Mówimy bez krtani



Autor Wątek: Pomocy!!!  (Przeczytany 3008 razy)

Offline Kazimierz

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 10
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Pomocy!!!
« dnia: Marca 18, 2014, 06:55:55 »
Byliśmy z tatą wczoraj na kontroli u laryngologa, z raną pooperacyjną  jest super ładnie się goi. Ale mamy kolejny problem. Zostaliśmy skierowani do onkologa i tam dowiedzieliśmy się iż potrzebne będą naświetlania i do tego jeszcze chemioterapia... Tata się zalamał... Prosi was o pomoc... Prosimy... Jeżeli ktoś przechodził radio- chemio terapię niech napissze nam, jak to przebiega i na czym polega... Jakie są skutki uboczne, czy to jest tak straszne jak opisują? Błagamy o pomoc. Tata nie jest mały i doskonale rozumie z czym wiąże się ta terapia, on się zalamał bo kilka lat temu brat mamy nie przetrzymal naświetlań i zmarł... On też nie wiem czy wytrzyma sześć tygodni... Tak bardzo się boję... Wiem ,że on też bardzo się boi. 9 kwietnia mamy się stawić na oddział... Pozdrawiamy razem z tatą...

teresa

  • Gość
Odp: Pomocy!!!
« Odpowiedź #1 dnia: Marca 18, 2014, 11:05:39 »
Witaj.Ja co prawda miałąm tylko naświetlania,ale nie jest to takie straszne nic nie bolą.Pisze o sobie oczywiście każdy przechodzi inaczej.miałam 32 lampy,najpierw lekarz onkolog dał 25 a potem dopisał.Ja dojeżdałam 70 km autobusem zatłoczonym ,oby było to jak naszybciej.chemi nie miałąm ale co do lamp nie jest to takie straszne.najpierw jest zrobiona maska taka siatkowana dla osłony .jest wszystko dokładnie zaznaczone gdzie maja być naświetlania w jakim miejscu i i potem   na taka symulację czyli próbe.Kazdy się boi ale nie jest to straszne.Lekarz prowadzący wytłumaczy wszystko . co prawda skutki uboczne są również  i każdy mówię przechodzi to inaczej  zależy od organizmu ja nie mogłam jeść miałąm trudności z połykaniem ,dużo piłam wody ,jadłam jogurty i straciłam smak ,wrócił gzdzies o około pół roku od naswietlen .po  lampach zeszła mi skóra ta spalona ,choć dbałąm o nia smarowaąłm oliwka pudrowałąm ,ale niestety zeszła i zostały mi naloty na migdałach wygldaja jakbym miałą anginę to wszystko. trzeba się tez trochę inaczej odżywiać.pic soki  i jesc warzywa.po radioterapii powróci i wech i smak ale może być trochę upośledzony. radioterapia niszczy komórki pozostałe po operacji  i spokojnie wszystko idzie wytrzymać.wiadomo różnie w życiu bywa .lekarzem nie jesteśmy ja pisze o sobie jak było to 13 lat temu,niewiem jak jest teraz ale chyba dużo się nie zmieniło. ale na temat chemii nie wiem ? na pewno więcej osób coś doda odemnie to tyle.MYSLĘ ZE BEDZIE DOBRZE TYLKO WSPIERAJ TATE,BO TO WAŻNE I NASTAWIENIE DO LECZENIA [ RÓWNIEŻ.DODAM RÓWNIEZ ŻE U MNIE TRWAŁO TO 2 MIESIACE  SA 5 DNI NASWIETLEN I 2 DNI PRZERWY I TAK WKÓŁKO AZ DO KOŃCA A DAWKE LAMP LEKARZ ZDECYDUJE DLA KAZDEGO JEST INNA.POZDRAWIAM./size]
« Ostatnia zmiana: Marca 18, 2014, 13:43:19 wysłana przez teresa »

