Mówimy bez krtani




Autor Wątek: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY  (Przeczytany 2851 razy)

Offline Marcin z Gorzowa Wlkp.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« dnia: Grudnia 20, 2016, 22:35:12 »
Witam wszystkich 😉 mam na imię Marcin  35lat mój tata Andrzej ma 60 lat i właśnie jest drugi dzień po operacji . od sierpnia nasilala się u taty chrypka,nikt nie myślał ze to bedzie początek .Dramat zaczął się 6 listopada kiedy po wizycie u lekarza dostaliśmy wiadomość nowotwór . Potem szpital w poznaniu i zabieg wycinka guza do diagnozy . rak płaskonabłonkowy (carcinoma planoepitheliale) 19.12.2016 w poznaniu profesor Witold Szyfter przeprowadza zabieg . Mieliśmy nadzieje ze bedzie to częściowe usunięcie krtani . niestety rak był na tyle szybki ze zaatakował krtań i jedynym wyjściem było usunięcie całkowite krtani. Dzisiaj rozmawiałem. Z profesorem rak był na tyle rozległych ze nie udało się uratować krtani ale na tyle maly ze można było wyciąg z marginesem zdrowej tkanki . co daje nadzieje ze został wyciety cały RAK. W internecie szukałem na temat raka krtani już chyba każdy artykuł . Aż trafiłam na wasza stronę .Chciałem was wszystkich serdecznie powitac ,życzyć wam wszystkim dużo zdrowia i wytrwałości w trudnych chwilach . Mój tata właśnie zaczyna swoja historie mam nadzieje ze sobie poradzi i bedzie miał sile na walkę w ciężkich chwilach . moja cała rodzina nie może sobie jeszcze ogarnąć co tak naprawdę się stało . ja widziałem tatę dzisiaj pierwszy raz po zabiegu i narazie on sam chyba nie wierzy w to co mu się przytrafilo.  Jest dużo pytań  co dalej jak ZYC . widzę ze nie jest sam i dzięki wam wiem ze bedzie łatwiej . mam nadzieje ze znajdziemy tu z tatą odpowiedzi na ważne dla nas pytania . boje się bardzo kocham mojego tatę ale wiem ze razem damy radę . Będę w każdej trudnej dla nas sprawie pisał do was i mam nadzieje ze nam pomożecie  . pozdrawiam wszystkich.
« Ostatnia zmiana: Grudnia 21, 2016, 14:37:59 wysłana przez Marcin z Gorzowa Wlkp. »

ZUZA

  • Gość
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #1 dnia: Grudnia 21, 2016, 03:51:54 »
Witamy serdecznie! Marcin pytaj a obiecuję ze żadne Twoje pytanie nie zostanie bez odpowiedzi  Moi przyjaciele wszystko Wam wytłumaczą  . Po wyjściu  taty ze szpitala  ,pokaż mu nasze foum pokaż tez "Mazowieckie Stowarzyszenie Osób  Bez Krani "Szansa"   Razem łatwiej
Pozdrawiam!
« Ostatnia zmiana: Grudnia 21, 2016, 03:56:25 wysłana przez ZUZA »

teresa

  • Gość
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #2 dnia: Grudnia 21, 2016, 07:06:39 »
tak to co napisaała zuza ,przeszzlismy wszyscy ,kazdy ma tu swoja historie ale jestesmy tu razem ,ja osobiscie bede juz prawie 16 lat od operacji ,także do konca nie było wiadomo czy usuną częsć czy całkiem ,niestety usunieto całkiem ,przed wami długa droga kazdy miał setki pytan ,ale możesz pytac napewno znajdziesz odpowiedz tu własnie .więc życzymy wytrwałosci i zdrowia tacie. Teresa z pomorza.

