dzięki tym szczerym wypowiedziom popartym żywymi przykładami wiarygodnie przekonuje, rozsiewa wątpliwości... Naprawdę nie ma procedur medycznego postępowania różnych dla bogatych i dla biednych.
Jeśli chodzi o czynniki ryzyka, które prawdopodobnie doprowadziły do choroby- to trzeba o nich pamiętać, wspomnieć ku przestrodze gdy ktoś nam bliski je lekceważy i przez to zmierza ku tej samej lub podobnej chorobie- ale dla własnego dobra NIE ROZPAMIĘTYWAĆ w nieskończoność zarzucając się poczuciem winy. Podobnie z wyborem rodzaju terapii. Pacjent ma decydujący wpływ na jej wybór. Ale w momencie otrzymania informacji potwierdzającej rozpoznanie choroby, ziemia rozstępuje mu się pod nogami i najczęściej przystaje na wariant leczenia proponowany przez lekarza. Lekarz dobiera sposób postępowania najlepszy dla danego przypadku, stopnia zaawansowania choroby- a nie według ceny. Tak więc, powtórzę za poprzednikami, cieszmy się odzyskanym zdrowiem, "...żyjmy, jak można najpiękniej", bo "...ważne są dni, których jeszcze nie znamy".
Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska
-
Dziękuję Ci Krysiu , że Twoje odczucia - są bardzo zbliżone do moich.Wszystkie Krystyny są mi bliskie , bo mam żonę Krystynę.
Czy dziewiętnastowiecznia metoda jest dobra czy nie to temat rzeka - dla jednych tak dla drugich nie.Można dyskutować w nieskończoność co by było gdyby......Jednakże nie mogę zapomnieć jak było kiedyś i nawet w snach mówię normalnie i nie mam dziury w szyi.Zaakceptowałem swój stan ale to nie znaczy , że do końca pogodziłem się z tym faktem.Wstydzę się tej dziury i niestety nie potrafię tak jak Ty Mundku chodzić z odsłoniętym otworem.Dla mnie to tak jakbym był nagi...
Nawiązyjąc do podejścia służby zdrowia do pacjenta spróbuję to kiedyś opisać.Przekonałem się podczas leczenia we Wrocławiu i w Poznaniu , że zawsze pierwszeństwo mają Ci pacjenci , którzy byli na prywatnych wizytach u pań i panów profesorów w ich gabinetach prywatnych.Tacy pacjenci mają pierwszeństwo w klinice na badania , konsultacje i miejsce w szpitalu.Zapłacisz w prywatnym gabinecie profesorowi za wizytę to masz pierwszeństwo w państwowej klinice.Inni pacjenci muszą czekać w kolejce.
A co by było gdyby... jeżeli pani lub pan profesor mając praktykę prywatną nie mogliby pracować w państwowym szpitalu?
Wtedy kolejki do lekarzy specjalistów z pewnością byłyby znacznie krótsze.
-
witajcie kochani ja z kolei mam podobne odczucia jak krysia i Krzysztof. co do służby zdrowia u nas an pomorzu jest podobnie lekarze prywatnych pacjętów przyjmują poza kolejnością a my prości ze tak powiem ,skromni siedzimy godzinami w kolejkach aby wejść na 5 minut do onkologa czekam ze 3 godziny.tez do końca nie mogę się pogodzić z faktem że jest tak a nie inaczej ,ale mi tez czasami się sni ze mówię i nie mam dziury ale sen pryska i zostaje rzeczywistość ,po 12 latach już inaczej być nie może ważne ze jest jak jest czyli ze zyję.pozdrawiam wszystkich na forum.
-
Witam!
Chcę zwrócić uwagę, że moja wczorajsza wypowiedź dotyczy procedur medycznego postępowania w chorobach nowotworowych. Nie oceniałam: dostępu do lekarzy, kolejek przed gabinetami, czasu oczekiwania na wizytę do specjalisty. To jest zupełnie inna bajka i każdy (czytaj: biedniejszy i bogatszy) znalazłby sporo argumentów, aby się bronić. Funkcjonowanie tego systemu, zależy od nas najmniej, a dywagacje na ten temat jedynie psują nastrój. Czy na pewno o to nam chodzi?
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, Ewa Batorska
-
Pani Ewo!!
Moje dywagacje związane z funkcjonowaniem służby zdrowia na pewno nie miały na celu psucia nastroju uczestnikom forum.
