Mówimy bez krtani




Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.


Wiadomości - Czarek

Strony: 1 ... 15 16 [17] 18
241
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 15, 2013, 03:06:32 »
Witam,
Cienkie silikonowe opaski byłyby na pewno tańsze ale w naszym wypadku musi być umieszczone więcej tekstu niż zmieści się na takiej opasce. Myślę, że opaski które spodobały się Krysi i Marzence są lepszym rozwiązaniem jak również tekst który zamieściła Marzena oddaje wszystko co dla nas najważniejsze. Zamówię jedną taką opaskę i jeżeli dojdzie do 26 września czyli do dnia spotkania w Stowarzyszeniu to oczywiście przyniosę. Zobaczymy czy taka opaska jest wygodna i czytelna a jeżeli tak to zamówimy więcej dla chętnych. Skonsultuję również z naszym grawerem Marianem, może coś doradzi. Cieszę się bardzo, że od pomysłu do realizacji upływa tak mało czasu. Żałuję tylko, że Krysia zmarnowała 1,5 roku od operacji nie odzywając się a przypuszczam, że ma jeszcze wiele pomysłów które mogą ułatwić życie laryngektomowanym lub spowodować żeby poczuli się bezpieczniej tak jak pomysł opasek. Krysiu dziękujemy.
Pozdrawiam serdecznie.

242
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Września 14, 2013, 12:17:24 »
Witam,
Bardzo ciekawy pomysł z tymi opaskami. Spróbuję poszukać producenta i zorientować się w kosztach. Wspólnie zastanówmy się nad tekstem jaki powinien znajdować się na takiej opasce.
Pozdrawiam serdecznie.

243
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Sierpnia 30, 2013, 01:38:06 »
Witam wszystkich,
Krysia dotrzymała słowa i przyszła na nasze wczorajsze spotkanie w Stowarzyszeniu. Bardzo się z tego powodu cieszę bo jest bardzo miłą, sympatyczną kobietą a co najważniejsze wesołą i uśmiechniętą. Mam nadzieję, że już na stałe zagości w wśród członków Stowarzyszenia. Jestem też pewny, że już niedługo będzie pięknie mówić.
Pozdrawiam serdecznie.

244
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Sierpnia 22, 2013, 01:52:53 »
Krysiu poruszyłaś szalenie ważny a zarazem bardzo trudny temat. Mazowieckie Stowarzyszenie od lat stara się aby dotrzeć do jak największej ilości pacjentów po laryngektomii. W Warszawie jest z tym problem z kilku powodów. Po pierwsze operacje usunięcia krtani wykonuje się w 8 szpitalach i nie wszędzie jesteśmy w stanie dotrzeć. Na zebraniach Stowarzyszenia proszę żeby przy okazji wizyt kontrolnych zaglądać na oddziały czy może jest ktoś po operacji i potrzebuje kontaktu z osobą która jest kilka czy kilkanaście lat po operacji. Jednak tu pojawia się kolejny problem bo tak jak wspomniał Mundek taka osoba powinna mieć podstawową wiedzę na temat rehabilitacji osób po laryngektomii. Niestety osób z taką wiedzą i chętnych do dzielenia się tą wiedzą tak jak Mundek jest zdecydowanie za mało. Edukacja na jaką trafiła Krysia, że chodzenie do logopedy to strata czasu czy to, że protezka to samo zło, przynosi więcej szkody niż pożytku.
Kolejnym problemem jest podejście większości lekarzy. Oni wykonali swoje, uratowali pacjentowi życie a dalsza rehabilitacja nie jest potrzebna i wolontariusze kręcący się po oddziale traktowani są jak intruzi. Z tego samego powodu w wielu szpitalach nie ma zatrudnionych logopedów prowadzących naukę mowy.
W Mazowieckim Stowarzyszeniu staramy się aby w każdym szpitalu była chociaż informacja o nas. W zeszłym roku przeprowadziliśmy na szeroką skalę akcję plakatowo – ulotkową. Wiem jednak, że w niektórych szpitalach informacje o nas z tablicy ogłoszeń lądowały w koszach jako zbędne.
Nie poddajemy się i działamy dalej…

245
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Sierpnia 19, 2013, 08:23:24 »
Teresko z okazji urodzin wszystkiego najlepszego, samych pogodnych dni. STO LAT !!!

246
Dyskusja ogólna / Odp: Nowa
« dnia: Sierpnia 18, 2013, 15:04:40 »
Witaj Krysiu, 6,10 czy 12 lat po operacji to nie jest jeszcze tak dużo. Osobiście znam osoby (i Ty je poznasz na spotkaniu Stowarzyszenia) które są po operacji 18 czy 20 lat a to też wcale nie są wyniki rekordowe. Cieszę się z Twojej postawy i deklaracji.
Pozdrawiam serdecznie, do zobaczenia już niedługo – Czarek.