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #3 dnia: Grudnia 21, 2016, 15:03:38 »
Witaj Marcinie w naszym gronie. Początki zawsze dla każdego są trudne, ale nasze doświadczenia wskazują na to, że można je pokonać, a zwłaszcza , gdy ma się pomoc, życzliwość i wsparcie a to otrzymacie z Tatą tu na forum na pewno. Marcinie, Twój Tata w tych pierwszych dniach po operacji będzie potrzebował głównie obecności, miłości i zrozumienia. Będzie mu ciężko przekazać, to co czuje, co myśli. Czasem może go to irytować, dlatego nie dziw się,jeśli będzie niecierpliwy czy zły. Pozwól mu na takie emocje- to oczyszcza wewnętrznie. Poczytaj  tu na forum o różnych problemach i ich rozwiązaniach - jeśli coś nie będzie jasne- pytaj proszę- postaramy się odpowiedzieć. Póki co, przygotuj tacie coś do pisania lub kup tabliczkę- znikopis, np. taki:

http://zabawkownia.com.pl/pl/duza-tablica-magnetyczna-znikopis-40cm.html

Powiedz Tacie o naszym istnieniu, o forum, o tym, że nie jest sam- wydrukuj mu nawet niektóre posty, daj do poczytania. Pozdrawiam Cię serdecznie, przekaż również Tacie nasze pozdrowienia i wiarę, że jemu też uda się pokonać wszystkie trudności.


Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline Marcin z Gorzowa Wlkp.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #4 dnia: Grudnia 30, 2016, 12:57:27 »
Witam dziękuje za miłe słowa . Dzisiaj mija 12 dzień od zabiegu. Tata  szybko się goi i wraca do zdrowia może za 2 -3 dni usuną sondę z nosa którą jest karmiony od początku i spróbuje zjeść swój pierwszy posiłek ustani ,pielęgniarka obiecała jajecznice ;) . W tym wszystkim okazuje się ze mój tata ma najwięcej siły i pokory , spotkało go coś o czym nigdy nie myślał i z czy będzie musiał dalej żyć. Ciężko jest patrzeć jak cierpiał w pierwszych dniach i jak ciężko mu było odkrztuszać "kaszleć" kiedy wszystko go bolało . teraz dostaje słabsze leki przeciw bólowe i nawet dzisiaj powiedział ze ma apetyt i zjadłby coś dobrego .Na razie mówi do mnie a ja czytam z ruchu warg , nie wydaje żadnego dźwięku z ust , co było dla mnie największym szokiem kiedy go pierwszy raz zobaczyłem .Ale komunikacja jest lepsza niż myślałem . Może  do 5 stycznia będą już wyniki badań histopatologicznych raka którego usunęli i będziemy wiedzieć jakie będzie dalsze leczenie , na razie cieszymy się że tata tak dzielnie to znosi .
    Mam pytanie czy osoby takie jak wy , odczuwają codzienny ból z powodu dziurki , czy musicie nosić rurkę codziennie do końca życia . gdzie mam szukać rurki żeby tacie kupić dobrą-  rozmiar 9''. Jak wygląda u was toaleta pytam o prysznic , kąpiel . czy woda która możne się dostać przez dziurkę szkodzi i powoduje ból .i czy są do kupienia jakieś rurki które mają wymienne końcówki np. do kąpieli , na mróz , do spania czy codziennego przebywania w domu . Proszę o radę co najlepiej wam pasuje i gdzie mam szukać .Pozdrawiam serdecznie dużo zdrowia życzę. ;)