Z Pani doświadczenia wynika , że w przypadku chorób nowotworowych to wszystko jest cacy i niezadowolenie pacjentów to tylko ich nieuzasadnine , subiektywne odczucia.Ja przed przystąpieniem do leczenia musiałem prywatnie wykonać TK , gdyż na tomografię komputerową trzeba było czekać 6 - miesięcy.Na dodatek przed naswietlaniami musiałem prywatnie powymieniać wszystkie plomby w zębach.Tak na wejściu musiałem wydać 2000 zł.Po skończonej kuracji naświetlań i chemioterapii lekarze po prostu o mnie zapomnieli.
Nikt nie wyznaczył terminu badania lub konsultacji kontrolnej.Po prostu został zakończony nakreślony cykl leczenia i rób dalej bracie co chcesz.Po dwóch tygodniiach od zakończonych naświetlań i chemioterapii poczułem się bardzo źle , więc wróciłem do lekarza radiologa z pytaniem co mam dalej robić , na całej szyi miałem jedną ranę a pod brodą obrzęk jak u dojrzałego indora..Dał mi wtedy skierowanie z powrotem do pani profesor , która mnie na tą kurację skierowała.Jej stwierdzenie: " wiedziałam , że te naświetlania nic nie dają , najlepszą metodą jest skalpel chirurgiczny".Po tym stwierdzeniu nie chciałem się dalej u niej leczyć i poprosiłem lekarza radiologa o skierowanie do kliniki w Poznaniu.Tam najpierw zrobili mi tracheotomię a później po dodatkowych badaniach USG szyi i TK profesor stwierdził , że jest jeszcze cień nadziei żeby przeprowadzić zabieg usunięcia krtani.Po miesiącu , gdyż były dodatkowe komplikacje w postaci ropnej przetoki wyszedłem ze szpitala i po wielu psychicznych zawirowaniach w miarę dobrze funkcjonuję.Reasumując bez wzgledu na schotrzenie pacjenta cały system służby zdrowia jest chory i trzeba go diametralnie zmienić.Podwyższenie składki zdrowotnej , o której ponownie się słyszy niczego nie zmieni.Lekarze powinni zarabiać na tyle dobrze , żeby nie musieli dorabiać w prywatnej praktyce.I odwrotnie , pracujesz na swój rachunek , nie pracujesz w panstwowej placówce zdrowia.Bo tak jak stwierdziłem wcześniej , dobrze jest brać pieniądze za prywatne wizyty a na specjalistyczne badania wysyłać pacjenta do państwowej placówki służby zdrowia.Płacimy coraż wyższe składki ubezpieczenia zdrowotnego a i tak , gdy zdarzy się nagła potrzeba leczenia musimy badania wykonywać prywatnie - tutaj zawsze jest miejsce i po ustalonej opłacie z niczym nie ma problemu .Jeżeli uważa Pani , że w przypadku chorób nowotworowych jest inaczej ,jest Pani w błędzie. Na samo Usg szyi trzeba czekać w kolejce 2-3 miesiące.Rejestracja do otolaryngologa z 2-3 miesięcznym wyprzedzeniem.Jeszcze raz podkreślam - nie miałem intencji psucia atmosfery na forum, a jeżeli się mylę i w Lublinie jest inaczej - przepraszam.
-
Witam,
Krzysiu każdy ma lepsze i gorsze doświadczenia jeśli chodzi o służbę zdrowia. Cały system ma oczywiście wiele wad ale na to jak napisała Ewa niewiele możemy poradzić. Uważam jednak, że dużo większe znaczenie ma podejście do pacjenta personelu medycznego lekarzy, pielęgniarek, w naszym przypadku logopedów. Moje doświadczenie ze służbą zdrowia w W-wie pozostawia wiele wątpliwości ale są jednak placówki czy oddziały gdzie jest dużo lepiej. Z przyjemnością jeżdżę na wizyty kontrolne do Świętokrzyskiego Centrum Onkologii w Kielcach gdzie miałem wszczepianą protezkę głosową PROVOX o ile oczywiście wizyty w szpitalu można nazwać przyjemnością. Tam jednak oddział Chirurgii Głowy i Szyi działa tak jak chyba powinien wszędzie. Kolejki oczywiście są jak wszędzie ale pacjent nie odczuwa ze strony personelu, że jest intruzem i zadaje tylko trudne pytania. Tam widać współpracę lekarz, pielęgniarka, logopeda, pacjent. Tak działających oddziałów pewnie jest dużo w Polsce bo jak napisałem mimo wadliwego systemu dużo zależy od człowieka.
