Mówimy bez krtani




Autor Wątek: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?  (Przeczytany 4845 razy)

elemental1

  • Gość

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #1 dnia: Lutego 09, 2019, 14:55:02 »
Witaj Oskarze,
Miło nam Ciebie gościć u nas na forum. Na Twoje pytanie można odpowiedzieć krótko: nie - duszność wcale nie musi być wpisana w życie osoby po usunięciu krtani. Oczywiście na początku bezpośrednio po operacji trzeba pokonać różne trudności i przyzwyczaić się do zmian anatomicznych i funkcjonalnych ( jak np. skrócenie dróg oddechowych)  i następstw z nich wynikających. Poruszamy ten temat wielokrotnie na tym forum. Zapoznaj się proszę z postami o tym temacie jak np. ŻYCIE PO LARYNGEKTOMII itp. Jeśli będziesz miał jakieś wątpliwości pisz i pytaj. Na forum obecni są  logopedzi, osoby po laryngektomii oraz im towarzyszące- postaramy się Tobie pomóc. Pozdrawiam Cię serdecznie- Marzena
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

elemental1

  • Gość
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #2 dnia: Lutego 10, 2019, 12:01:39 »
Bardzo dziękuję za wyjaśnienie moich obaw.

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #3 dnia: Lutego 10, 2019, 14:08:52 »
Witaj,
   Odpowiadając na Twoje pytanie wprost, trzeba jasno powiedzieć- NIE. Wręcz odwrotnie, oddychanie przez rurkę, można bardziej porównać do oddechu z cukierkiem miętowym...czy do oddychania w lekko mroźny dzień... Dzieje się tak dlatego, że droga do pęcherzyków płucnych jest znacznie krótsza (powietrze nie zdąży się ogrzać) i znacznie większy przekrój (bezpośrednio do tchawicy, z pominięciem nosa itd..). Duszność jest objawem ostrego zapalenia oskrzeli, POChP, zapalenia płuc... są także duszności pochodzenia sercowego... - ale to inna przypadłość - nie ma poco się w to zagłębiać...
   Nie piszesz konkretnie, czego dotyczą Twoje obawy: czy operacja już była, czy to dopiero ryzyko i ewentualna propozycja operacji, jaki jest wynik hist/pat... Jeśli oczekujesz więcej informacji, zadaj kolejne pytania, przybliż bardziej szczegółowo Twój przypadek... Przede wszystkim, nie lękaj się na zapas... Pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów :), Ewa 

