Pokaż wiadomości
16
Dyskusja ogólna / Odp: Moje spostrzeżenia
« dnia: Sierpnia 23, 2013, 22:29:37 »
Witam!
Chciałabym się odnieść do tematu poruszonego przez Krysię, Marzenkę, Mundka. Zgadzam się z tym, że ważnym etapem aktywnej terapii, punktem wyjścia do pełnej mobilizacji w procesie leczenia chorego jest poprawa lub odzyskanie równowagi psychicznej. W momencie zagrożenia życia chorobą, łatwo się pogubić choćby dlatego, że trudno odróżnić rutynowo wypowiadane słowa pocieszenia „będzie dobrze”, od konstruktywnego zapewnienia, że w tym przypadku są skuteczne i trwałe metody postępowania. Kontakt z osobą o podobnych przejściach jest tu bezcenny. Rozmowa i możliwość zobaczenia osoby, która przebyła operację, nauczyła się mówić głosem przełykowym lub przetokowym- jest bodźcem przełamującym niechęć do operacji, a także siłą do walki o siebie w poczuciu, że zmaganie to nie będzie trudem daremnym! W placówkach szpitalnych coraz częściej zatrudniany jest psycholog odpowiedzialny za „przepracowanie” z pacjentem problemu choroby, jej przebiegu i konsekwencji , skutków długoterminowych. Nawet jeśli dyrektor szpitala czy ordynator oddziału sceptycznie odnosił się do potrzeby zatrudniania psychologa- to NFZ wymusił ich zatrudnienie warunkami umowy. Psychiczna sfera leczenia, udzielenia wsparcia psychicznego w ośrodkach onkologicznych uległa poprawie i miejmy nadzieję będzie na coraz wyższym poziomie.
Nie powinniśmy mieć żalu do pielęgniarek, bo one mają prawo udzielania informacji tylko w zakresie pielęgnacji: np. toalety stomy, odsysania, inhalacji itp. Udzielanie informacji dotyczących leczenia, obarczone jest ryzykiem przekroczenia kompetencji i jest karalne.
Odnośnie chaosu informacyjnego w temacie rehabilitacji głosu i mowy. Z przykrością muszę potwierdzić fakt nie tylko braku dostępu do rzetelnej informacji ale jakże często do wprowadzania w błąd chorych pytających- co dalej? Z doświadczenia wiem, bo każdego roku na turnus trafia osoba, często z wszczepioną protezą, którą poinformowano np. że: „proteza nie działa i jest do usunięcia”, „proteza nie przyjęła się i trzeba ją usunąć”, „po co Pan zakładał protezę skoro z tym nie da się mówić, trzeba było przyjść przed jej wszczepianiem”, „skierowanie do wszczepienia protezy wydam, jak nauczy się Pan odbijać powietrze”, nie zakładaj protezy bo jej wymiana jest bolesna, kosztowna, nierefundowana - wiec po co cierpienie skoro nie będzie cię stać ją wymieniać”, „po co Pani skierowanie do logopedy, przecież tak ładnie Pani szepcze”, takie, itp. brednie można mnożyć w nieskończoność... Po krótkim wywiadzie i kilku próbach, okazuje się, że Pacjent ku swojemu zaskoczeniu i obopólnemu szczęściu zaczyna mówić. Czasami z przeszklonymi oczami dzwoni do domu przekonuje bliskich, że to nie kawał, to prawda... MÓWI! Nie chcę zastanawiać się nad tym, ile osób skrzywdzono poddając operacji wszczepienia protezy, a potem zbyt pochopnie ją usunięto... Dzieje się tak dlatego, że zatrudnianie logopedów w szpitalach nie jest obowiązkowe nawet w tych oddziałach, gdzie przeprowadzane są operacje usuwania krtani, wszczepiania protez. NFZ nie stawia takiego wymogu przy podpisywaniu kontraktu. Wymuszenie zatrudnienia na dyrektorach szpitali graniczy z CUDEM! Fakt ten przyczynia się do tego, że mało jest logopedów specjalizujących się w rehabilitacji głosu i mowy. Pacjenci z usuniętą krtanią, którzy trafili do logopedów zajmujących się korektą wad wymowy, niestety narażeni są na uzyskanie informacji błędnych, powierzchownych, nieskutecznych...