247
Dyskusja ogólna / Odp: Nowa
« dnia: Sierpnia 15, 2013, 18:27:06 »
Krysiu ja również na początku miałem problemy z protezką. Pierwszy raz miałem wszczepianą w W-wie w szpitalu na Szaserów. Po dwóch tygodniach zrobiła się przetoka i protezkę usunięto a lekarz stwierdził, że organizm odrzucił i żeby więcej nie próbować bo będzie podobnie. Dzięki wsparciu i namowom osób ze Stowarzyszenia zdecydowałem się na ponowne wszczepienie ale tym razem w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach gdzie mają największe doświadczenie z protezkami. Tam już obyło się bez komplikacji i protezka służy mi do dziś oczywiście co pewien czas wymieniana. Jak widzisz nie wolno się poddawać bo zawsze jest jakieś rozwiązanie. Tobie też nie wolno się poddawać i zamykać w sobie. Zrobiłaś już pierwszy krok idąc do sklepu czy pisząc na forum. Czekamy teraz na kolejne kroki a wszyscy będziemy Cię w tym wspierać i dopingować.
Pozdrawiam i mam nadzieję, że 29 sierpnia spotkamy się w Stowarzyszeniu – Czarek.

248
Dyskusja ogólna / Odp: Nowa
« dnia: Sierpnia 15, 2013, 02:37:16 »
Witaj Krysiu,
Jestem sześć lat po laryngektomii i tak jak w przypadku Marzeny pierwszym źródłem wiedzy było dla mnie forum osób bez krtani. Szybko też trafiłem do Stowarzyszenia „Szansa” gdzie spotkałem wspaniałych ludzi od których uzyskałem wiele cennych wskazówek jak się odnaleźć w nowej rzeczywistości po operacji.
Przez pierwsze półtora roku próbowałem opanować mowę przełykową ale mimo dużego wysiłku to mi się nie udało. Zdecydowałem się na wszczepienie protezki głosowej PROVOX i dzięki niej zacząłem mówić.
Krysiu zapraszam Cię 29 sierpnia na spotkanie członków Stowarzyszenia „Szansa” gdzie na pewno znajdziesz odpowiedz na wiele nurtujących Cię pytań jak również udzielimy Ci wskazówek odnośnie nauki mowy przełykowej ewentualnie wszczepienia protezki.
Pozdrawiam serdecznie Czarek

249
Teresko, Mundku dziękuję za miłe słowa. Wbrew pozorom w Mrzeżynie było aż 11 osób które były z nami na turnusie po raz pierwszy czyli ponad 30 procent wszystkich uczestników. Oprócz Mundka i Emilki reszta z tych osób była w ogóle po raz pierwszy na turnusie. Jednak bardzo szybko wszyscy zintegrowali się z całą grupą i trudno było rozpoznać kto jest po raz pierwszy a kto jeździ od lat. To jest właśnie ta magiczna atmosfera panująca na turnusach i podobnych spotkaniach osób laryngektomowanych, że osoby znające się dzień – dwa dni mają wrażenie jakby znały się od lat.
W Mrzeżynie miała też miejsce bardzo nietypowa sytuacja. Spotkały się ze sobą dwa małżeństwa które przed laty utrzymywały kontakt, jednak los sprawił, że nie widzieli się 38 lat !!! Dopiero na turnusie spotkali się ponownie (obaj panowie laryngektomowani). Nawet na stołówce mieli miejsca przy tym samym stoliku i to przydzielone zanim ktokolwiek wiedział, że się znają. Przypadek ?? Ech życie, cały czas zaskakujesz !!!.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie.

250
Teresko brakowało nam Ciebie bardzo w Mrzeżynie. To prawda, że Marzenka jest duszą towarzystwa ale we dwie stanowicie duet który porywa wszystkich do zabawy. Mam nadzieję, że następnym razem będziesz z nami.
Pozdrawiam serdecznie.

251
Witam Wszystkich,
na turnusie Zyguś powiedział, że Marzence wystarczy dać grabie a ona i tak zrobi nimi zdjęcie. Choć to przenośnia to jednak coś w tym jest . W tym wypadku również poradziła sobie momentalnie i zdjęcia już są ponownie. Spontanicznych wpisów nie da się odtworzyć ale to też niewielki problem. Większość zainteresowanych już te wpisy zdążyła przeczytać wcześniej a i same zdjęcia pokazują wspaniałą atmosferę jaka panowała na turnusie.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie.

252
Dyskusja ogólna / Odp: NASZE ZAINTERESOWANIA
« dnia: Czerwca 24, 2013, 16:55:21 »
Dziękujemy za pozdrowienia. Pogoda w Mrzeżynie od początku turnusu idealna, codziennie piękne słoneczko. Atmosfera również cudowna i szkoda tylko, że czas szybko biegnie i niedługo koniec turnusu. Pozostaną piękne wspomnienia.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

253
Dyskusja ogólna / Odp: ŻYCZENIA
« dnia: Kwietnia 23, 2013, 11:48:34 »
Heniu z okazji urodzin życzę Ci wszystkiego najlepszego i dużo zdrowia. STO LAT !!!

254
Polecane książki, artykuły, filmy, linki / Odp: LINKI
« dnia: Kwietnia 17, 2013, 01:21:47 »
Witam,
Teresko mam zupełnie inne zdanie na temat ,,wyczynu,, Mundka niż Ty. Nie uważam żeby to była odwaga a igranie z losem. Drobny błąd oddechowy albo np. skurcz i może to się skończyć tragedią. Zdecydowanie odradzam naśladowania. Jeżeli ktoś chce pływać to są do tego specjalne aparaty przystosowane dla osób laryngektomowanych których dystrybutorem jest firma MAJER z W-wy. W Poznaniu prowadzone są kursy nauki pływania z takim aparatem.
Pozdrawiam Czarek.

255
Lili wszyscy trzymamy kciuki, powodzenia...

Strony: 1 ... 15 16 [17] 18
Copyright © Mówimy bez krtani