elemental1

  • Gość
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #4 dnia: Lutego 10, 2019, 15:51:51 »
Rozumiem. Więc moja historia jest taka, od 14 lat mam problemy z przełykaniem - do dziś dnia są one takie same.  Po prostu czuję niewygodę w przełykaniu, nic nie boli, nie zadławiam się. 14 lat temu zrobiono mi po łepkach gastroskopie i rtg z barytem, skoncentrowano się wówczas na przełyku a problem był w gardle. Wówczas ze strachu przed zadławieniem przestałem jeść. Napisano, że jest ok w przełyku, że to nerwica lękowa, dali leki psychiatryczne i na lekach miałem w nosie to, wręcz prawie tego nie czułem, zacząłem jeść. I tak 10 lat na lekach przeciwlękowych, po 10 latach stwierdziłem, że to nie możliwe że tam nic nie ma i na własną rękę rozpocząłem diagnostykę. I ta też trwała, pojechałem do rzekomej najlepszej lekarz od dysfagii w Polsce, dr Czernuszenko, ta nic nie stwierdziła i zrzuciła na nerwice. I tak mnie wszyscy mieli za psychicznego, że się boje tylko i to mi się wszystko wydaje. Wszystkie wizyty były prywatne, wszelkie badania też, wydałem z 20 tysięcy. Byłem u 40 lekarzy, neurologów (10) (bo podejrzewali mi SLA, czy SM), laryngologów (14), gastrologów, psychiatrów, rehabilitantów. Byłem poddany ogromnej ilości testów diagnostycznych, badań, także neurologicznych. W 2016 u jednego z laryngologów wyszło na obrazie przez kamerkę wsadzaną w gardło, że jak skręcam głowę w lewo to nagłośnia mi się pionizuje - a powinna być pozioma, machnięto ręką - ot taka uroda, "jesteśmy asymetryczni". A ja mam właśnie główne problemy z jedzeniem gdy mam głowę w lewo, trochę jak prosto a jem dobrze jak mam głowę skręconą w prawo. I znowu sprawa utkwiła - no tak, jestem asymetryczny to po co ja kombinuje, "proszę nauczyć się z tym żyć". Następnie w badaniu rezonansu szyi, napisano mi,że wszystko ok, brak patologii w obrazie. Był bez kontrastu bo się bałem kontrastu (alergik). Sam na tym obrazie znalazłem małe coś co było uszypułowane, okrągłe, 1,5 cm wielkości przy chrząstce tarczowatej. Poszedłem do 4 laryngologów i każdemu to pokazałem, każdy machnął ręką, że to pewnie chrząstka nalewkowata się tak układa, mogą być asymetryczne stąd po lewej stronie nie widać. I z tym zostałem też wariatem. Zrobiłem na własną rękę znowu RTG z piciem papki barytowej i tam wyszło, że ja połykam wszystko lewą stroną. Nie widzą na obrazie nic co przeszkadza, nic nie stoi jako przeszkoda, dziwny przypadek. Doprosiłem się po 12 latach moich problemów o videofluoroskopie, tam w ruchu już było widać że znowu połykam lewą stroną (to daje uczucie niewygody). Ale lekarze znowu - "połyka lewą stroną ale przecież nic tam nie ma", nerwica. Po roku kolejnym, zachorowałem na cukrzyce. Poszedłem do szpitala do Goleniowa, tam stwierdzono, że nie mam podejrzewanej cukrzycy typu II, tylko cukrzyce typu I lada, dostałem insuline (acha mam też astme od lat). Główna ordynator szpitala przyszła do mnie z pytaniem "czy mam jakiś problem?, bo słysza że mam kłopot z jedzeniem". A ja że tak, no i wywiad i od kiedy i t d. Że zadzwoni do laryngolog znajomej, tamta po rozmowie telefonicznej z tą profesor podejrzewała że źle mi się wykształciła chrząstka tarczowata, że to taka zmiana rozwojowa co powstaje u młodych chłopaków w wieku 21 lat - wtedy się kończy wzrost chrząstki, i u mnie coś musiało pójść krzywo. A ja właśnie od 21 roku życia to mam. Zrobiono mi tomograf - bez kontrastu szyi. Wyszło, że zmiana 7x9 mm która może być chrzęstniakiem (łagodny), chrzęstniakomięsakiem (złośliwy) lub zmianą po przebytym urazie. Doktorka wsadziła mi palce głęboko w gardło i zaczęla to macać. I mówi, jak nic jakaś chrząstka. I że jeżeli to rak to trzeba będzie wycinać a przecież z tego co wiem, nie można wyciąć kawałka tylko utną mi całą krtań. Po tych 14 latach pełnych lęku, wyczerpany psychicznie trafiłem do Państwa z moją historią. Jestem akurat w apogeum swojego rozwoju, mam bardzo dobrą pracę, wszystko mi się układa poza tym zdrowiem. I teraz się mi już wszystko zawaliło. Myślę o eutanazji, o samobójstwie, znienawidziłem ten świat, Boga, żałuje że się urodziłem, jestem w strasznym stanie psychicznie. Nie chce tutaj udawać przed Państwem, tak jest. Pracuje z ludźmi chorymi, jestem kierownikiem rehabilitacji w jednym z obiektów w Świnoujściu, miałem też ludzi po usunięciu krtani u siebie, starałem się chorym zapewnić jak najbardziej domowe warunki u nas na bazie, by nie czuli tego medycznego zimnego ducha nad sobą, było super i wszystko runęło jak byłem w rozpędzie. 18 lutego jadę na oddział do Szczecina na mikrolaryngoskopie, boje się tego zabiegu bo to w znieczuleniu ogólnym, boje się duszności bo to moja fobia. Pobiorą mi wycinki a potem chyba po mnie bo skoro doktorka wyczuła pod palcami że chrząstka, to pewnie coś z tymi chrzęstniakomięsakami więc pójdę pod nóż. Dużo mógłbym jeszcze pisać ale to nie ma znaczenia. Jeśli kogoś uraził fakt, że nie mam jeszcze wyciętej krtani, a tu przychodzę to z góry przepraszam. Kilka osób, które tu poznałem a które mam na Facebooku, bardzo mi pomogły, wytłumaczyły, jesteście naprawdę kochanymi ludźmi. To tyle o mnie.
« Ostatnia zmiana: Lutego 10, 2019, 16:00:21 wysłana przez elemental1 »