Pozdrawiam serdecznie.
-
Witam !
Czarku , emanujesz przyjacielskim głosem , dlatego mimo , że Cię nie poznałem osobiścię czuję do Ciebie sympatię.Masz rację wszystko zależy od człowieka.Tylko dlaczego Ty mieszkaniec stolicy Polski jeździsz do Kielc a ja z Wrocławia jeżdżę do Poznania?
Tak jak powiedziałem wcześniej jest to temat rzeka i można dyskutować w nieskończoność.Jednak czy tak zupełnie na nic nie mamy wpływu i musimy tylko wybierać te lepsze , bardziej nam przyjazne placówki?Może się to zmieni gdy będziemy mogli się leczyć we wszystkich placówkach zdrowotnych UE.Ten przepis miał wejść już w tym miesiącu ale jak zwykle został odłożony na późniejszy okres.Tylko czy NFZ będzie refundował w 100 % takie świadczenia?Pewnie nie , bo znów się okaże , że nie ma pieniędzy na refundację leczenia w 100% , bo w krajach zachodnich jest drogo.
Kończę bo chyba niepotrzebnie zacząłem tą dyskusję.
Pozdrawiam
Krzysiek.
-
Wczoraj zostałem zaskoczony, przez szefową SOL, zaproszeniem do Wyższej Szkoły Medycznej, na spotkanie ze studentami I roku pielęgniarstwa/ w większości młode i piękne dziewczyny/, w celu przekazania im podstawowych informacji o pacjencie po laryngektomii i jego oczekiwaniach ze strony średniego personelu medycznego/ chociaż dzisiaj słowo " średni", jest nieadekwatne do pielęgniarek i pielęgniarzy- a jakże-, bo większość z nich legitymuje się co najmniej licencjatem jak nie dyplomem magistra/. Po wprowadzeniu w temat przez Sybillę, w którym przekazała szeroką informację o środowisku pacjentów po laryngektomii / które jest , środowiskiem niszowym, na tle wszystkich pacjentów/, o organizacjach w których się zrzeszają, o szerokich działaniach, niejednokrotnie nowatorskich, na rzecz tego środowiska, przekazała mi GŁOS. Celowo podkreśliłem to słowo, gdyż dla tych młodych ludzi, moja mowa była totalnym zaskoczeniem, ale o to w sumie też chodziło. Ponieważ to była jednostronna pogadanka/ a szkoda, że nie dialog/, przez ok. 30 minut, opowiadałem o tym jak czuje się pacjent po laryngektomii, czego oczekuje od pielęgniarki, jakie informacje powinna przekazać pacjentowi i na co powinna zwrócić szczególną uwagę. Oboje z Sybillą, położyliśmy nacisk , na to aby w pacjencie/niezależnie o rodzaju jego niepełnosprawności/ widzieć normalnego człowieka, a nie kogoś innego od ogółu społeczności. Myślę , że to wczorajsze spotkanie zapadnie w pamięć tych adeptów pielęgniarstwa i kiedyś w życiu zawodowym wykorzystają , przesłanie w nim zawarte. /Przedruk z bloga www.mojawojnazrakiemkrtani.blogspot.com /
-
MUNDKU JESTES WIELKI NAPRAWDE.WSZYSTKO PRZECZTYTAŁAM,JESTES POMOCNY LUDZIOM,MASZ ODWAGĘ ODEMNIE WIELKI SZACUN. :)
-
Drodzy Przyjaciele! Chciałbym być dobrze zrozumiany, co kierowało mną umieszczając ten tekst z mojego bloga. Otóż nie reklamuję tutaj działalności naszego Stowarzyszenia, ani tym bardziej swojej. To co robię od paru lat, jest dobrze znane większości z Was, ale pomyślałem , że dobrze jest co pewien czas, ponieważ nasze grono ciągle się powiększa o nowych członków skupionych na obu forach, pokazać szerokie formy profilaktyki, mającej na celu edukację różnych środowisk społecznych. A środowisku przyszłych pielęgniarek, z pewnością się to przyda. Ale też inne formy, jak koncerty, proklamowanie dni laryngektomowanych oraz przede wszystkim wspieranie pacjentów na Oddziałach szpitalnych, powodują coraz większą świadomość społeczną, świadomość że jesteśmy i potrzebujemy akceptacji. Jest to również apel do nas , którzy znajdujemy się w różnych miejscach w kraju, starajmy się, na miarę swoich możliwości chociaż raz w roku zrobić coś dla innych, choćby odwiedzić pacjentów na oddziale, przy okazji wizyty kontrolnej, której się wszyscy poddajemy. To będzie już bardzo wiele.... Bo pomagając innym , pomagamy również sobie. Pozdrawiam serdecznie Mundek.