Offline kwr

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 60
  • Reputacja +9/-2
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Pomocy!!!
« Odpowiedź #2 dnia: Marca 18, 2014, 14:42:34 »
Witam!
Miałem naświetlania i chemioterapię ale przed operacją usunięcia krtani.Dawało to nadzieję , że krtani nie trzeba będzie usuwać.Nastąpił nawrót choroby , choć początkowo była nadzieja , chrypa ustąpiła i wydawało się , że jest już prawie dobrze.Euforia trwała krótko , poczułem się źle i konieczna była operacja.Naświetlania i dodatkowo cykliczne przyjmowanie chemii jest trudne dla każdego organizmu.Trudności z połykaniem , spalona skóra w okolicach szyi i ogólne osłabienie organizmu będące konsekwencją chemioterapii.Mimo uciążliwości tego leczenia daje ono prawdopodobieństwo całkowitego wyleczenia.Jeżeli tata nie będzie mógł jeść trzeba kupować specjalne odżywki zalecane przy radioterapii.
Dodatkowo dobrze jest podawać pacjentowi lekkie sałatki z kapusty pekińskiej lub sałaty , najlepiej z olejem lnianym  nierafinowanym.Do sałatki proszę nie używać przypraw i pomidorów , bo to co kwaśne podrażnia przełyk.Można robić pastę z sera chudego , jogurtu i oleju lnianego do spożywania z pieczywem lu bez.O diecie dr Budwig pisała Marzena na tym forum , która wie bardzo dużo na ten temat.Najważniejszy jest spokój i wiara w powodzenie kuracji.Ja w trakcie naświetlań i chemioterapii schudłem 25 kg.Teraz mam się zupełnie dobrze.Waga powróciła do normy , nawet z nawiązką i przydałoby się ponownie zrzucić kilka dobrych kilogramów.Pozdrów tatę i jestem pewien , że ta kuracja choć uciążliwa daje perspektywę całkowitego wyleczenia.Głowa do góry , bo wszystko będzie dobrze!!!

Pozdrawiam

Krzysiek
« Ostatnia zmiana: Marca 18, 2014, 15:17:50 wysłana przez kwr »

Offline Kazimierz

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 10
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Pomocy!!!
« Odpowiedź #3 dnia: Marca 18, 2014, 20:15:32 »
Dziękuję za odpowiedź. Myślałam że troszkę więcej osob to przechodziło. Wiem że każdy inaczej reaguje na terapię ale tak w przybliżeniu jak wygląda i jakie jest samopoczucie. Tata prosił mnie abym was zapytała... To pytam... Będziemy walczyć do końca! Albo zabije go rak albo chemia??? Wybór nijaki... Widzę jak tata się powoli poddaje... Nie wiem czy starczy mu sił do tej wojny??? Bitwa wygrana, ale wojna wciąż trwa...

Offline TERESA DEB

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 48
  • Reputacja +5/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
Odp: Pomocy!!!
« Odpowiedź #4 dnia: Marca 18, 2014, 21:43:33 »
Witam ponownie.
Ja po pierwszej operacji/ usunięciu krtani / nie miałam naświetleń, ani chemii, i myślę, ze to był błąd, bo coś tam zostało nie do końca usunięte. Ale tak zadecydował lekarz.
Za 3,5 miesiąca była wznowa, następna operacja bardzo poważna Crile'a i natychmiastowa radio - chemio terapia. 30 naświetleń i 6 chemii/ raz w tygodniu/.
Basiu wszystko można znieść, jak się bardzo chce, pisałam Ci, ze nie wolno się poddawać. W dużej mierze zależy to od organizmu, ale lekarz o wszystkim pacjenta poinformuje. Ja codziennie piłam oliwę z oliwek, lub olej lniany, jadłam banany. Zęby myć pastą bez fluoru, nie używać kremów, oliwek na twarz, ja nic nie stosowałam i nie miałam poparzeń. Dopiero po naświetleniach używałam kremu RADIOSUN w aptece można kupić  Nie wolno myć wodą miejsc naświetlanych, bo dochodzi do poparzeń. Zawsze są jakieś skutki uboczne, ale najważniejsze jest nasze życie. Tak, jak pisała Teresa i Krzysztof utrata wagi, smaku, węchu...ale  później to powraca. Zawsze trzeba mieć nadzieję i wierzyć, że będzie dobrze.
Basiu poczytaj na ten temat, Marzenka wcześniej o tym  pisała.
A najlepiej, jak byś tatę poprosiła, aby sobie poczytał, popytał  nas sam, może uwierzy, ze ma szansę i nie będzie się poddawał.... Dlaczego sam nie pyta????
Basiu nie rozumiem Twoich porównań, ze brat mamy nie wytrzymał naświetleń i chemii i zmarł...  po co ty myślisz o tym i porównujesz. Nie wolno, każdy przypadek jest inny.
Wytrwałości, wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam. Teresa

Offline Tadeusz

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 5
  • Reputacja +2/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Pomocy!!!
« Odpowiedź #5 dnia: Marca 18, 2014, 21:49:27 »
Witaj Basiu !
Ja tez mialem naswietlenia i kilka chemi. Napewno kazdy organizm inaczej to znosi. Ja mialem zalamanie wizyczne w polowie lamp i na koncu. Razem mialem 33 lampy. Poprostu nie moglem fizycznie wydolac bo moja odpornosc byla poza norma, dlatego polecam duzo picia Nutridrink. Jest to dosc drogie ale o roznych smakach i lagodzi bol. Jak tata juz bedzie mial naswietlenia wtedy mozna mu cos doradzic jak ma z tym walczyc. Nieda sie na zapas przygotowac do tego. Pozdrow tate ode mnie i glowa do gory nie bedzie zle. Pozdrawiam - Tadeusz