Teraz, zastanówmy się co w tej sytuacji możemy zrobić, skoro nie na wszystko mamy wpływ... Przede wszystkim, jeśli uzyskana porada u lekarza czy logopedy jest Twoim zdaniem niekorzystna, niezgodna z Twoimi oczekiwaniami- ZWERYFIKUJ te informacje! Wykorzystaj doświadczenie i wiedzę osób działających w Stowarzyszeniach Osób Bez Krtani. Tam, uzyskasz informację zarówno o dobrych, sprawdzonych placówkach leczących jak i o specjalistach skutecznych w swoim działaniu. Poszukuj informacji o sposobach rehabilitacji w dostępnej literaturze. Jakiej? Stowarzyszenia często prowadzą wypożyczalnie publikacji które ukazały się w tym temacie. Staraj się być świadomym swoich praw, możliwości i ograniczeń wynikających z choroby. Nie bój się pytać! Na Forum jest duuuuuuużo życzliwych i chętnych do pomocy osób. Tu, nie ma problemów niezauważonych ani lekceważonych. Jeśli gubisz się w „gąszczu” informacji, nie masz odwagi samodzielnie sformułować pytań- pisz, szepcz, rozmawiaj ze swoimi bliskimi: o wątpliwościach, o samopoczuciu, bezsilności... Nazywaj swoje emocje, aby rodzinie łatwiej było rozumieć Twoje potrzeby i organizować pomoc. Jeśli czujesz się na siłach i dysponujesz wolnym czasem, zgłoś ordynatorowi swojego szpitala gotowość przyjścia do oddziału w celu udzielenia wsparcia osobom oczekującym na operację lub tym, które są po operacji, przed nauką mowy.
Serdecznie pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska
Chciałabym się odnieść do tematu poruszonego przez Krysię, Marzenkę, Mundka. Zgadzam się z tym, że ważnym etapem aktywnej terapii, punktem wyjścia do pełnej mobilizacji w procesie leczenia chorego jest poprawa lub odzyskanie równowagi psychicznej. W momencie zagrożenia życia chorobą, łatwo się pogubić choćby dlatego, że trudno odróżnić rutynowo wypowiadane słowa pocieszenia „będzie dobrze”, od konstruktywnego zapewnienia, że w tym przypadku są skuteczne i trwałe metody postępowania. Kontakt z osobą o podobnych przejściach jest tu bezcenny. Rozmowa i możliwość zobaczenia osoby, która przebyła operację, nauczyła się mówić głosem przełykowym lub przetokowym- jest bodźcem przełamującym niechęć do operacji, a także siłą do walki o siebie w poczuciu, że zmaganie to nie będzie trudem daremnym! W placówkach szpitalnych coraz częściej zatrudniany jest psycholog odpowiedzialny za „przepracowanie” z pacjentem problemu choroby, jej przebiegu i konsekwencji , skutków długoterminowych. Nawet jeśli dyrektor szpitala czy ordynator oddziału sceptycznie odnosił się do potrzeby zatrudniania psychologa- to NFZ wymusił ich zatrudnienie warunkami umowy. Psychiczna sfera leczenia, udzielenia wsparcia psychicznego w ośrodkach onkologicznych uległa poprawie i miejmy nadzieję będzie na coraz wyższym poziomie.
Nie powinniśmy mieć żalu do pielęgniarek, bo one mają prawo udzielania informacji tylko w zakresie pielęgnacji: np. toalety stomy, odsysania, inhalacji itp. Udzielanie informacji dotyczących leczenia, obarczone jest ryzykiem przekroczenia kompetencji i jest karalne.