-
Witam Was w Nowym Roku serdecznie i oby nam się spełniały te wszystkie życzenia, którymi zostaliśmy obdarowani przy okazji Wigilii i sylwestrowej nocy...
Krysia tak trafnie stworzyła ten wątek MOJE SPOSTRZEŻENIA.... zauważyłam, że ożywiamy się tylko przy okazji świąt, imienin, urodzin....
Codziennie zaglądam na forum i jest mi strasznie smutno... nikt nie pisze, nie pyta, nie dzieli się swoimi zmartwieniami, wątpliwościami, radościami... a przecież po to właśnie to miejsce w cyberprzestrzeni istnieje. Wiem , między innymi z korespondencji mailowej, że nie jestem odosobniona w tych odczuciach i , że wiele osób potrzebuje porad, wsparcia itp. Codziennie odwiedza nasze forum kilkanaście osób. Ostatnio zarejestrował się Tadeusz z Włocławka-WITAMY CIĘ SERDECZNIE- na pewno ma wiele pytań czy wątpliwości, ale widząc to nasze milczenie, pewnie myśli, że forum jest NIECZYNNE.
Kochani- zmieńmy to! Wspólnymi siłami damy radę. Pomóżmy sobie i innym... czasami najmniejszy , najkrótszy wpis może się okazać wielkim wsparciem dla osoby zagubionej, potrzebującej kilku ciepłych słów. Nasze codzienne przemyślenia, doświadczenia, zmaganie się z różnymi problemami i sposoby ich rozwiązania to jest to, na co czekają osoby przed lub po operacji, a nawet długo potem... Dobrze wszyscy wiemy, że nie znajdą tego w szpitalu, poradni czy TV. Nie każdy też jest szczęśliwcem, który może spotkać się co miesiąc w Stowarzyszeniu ....( zazdroszczę Wam tego ogromnie)
Pozdrawiam Was- Marzena
-
Witam milo czlonkow forum.
Nie wiem czy w dobrym miejscu pisze, ale jak co to prosze o wskazanie. Moze kilka slow o mnie. Ja bylem operowany w 2010 roku. Jestem po calkowitym usunieciu krtani. Ostatnio mam problemy z oddychaniem. Robie inchalacje, ktore mi pomagaja oddychac. Wydaje mi sie ze na taki stan zdrowia ma pogoda. Coz staram sie czytac co Wy piszecie i dostosowuje do tego siebie. To moze narazie tyle z mojej strony. Pozdrawiam wszystkich.
-
Witaj Tadeuszu! O tej porze roku, wielu z nas ma trudności z oddychaniem. Wynika to w większości ze zbyt niskiej wilgotności w naszych mieszkaniach, ponieważ grzejemy w pomieszczeniach, zapominając o wilgotności, czasami wystarczy położyć mokry ręcznik na grzejnik, albo powiesić ogólnie dostępny nawilżacz powietrza. Ponadto polecam wszelkiego rodzaju inhalacje oraz nawilżanie poprzez rozpylanie roztworu soli fizjologicznej. Ja osobiście, wlewam dwa razy dziennie ok. 1 cm3 roztworu soli fizjologicznej, za pomocą strzykawki jednorazowej/ oczywiście bez igły/, bezpośrednio przez otwór tracheostomy do tchawicy. Ale lepiej kupić w aptece roztwór soli morskiej w aerozolu i rozpylać go w okolicy stomy. Drugą przyczyną trudności w oddychaniu, to częste zaziębienia, wskutek złego zabezpieczania stomy, podczas jesiennych i zimowych spacerów. Najlepiej osłaniać stomę apaszką, szalikiem , aby nie pozwolić na dostęp zimnego powietrza bezpośrednio do oskrzeli. Bo wtedy tworzą się w dużej ilości skrzepy wydzieliny, które podczas odkrztuszania odrywają się od oskrzeli czy tchawicy , powodując krwawienia, mogą to być objawy zapalenia oskrzeli. Wtedy koniecznie należy udać się do lekarza. Pozdrawiam serdecznie Mundek.