Offline Czarek

  • Aktywny użytkownik
  • ***
  • Wiadomości: 247
  • Reputacja +20/-0
  • Laryngektomowany
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #5 dnia: Stycznia 04, 2017, 16:41:53 »
Witaj Marcin, super, że Tata zaczyna się odnajdywać w ,,nowym,, życiu po operacji i dzielnie to znosi. Teraz już będzie tylko lepiej. Od wyników badań histopatologicznych będzie zależało jak będzie przebiegało dalsze leczenie. Może się okazać, że nie będą potrzebne naświetlania i na tym leczenie się zakończy. Pozostanie rehabilitacja czyli nauka życia z dziurką w szyi i oczywiście nauka mowy. Tata na pewno zostanie skierowany do logopedy która przedstawi wszystkie możliwości mowy po laryngektomii. Ważne żeby znaleźć logopedę która ma doświadczenie w nauce mowy zastępczej osób po usunięciu krtani.
Odpowiadając na Twoje pytanie nie odczuwamy żadnego bólu z powodu dziurki. Co do noszenia rurki to jest już bardzo indywidualne. Przez pierwsze miesiące przeważnie rurkę nosi się przez całą dobę i wyjmuje tylko ma czas higieny stomy i umycia rurki. Po kilku miesiącach można wyjmować rurkę na coraz dłużej i obserwować czy stoma się nie zwęża. Tak jak napisałem wcześniej to jest już indywidualne bo każdy organizm reaguje inaczej. Są osoby które rurkę noszą cały czas nawet kilka lat po operacji, są tacy co zakładają tylko na noc a i tacy co odstawili całkowicie. Ja rurkę nosiłem przez rok od operacji a teraz już 8 lat nie używam jej wcale. Dlatego też nie mogę się wypowiedzieć które rurki są dobre. Jest w Polsce kilka firm sprzedających rurki i akcesoria dla osób po laryngektomii. Chyba najbardziej popularną jest firma MAJER z Warszawy (https://e-majer.pl/pl/c/Laryngofony%2C-Rurki-tracheostomijne%2C-Akcesoria/18/1 ) . Na kupno rurki należy się dopłata z NFZ o ile się nie mylę to w tej chwili jest to 150 zł raz na rok. Trzeba wziąć od lekarza laryngologa zapotrzebowanie na rurkę i poświadczyć w oddziale NFZ . W firmie MAJER  możesz  też kupić specjalną osłonkę do kąpieli  (https://e-majer.pl/pl/p/Filtr-pod-prysznic/104 ). Lepiej żeby woda nie dostawała się do dziurki bo nawet kilka kropel spowoduje kaszel.
Z czasem Tata sam metodą prób i błędów nauczy się żyć z dziurką a zapewniam Cię, że nie jest to trudne.
Życz proszę Tacie od nas dużo zdrowia i cierpliwości szczególnie przy nauce mowy bo tego nie da się osiągnąć z dnia na dzień. Wymaga wiele pokory ale efekty wcześniej czy później będą.
Pozdrawiam serdecznie
Czarek

« Ostatnia zmiana: Stycznia 04, 2017, 16:54:22 wysłana przez Czarek »

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #6 dnia: Stycznia 06, 2017, 20:00:08 »
Witaj Marcinie,
Tak jak Czarek napisał- teraz już będzie tylko lepiej, Twój tata pokonał już najtrudniejsze chwile, jeśli chodzi o zdrowie fizyczne. Odzyskanie apetytu, próba komunikacji z Tobą to już maleńkie kroczki ku lepszemu i świadectwo tego, że chce walczyć o dobrą jakość życia po operacji.
Odpowiadając na Twoje pytania w uzupełnieniu tego, co napisał Czarek:
•   większość z nas nie odczuwa bólu stomy (dziurki jak piszesz), ale bezpośrednio po operacji zanim zagoi się rana przez jakiś czas może być dyskomfort, pieczenie, czasem ból- okolica stomy musi być pielęgnowana, utrzymywana w czystości- o tym na pewno pielęgniarka czy lekarz w szpitalu tatę pouczy; po wyjściu do domu przez pewien czas przydadzą się na pewno tacie podkłady gazowe pod rurkę tzw. Kompresy, które możesz nabyć m.in. na stronie:

http://www.matopat24.pl/matovlies-kompresy-z-wlokniny-jalowe-z-wycieciem-o-40g-4w-10x10cm-2szt--bli,751_605,1583,1.html

•   oprócz firmy MAJER jest jeszcze firma PROVOX, która oferuje rurki, filtry itp. sprzęt po laryngektomii. Produkty jej nie są tanie i niestety nie refundowane przez NFZ, ale bardzo przydatne, dobre jakościowo, przyjazne dla ciała jeśli chodzi o materiał i trwałe. Możesz o nich poczytać w broszurce- link poniżej:

http://www.eumed.pl/userfiles/files/7962%20Life%20as%20a%20laryngectomee%20brochure_201102_PL.pdf

Pozdrawiam Ciebie i Tatę serdecznie i życzę dużo wytrwałości, siły i energii do pokonania wszystkich trudności.
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline Marcin z Gorzowa Wlkp.