Odnośnie chaosu informacyjnego w temacie rehabilitacji głosu i mowy. Z przykrością muszę potwierdzić fakt nie tylko braku dostępu do rzetelnej informacji ale jakże często do wprowadzania w błąd chorych pytających- co dalej? Z doświadczenia wiem, bo każdego roku na turnus trafia osoba, często z wszczepioną protezą, którą poinformowano np. że: „proteza nie działa i jest do usunięcia”, „proteza nie przyjęła się i trzeba ją usunąć”, „po co Pan zakładał protezę skoro z tym nie da się mówić, trzeba było przyjść przed jej wszczepianiem”, „skierowanie do wszczepienia protezy wydam, jak nauczy się Pan odbijać powietrze”, nie zakładaj protezy bo jej wymiana jest bolesna, kosztowna, nierefundowana - wiec po co cierpienie skoro nie będzie cię stać ją wymieniać”, „po co Pani skierowanie do logopedy, przecież tak ładnie Pani szepcze”, takie, itp. brednie można mnożyć w nieskończoność... Po krótkim wywiadzie i kilku próbach, okazuje się, że Pacjent ku swojemu zaskoczeniu i obopólnemu szczęściu zaczyna mówić. Czasami z przeszklonymi oczami dzwoni do domu przekonuje bliskich, że to nie kawał, to prawda... MÓWI! Nie chcę zastanawiać się nad tym, ile osób skrzywdzono poddając operacji wszczepienia protezy, a potem zbyt pochopnie ją usunięto... Dzieje się tak dlatego, że zatrudnianie logopedów w szpitalach nie jest obowiązkowe nawet w tych oddziałach, gdzie przeprowadzane są operacje usuwania krtani, wszczepiania protez. NFZ nie stawia takiego wymogu przy podpisywaniu kontraktu. Wymuszenie zatrudnienia na dyrektorach szpitali graniczy z CUDEM! Fakt ten przyczynia się do tego, że mało jest logopedów specjalizujących się w rehabilitacji głosu i mowy. Pacjenci z usuniętą krtanią, którzy trafili do logopedów zajmujących się korektą wad wymowy, niestety narażeni są na uzyskanie informacji błędnych, powierzchownych, nieskutecznych...
Teraz, zastanówmy się co w tej sytuacji możemy zrobić, skoro nie na wszystko mamy wpływ... Przede wszystkim, jeśli uzyskana porada u lekarza czy logopedy jest Twoim zdaniem niekorzystna, niezgodna z Twoimi oczekiwaniami- ZWERYFIKUJ te informacje! Wykorzystaj doświadczenie i wiedzę osób działających w Stowarzyszeniach Osób Bez Krtani. Tam, uzyskasz informację zarówno o dobrych, sprawdzonych placówkach leczących jak i o specjalistach skutecznych w swoim działaniu. Poszukuj informacji o sposobach rehabilitacji w dostępnej literaturze. Jakiej? Stowarzyszenia często prowadzą wypożyczalnie publikacji które ukazały się w tym temacie. Staraj się być świadomym swoich praw, możliwości i ograniczeń wynikających z choroby. Nie bój się pytać! Na Forum jest duuuuuuużo życzliwych i chętnych do pomocy osób. Tu, nie ma problemów niezauważonych ani lekceważonych. Jeśli gubisz się w „gąszczu” informacji, nie masz odwagi samodzielnie sformułować pytań- pisz, szepcz, rozmawiaj ze swoimi bliskimi: o wątpliwościach, o samopoczuciu, bezsilności... Nazywaj swoje emocje, aby rodzinie łatwiej było rozumieć Twoje potrzeby i organizować pomoc. Jeśli czujesz się na siłach i dysponujesz wolnym czasem, zgłoś ordynatorowi swojego szpitala gotowość przyjścia do oddziału w celu udzielenia wsparcia osobom oczekującym na operację lub tym, które są po operacji, przed nauką mowy.
Serdecznie pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska
. Oczywiście miło powitać Cię w naszej forumowej rodzinie! Przyjemnie jest patrzeć, jak rozrasta się nasze grono. Może zaryzykuje ktoś jeszcze? Zapewniam, że obecność tu, podobnie jak przebywanie na turnusie dodaje sił, wzmacnia i krzepi... 
, ...nie wypada mi cytować jego przesłania, bo nie było jednoznaczne...
. Nie rób nam takich niespodzianek bez ostrzeżenia... dobrze? 