-
witaj Tadeusz miło że dodałeś awatar,tak Mundek ma racje mamy problem z oksztuszaniem ,to chyba wszyscy .choć ja nie mam, nawilżacza ale małe pojemniki na grzejnikach z woda to jednak rankiem sucho w stomie wtedy używam wody morskiej i psikam ze 2 razy do stomy wyksztusze co tam zalega,można kupic we wszystkich aptekach.kochani odzywajcie się bo naprawdę pomyślą ze forum pada lub zamknięte u nas dziś na pomorzu szaleje wiatr i deszcz ,lepiej aby było trochę mrozu no i śniegu a tu szaro buro jak na przedwiośniu ,zimno nie ma oj ja nie cierpie takiej pogody.zyczę wszystkim miłego popołudnia. :D
-
Witaj Tadeuszu, nie napisałeś, jakiego typu problemy masz z oddychaniem- czy to z powodu nadmiaru wydzieliny z tchawicy, czy też jej braku i suchym kaszlu, trudności z odkrztuszeniem, czy ciężko oddycha Ci się przy wysiłku fizycznym, czy związane są z ogólnym złym samopoczuciem, gorączką , infekcją.
Najczęściej – tak jak piszą Terenia i Mundek- zmorą laryngektomowanych jest suche powietrze. Dlatego też wszystko, co zwiększa wilgotność powietrza w pomieszczeniach jest jak najbardziej pożądane – inhalacje, nawilżacze zwykłe i elektryczne, częste wietrzenie, nawilżanie miejscowe itp.
Ja jeszcze dodałabym- według mnie bardzo ważne- nawilżanie od środka, czyli nawadnianie organizmu. To właśnie spożycie odpowiedniej ilości płynów decyduje w dużej mierze o naszym samopoczuciu i wydolności, a na dłuższą metę warunkuje również stan zdrowia. Często nie zdajemy sobie sprawy, jak ważne jest systematyczne nawadnianie organizmu. Średnio na jeden kilogram masy ciała potrzebujemy codziennie 30 ml wody, czyli około 2 do 3 litrów. Najlepsza jest niegazowana woda mineralna - skutecznie zaspokaja pragnienie i nawilża tkanki- najlepiej ciepła –może być z cytryną. Do dziennej normy płynów nie wliczamy czarnej herbaty, kawy, kakao, napojów alkoholowych, słodzonych i pasteryzowanych soków, a także słodkich napojów gazowanych. Odwadniają one organizm i mogą powodować utratę korzystnych składników pokarmowych, czyli mówiąc krótko wyciągają wodę z organizmu.
W procesie nawadniania organizmu ważne jest jednak nie tylko to, co pijemy, ale także jak to robimy. Trzeba pamiętać, że wypicie 1,5 litra wody na jeden łyk nie przyniesie żadnych rezultatów - zanim zdąży ona nawodnić organizm, wydalimy ją z moczem lub potem. Kluczowe jest to, żeby pić często i małymi porcjami. Dzięki temu organizm ma czas na przetwarzanie napojów w płyny ustrojowe, czyli kompleksowe nawadnianie. Najlepsza zasada to małe łyki (po 5 - 6) co jakiś czas. W naszym przypadku to nawodnienie przekłada się na zmniejszenie gęstości i lepkości wydzieliny z oskrzeli, tchawicy i łatwiejsze odkrztuszenie jej.
(http://imagizer.imageshack.us/v2/320x240q90/819/lbds.jpg)
Pijmy więc na zdrowie.... ale :) wodę....pozdrawiam- Marzena
-
Witam milo.