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 3
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #7 dnia: Marca 26, 2017, 22:27:40 »
Witam wszystkich moj tata jest juz po radioterapi mial 30 lamp w poznaniu .przez 7 tygodni mieszkal w Ludwikowie kolo Pozania . stan na dzisiaj jest pozytywny . Na szczescie calą terapie naswietlania przeszedl bez wiekrzych dolegliswosci . popalona szyja skora jezyk . tabletki bardzo silne . nic nie jadl z bólu schudl 12. Kg . bladziutki i bardzo slaby . Ale powoli powoli dochodzi do siebie.
Od dnia operacji minelo juz 3 miesiace a dokladnie 98dni . Tata ma i slabe dniu w ktorych jest mu ciezko oddychac , duzi sie i ma uczucie swedzenia . inchalacja 2-3 razy dziennie.  Moje pytanie do was jak wy sobie radzicie kiedy was dusi i macie uczucie swedzenia . tata ma tez posmak jak on to okresla smaru w buzi , smakow nie ma wogole i troche go to doluje . Czy moge gdzies kupic jakies koncowki filtra na rurke zeby mu polepszyc oddech . pozdrawiam i zucze duzo zdrowia wszystkim 😉

Offline Czarek

  • Aktywny użytkownik
  • ***
  • Wiadomości: 247
  • Reputacja +20/-0
  • Laryngektomowany
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #8 dnia: Marca 28, 2017, 17:36:06 »
Witaj Marcin, cieszę się, że Twój Tata powoli dochodzi do siebie. Wszystko co najgorsze ma już za sobą i teraz pozostaje tylko rehabilitacja i powrót do normalnego życia. Utratą wagi nie ma się co przejmować. Ja po operacji i radioterapii schudłem 17 kg ale odrobiłem i to z nawiązką niestety. Dziwny posmak w buzi i brak smaku to skutek uboczny naświetlań ale z czasem będzie lepiej i smak może nie zupełnie ale powróci. Inna droga oddychania czyli przez dziurkę w szyi powoduje, że czasem ciężko się oddycha i się dusimy. Z czasem jak organizm się przyzwyczai do nowego sposobu oddychania będzie trochę lepiej a i Tata nauczy się jak sobie z tym radzić. Inhalacje są oczywiście bardzo pomocne. Jeśli chodzi o filtry i wszelkie akcesoria dla osób laryngektomowanych znajdziesz w firmach do których ja i Marzena podaliśmy Ci linki w poprzednich postach. Teraz  jeszcze musicie znaleźć logopedę znającą się na nauce mowy zastępczej osób po usunięciu krtani żeby Tata zaczął jak najszybciej naukę mowy. To niestety trudne wymagające czasu i cierpliwości ale efekty wcześniej czy później będą.
Pozdrawiam serdecznie
Czarek


Offline Heniek

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 8
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: DRUGIE ŻYCIE MOJEGO TATY
« Odpowiedź #9 dnia: Stycznia 28, 2019, 17:00:07 »
witaj Marcin. Ja jestem po operacji 11 rok i tez sa dni tak jak teraz ze mnie boli stoma ale mam krople z witamina A i sie wygoi. Co do rurki to nosze caly czas i kupuje w Bydgoszczy. Tzn wysylam zamowienie potwierdzone przez NFZ i dostaje poczta. Doplacam tylko 30 zl. Zycze tacie duzo zdrowka. Ja mialem nauke mowy przelykowej z Pania Magda z Bialegostoku. Pozdrawiam i zycze duzo zdrowia tacie

 

Copyright © Mówimy bez krtani