Offline Kazimierz

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 10
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Pomocy!!!
« Odpowiedź #6 dnia: Marca 19, 2014, 15:52:04 »
Dziękuję za słowa otuchy... Ale jak nawet rozmawiam z tatą, to widzę jak on bardzo się martwi, nawet o takie głupoty jak wlosy czy kto mu pomoże w przemywaniu stomy, ja go wciąż pocieszam i mowie że to nie ważne, wlosy odrosną, apetyt wróci, a stomę sam się nauczy myć, a pozatym tam będzie opieka medyczna i jak nie da rady to ktoś mu pomoże... Ale on mi mówi że nie da się nie myśleć i łzy same do oczu napływają... Staram się bardzo go wspierać, tym bardziej teraz, kiedy widzę jak on bardzo się boi... Ja sama sobie tłumaczę a później tłumaczę jemu... Niestety wyboru nie ma i trzeba wziąść się w garść i zebrać siły... Wiem że każdy przypadek jest inny, ale przy tej chotobie nie da się nie myśleć, a do tego jeszcze wokół same nieszczęścia i to może czlowiek jak go samego nie dotyczylo to tak nie brał wszystkiego do siebie. Brat mojego taty dwa lata temu zmarl na raka przełyku i on wie jak on się męczyl, teraz to wszystko wraca... Choć byś tego nie chcial... Do tego wujek  żony mojego brata dobrze znajomy umiera też na raka... WSZĘDZIE SMIERĆ!!! Nadzieja jest zawsze, ale ani ja ani tata nie jesteśmy mali i wiemy że będzie ciężko, raz lepiej, raz gorzej, ale będę go wspierać, on wie że ma nas i jeszcze go potrzebujemy... Wiem,że troszkę smędzę, ale na razie tak czuję... Jest mi ciężko, mama płacze a on mowi że to on umiera a po co ona płacze??? Wiem i widzę na codzień jak bardzo go to dobiło. Po opercji zaczą już powracać do siebie, zaczą pracowac i żyć od początku i teraz znowu wszysto sie wali! A miało być tak "pięknie". Teraz przez ładnych kilka miesięcy będzie walka, na którą nie wiem czy mam siłę??? Ale muszę ją znaleźć.... DLA TATY...

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Pomocy!!!
« Odpowiedź #7 dnia: Marca 19, 2014, 22:55:45 »
…I ZNAJDZIESZ Basiu, tę siłę i Ty i Twój tata – człowiek nie zna granic swoich możliwości, nie wie jakie pokłady energii  w nim drzemią i ile potrafi znieść, dopóki życie nie wystawi go na próbę. Walka nie będzie łatwa, ale jest możliwa do wygrania, a my tutaj na tym forum dajemy temu dowód… ale jest jeden warunek: TRZEBA MYŚLEĆ POZYTYWNIE. Na pewno słyszałaś o wpływie stanu umysłu na zdrowie, zwłaszcza na procesy samo uzdrawiania i gojenia. Dziedzina ta nosi nazwę neuropsycho-immunologii i jest coraz bardziej doceniana, bo coraz bardziej rozumiemy skutki oddziaływania stresu i „złych” myśli na rozwój raka.  I tak jak choroba fizyczna wpływa na nasze samopoczucie, tak nasze myśli na zasadzie sprzężenia zwrotnego  wpływają na  nasze ciało.
Nawet najnowocześniejsze leki i najlepsi lekarze nie pomogą, jeśli pacjent nie będzie miał woli walki i nie będzie wierzył, że się wyleczy. Nie możecie Basiu, zakładać tylko czarny scenariusz i widzieć wszechobecną dookoła śmierć. Myślę, że dobrze by było w tym trudnym dla Was momencie podeprzeć się pomocą dobrego psychologa, który na pewno pomoże tacie pozbyć się choć częściowo stanów lękowych czy depresji i ukierunkuje jego myśli na te bardziej pozytywne.
Basiu- skup się teraz na tzw. postępowaniu antyrakowym m.in.  prawidłowej diecie, dotlenianiu organizmu na spacerach w tak cudnym wiosennym słońcu. Zrób wszystko, co może wzmocnić organizm taty, a przede wszystkim odganiaj złe myśli, rozmawiaj z nim, pozwól mu się wypłakać, wyżalić, słuchaj go, ale kieruj jego emocje na życie… na przyszłość. Polecam Ci lekturę książki pt. „Antyrak”
:

http://mowimybezkrtani.cba.pl/index.php?topic=14.0

Życzę Wam pozytywnych myśli i emocji, pragnienia życia , radości i satysfakcji z bycia razem tu i teraz.
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

 

Copyright © Mówimy bez krtani