Ostatnio to mialem takie objawy ze myslalem ze mnie zadusi. Nie moglem odkrztusic i zaczalem robic inchalacje, ktore robie 3 razy dziennie do dzis. Bylem tez u lekarza ktory zapisal mi antybiotyk, bo mialem duzo wydzieliny w srodku. Na szczescie juz dochodze do siebie. Pozdrawiam milo Tadek
-
Witam,co do wydzieliny to ja często choruje np.na zapalenie oskrzeli wtedy tej wydzieliny jest dużo i tez mam problem z jej odkrztuszaniem,tez wtedy musi być antybiotyk iinchalacje z soli i leku,który zapisuje lekarz do inhalacji dodatkowo.NO I oczywiście wyjmuje rurkę kilka razy dziennie i myję w ciepłej wodzie ,gdy tylko jest potrzeba, jest bardzo ważne by rurka była czysta,a ja nosze zwykła plastykową.Bardzo ważne jak Marzenka pisze jest picie wody ,Latem chodze z butelka i nie tylko latem.zawsze mam cos w torebce do picia.pozdrawiam wszystkich w sobotni poranek.
-
Zimą infekcje są częstym problemem u osób po laryngektomii. Jest to spowodowane zmianą toru oddechowego -oddychaniem przez stomę.
Wcześniej nos ogrzewał i nawilżał powietrze zapewniając leprze oddychanie, co nie ma miejsca przy oddychaniu przez nieosłoniętą tracheostomę. Wiem, że można osłaniać stomę apaszkami ale one nie zawsze ochronią przed dużym wiatrem czy mrozem... Ostatnio rozmawiałam z pacjentem, który zakupił sonie "filtr" wymiennik ciepła i wilgoci. Myślał, że to będzie bardziej higieniczne, że jego organizm będzie wytwarzał mniej śluzu przez co zmniejszy się kaszel. Wszystko byłoby dobrze, ale okazało się, że niestety trudniej mu się oddycha. Napiszcie czy Wy macie doświadczenia z takimi "filtrami", ewentualnie w jakich sytuacjach ich używacie. POZDRAWIAM :)
-
Tadeuszowi oczywiście życzę szybkiego powrotu do zdrowia!
-
Filtr powietrza czy inaczej wymiennik ciepła i wilgoci – towarzyszy mi od kilku lat od operacji. Rurkę z filtrem noszę tylko w ciągu dnia, w nocy śpię bez filtra i bez rurki ( w okresie grzewczym w sypialni mam nawilżacz powietrza). Na podstawie tego kilkuletniego doświadczenia mogę z całą stanowczością stwierdzić, że filtr pozwala mi na normalne funkcjonowanie na co dzień, oddychanie czystszym powietrzem, nawilżonym i ogrzanym. Przekłada się to oczywiście na stan zdrowia- już nie pamiętam kiedy ostatnio(odpukać w niemalowane) byłam przeziębiona. Jestem wielką zwolenniczką tego sprzętu- polecam go wszystkim po laryngektomii. Wielu znajomych z tego skorzystało- i po kilku miesiącach – podzielali moją opinię. Jeden z przyjaciół – co roku chorował w okresie zimowym – stany zapalne płuc, oskrzeli i tchawicy- oczywiście serie antybiotyków, po których kurował się do wiosny. Pierwsza jego zima z filtrem – zero chorób, zero antybiotyków.
Oczywiście- tak jak pisała Eliza- na początku oddycha się inaczej, trudniej, bo trzeba się przyzwyczaić do tego, że powietrze przepływa przez filtr, tak jak kiedyś przed operacją przepływało przez nos i krtań.(większy opór powietrza) Nawet zdrowemu inaczej się oddycha przez nos niż przez otwarte usta. Poza tym na początku – zanim tchawica – przyzwyczai się do powietrza bardziej nawilżonego i cieplejszego- jest wzmożona produkcja śluzu. Po niedługim czasie przyzwyczaja się i normuje- wydzielina z tchawicy i oskrzeli jest taka jak u każdego zdrowego.
Więcej na temat filtrów na stronie naszego forum :
http://mowimybezkrtani.cba.pl/index.php?topic=108.0
Gdyby ktoś miał jakieś pytania czy wątpliwości – chętnie odpowiem. Pozdrawiam wszystkich serdecznie - Marzena
-
Zapalenie oskrzeli.Witajcie kochani.CHce wam napisac jak to człowiek naiwny .Jak wiadomo jestem 13 lat po operacji i tak jak teraz byłam chora musze ostrzec innych jak szybko nawracają się infekcje.3 tygodnie temu zachorowałąm na zapalenie oskrzeli,doktór leczyła mnie antybiotykiem przez 7 dni,byłam na kontroli i było już dobrze więc nic nie dopisywała.więc ja następnego dnia pojechałąm samochodem na zakupy do kaflandu gdzie skupisko ludzi duże i osłabiona bo cała spocona z zakupami do domu. gdy przyjechałąm miałąm już dość zaczęły bolec mnie plecy po bokach jakby płuca ,następnego dnia było gorzej.a wniedziele już nie mogłam oddychać .mąz pojechał ze mna do browaru do medicar tak cała dobe jest lekarz zbadała mnie tam doktór mówi nic nie jest tylko syrop zapisałą .nie spałam cała noc rankiem do rodzinnej doktór kazałą zrobić przeswietlenie no i płuca były czyste ale oskrzela zawalone kazała w srode z wynikiem przyjechac ale już miałam antybiotyk ,niestety nie zadziałał wiec był inny lekarz zapisał inny a duszności miałąm takie że co 2 godziny robiłam inhalacje myślałąm że nie dozyję tego dnia bałam się okropnie byłam sama w domu mąz w pracy syn w szkole no i z pomocą smsów Marzenka mi pisałą dodałą mi otuchy i udzielała pomocy na odległośc jestem jej wdzięczna za wszystko,choc nie ma czasu bo pracuje ale dla mnie znalazła czas oby takich ludzi było naprawdę więcej.Nastepnego dnia kaszlałąm z rana po inhalacjach było już lepiej i antybiotyk zadziałąm wkoncu dziś jest już prawie dobrze ,ale jeszcze nigdzie nie wychodzę na dwór mam do piątku antybiotyk i na kontrol i tak to jest jak człowiek chce na siłe zdrowieć i robic wszystko za wcześnie,mam nauczkę bo 3 tydzień chorowania mam dość ,wiosna bazie kotki wszędzie a ja choruje ale tak jak teraz nie byłam już dawno chora to taka przestroga dla mnie i innych pozdrawiam wszystkich TERENIA.A TO DLA MARZENKI ZA TO ZE JEST POMAGA NAWET NA ODLEGŁOŚĆ.
-
moja uwaga dotyczy kalendarza zielone świątki sa w czerwcu 8 a 19 boze ciało. kochani co tak zamarło forum?pozdrawiam wszystkich przyjaciół. :)
-
Mój błąd :) dziękuję za zwrócenie uwagi. Już poprawiłem.
-
Nasza Terenia jak zwykle czujna... ależ z Ciebie ranny ptaszek :)
Ja również pozdrawiam wszystkich serdecznie. W moim ogrodzie - jak na czas komunijny przystało- królują białe kule kaliny koralowej- to jeden z nielicznych tak pięknie na biało kwitnących krzewów ozdobnych.
Kwiaty o średnicy do 20 cm!
(http://images61.fotosik.pl/973/de1d954f78a11d3emed.jpg)
(http://images61.fotosik.pl/973/ce6c0942cf213030med.jpg)
(http://images62.fotosik.pl/976/47029f815e76fbb5med.jpg)
-
TAK Marzenko ja dłużej nie śpię .przyzwyczajenie .piękne kwiaty u nas u są u sasiada w ogrodzie tez takie rosna codziennie je ogladam.ale znowu pochmurnie ,pewnie znowu deszcz będzie u nas na pomorzu co za nie zdrowa pogoda ale cóz jak to mówia zimni ogrodnicy trzej.miłego dnia dla wszystkich na forum,odzywajcie się kochani.
-
Jakiś złośliwiec coraz nachalniej atakuje nasze forum wstawiając beznadziejne nikomu niepotrzebne reklamy. Nie jest to ani zabawne, ani dowcipne- nikomu i niczemu nie służy. Wręcz przeciwnie- może kiedyś przeszkodzić w pomocy komuś, kto jej bardzo będzie potrzebował....obyś DOWCIPNISIU POŻAL SIĘ BOŻE HAKERZE nie był właśnie tą osobą....
-
Zgadzam się z toba Marzenko .Stale jakies pierdoły nie na temat? uważam że ten ktoś pewnie potrzebuje pomocy ale nie umie prosić i wstawia jakies bzdety nikomu nie potrzebne i nie na temat? czy nie idzie tego zablokować by tacy ludzie nie wchodzili na nasze forum?
-
To zwykle nie są osoby, tylko specjalne programy(boty) które rejestrują się na różnych forach i wypisują śmieci.
Niestety jedyną możliwością walki jest zablokowanie takiego konta po rejestracji.
Na bieżąco staram się usuwać takie wpisy ale nie zawsze nadążam, dlatego jeśli coś pominę to proszę dajcie mi o tym znać.
Pozdrawiam wszystkich.
-
…czyli walka z wiatrakami to nic w porównaniu z takim programem :(- ponoć może on w ciągu 5 sekund wysłać milion kopii tej samej wiadomości… Programy te tworzą i wykorzystują jednak ludzie.
Najbardziej przykre i dla mnie niepojęte jest to, że najczęściej celem tych ataków jest satysfakcja zarządzającego botami. No cóż, jedyna nadzieja w Eryku. Dziękujemy Ci za pracę i czas, jaki nam poświęcasz.
-
witam wszystkich przeczytałam ile mądrych rzeczy piszecie mam nadzieje że postaracie sie pomóc w moim problemie.
Mam na imie Beata i mam 26 lat każdego dnia dziekuje Bogu za dar zdrowia, ale dość o mnie chciałam tu napisać o Swoim Tacie wiec ma 56lat ma na imie Tomasz i w zeszłym roku stwierdzono u niego złośliwego raka krtani najpierw postawiono na radioterapie dostał 35 naświetleń w marcu była tomografia ktura wykazała ze tato nie ma juz złośliwych komórek pani doktor kazała szukac pracy i powiedziała ze tato jest zdrowy,wszyscy sie ucieszylismy ale radosc nie trwała długo ;/ na początku maja tato dostał chrypkę odrazu pojechaliśmy do lekarza były sterydy po tygodniu opuclizna na krtani zeszła natychmiastowe pobranie wycinka ekspresowy wynik i diagnoza nawrót:(( po 2 dniach decyzja zapadła operacja. Tato ma wycięta całą krtań struny głosowe i węzły chłonne teraz dochodzi do siebie w szpitalu jest kompletnie załamany ja nie moge patrzec jak cierpi,zdaje sobie sprawe ze bedzie cholernie ciezko jestem świadoma chciałam sie zapytac jak moge pomóc tacie w tych pierwszych tygodniach,,dodam rowniez ze ato jest straszniee uparty nie pisze sms-ow nie cce sie uczyc nowych rzeczy laptop i wszelkie nowosci to dla niego zło.prosze pomóżcie
pozdrawiam
-
Witaj Beatko. Pierwszy krok w kierunku pomocy swojemu tacie już zrobiłaś – odnalazłaś nasze forum i nas. W miarę naszych możliwości na pewno postaramy się Tobie i Twojemu tacie pomóc. Pytasz jak pomóc tacie w pierwszych tygodniach po operacji… na pewno musisz uzbroić się w cierpliwość i okazywać tacie dużo wyrozumiałości i miłości – nie mylić z nadopiekuńczością i litością. Postaraj się nawiązać z nim jakikolwiek kontakt. Jeżeli nie chce pisać, poproś, żeby starał się szeptać. Już w kilka dni po operacji, kiedy rany zaczynają się goić, ból tkanek jest mniejszy – można do porozumiewania się używać tzw. pseudoszeptu – na początku pojedyncze słowa, potem kilka, aż w końcu zdania krótkie. Jeżeli się wsłuchasz w to, co tata będzie chciał Ci przekazać na pewno usłyszysz i zrozumiesz. Jeśli nie- poproś o powtórzenie. Jeżeli nie będzie chciał rozmawiać, nie zmuszaj go, po prostu bądź…
Wydrukuj kilka stron naszego forum i tak niby przypadkiem podsuń je tacie- Ty najlepiej znasz tatę i będziesz wiedziała, co może go zainteresować, otworzyć go na nas… Napisz też z jakiej miejscowości jesteście. W całej Polsce w większych miastach działają stowarzyszenia osób po laryngektomii, które służą różnorodną pomocą. Opowiedz tacie o nas, pozdrów Go serdecznie.
-
Beatko, poniżej podaję link do strony, gdzie znajdziesz podstawowe porady jak żyć i zachowywać się po operacji usunięcia krtani.
Gdybyś miała jakieś wątpliwości czy pytania, a nie znajdziesz na nie odpowiedzi na forum - pisz proszę... Pozdrawiam Ciebie i Twojego tatę - Marzena
http://www.ptlzabrze.pl/porady-i-wskazowki