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #5 dnia: Lutego 10, 2019, 16:25:06 »
Witaj Oskarze,
Rzeczywiście przeszedłeś koszmar diagnostyczny- choć do pewnego momentu trudno to nazwać diagnostyką. Masz za sobą sporo przeżyć, niepewności i stresu.
Dobrnąłeś jednak do takiego momentu, w którym wyjaśniła się- na razie częściowo- przyczyna Twoich dolegliwości.  Z tego , co opisujesz wynika, że w końcu jesteś w kompetentnych rękach. Dalsze badania, na które czekasz wyjaśnią do końca stan krtani. Nic jeszcze nie jest przesądzone, nie zamartwiaj się na zapas. Jesteś- jak piszesz z branży medycznej- więc wiesz jak  bardzo psychika wpływa na stan zdrowia i przebieg każdej choroby. 
Jeżeli okaże się, że to zmiana nowotworowa, a będzie  uchwycona we wczesnym stadium, to jest szansa na oszczędną operację.
Daj sobie czas- poczekaj na wyniki badań i ostateczną diagnozę.
Nawet nie wiesz, jak bardzo rozumiemy Twój strach, obawy – każdy z nas to przechodził i zapewniam Cię, że mamy za sobą podobne horrory dotyczące diagnostyki. Dlatego spokojnie możesz do nas pisać. Możesz liczyć na nasze wsparcie.

Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

elemental1

  • Gość
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #6 dnia: Lutego 10, 2019, 16:58:28 »
Mnie zastanawia jakim cudem złośliwa zmiana mnie męczy 14 lat. To jest jakiś surrealizm.

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #7 dnia: Lutego 10, 2019, 18:57:51 »
A to właśnie może wskazywać,  że zmiana nie była i - miejmy nadzieję,  nadal nie jest złośliwa. Dopóki nie masz wyniku badania histopatologicznego wycinka, to każda myśl o chorobie będzie Cię dołować, bo najgorsza jest niepewność.
 Oskarze- jesteś rehabilitantem, znasz techniki relaksacyjne, pomagałeś wielu chorym- spróbuj teraz zaopiekować się sobą. Przede wszystkim wycisz katastroficzne myśli a wizualizuj  pozytywne obrazy, bo myśl tworzy rzeczywistość...Ja wiem, że cokolwiek byśmy Ci nie radzili to są tylko słowa,  a tak naprawdę to, jak spostrzegamy świat ,zależy tylko od nas. Nie myśl o przeszłości- bo to już było ( i tego nie zmienisz), ciesz się chwilą obecną, żyj tu i teraz. Polecam Ci dwie pozycje książkowe :
"POTĘGA SAMOUZDRAWIANIA"- dr Fabrizio Mancini i "POTĘGA TERAŹNIEJSZOŚCI"- Echart Tolle.
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

elemental1

  • Gość
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #8 dnia: Lutego 10, 2019, 19:10:16 »
Dziękuję, spróbuje:(

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #9 dnia: Lutego 10, 2019, 23:05:16 »
Witaj ponownie,
   już późno, ale kilka słów muszę napisać... Teraz rozumiem, że Twoje defetystyczne myśli to skutek długiego procesu zmagania się z wyjaśnieniem problemu. Rozumiem Ciebie także dlatego, że nasze (pracowników ochrony zdrowia) myślenie i działanie jest ukierunkowane na świadczenie pomocy a nie na korzystanie z niej i bardzo trudno na tę odwróconą rolę się godzimy. Poza tym świadomość objawów i skutków jest na innym poziomie niż osób zawodowo z medycyną niezwiązanych. Jednak weź proszę pod uwagę fakt, że w swoim myśleniu zakładasz tylko warianty złe lub najgorsze. Przecież po drugiej stronie są warianty optymistyczne i pośrednie. Zasada w onkologii najważniejsza: nie ma potwierdzenia nowotworu w hist/pat -  NIE MA RAKA. Nie zakładaj też z góry, że nie ma operacji częściowych- tego jeszcze nie wiesz, przedyskutujesz to z chirurgiem jeśli się okaże, że operacja będzie potrzebna. Następna sprawa ważna, to zmiana nie przekracza 1 cm czyli jest mała...  no i inna wersja mały guzek na szypule... Do czasu wyjaśnienia problemu badaniem histopatologicznym, trzymajmy się wersji optymistycznych! Co oczywiście nie oznacza bagatelizowania problemu. Samo pobranie wycinka, oczywiście nie jest równoznaczne z wykonaniem traheostomii. Jesteś "z branży", więc czas oczekiwania na wynik możesz skrócić do tygodnia. No i jeszcze jedno, nie przepraszaj, że tu do nas piszesz.... każdy przechodzi przez jakieś "piekiełko" diagnostyczne lub inne. Ważne, że możemy wymienić się doświadczeniami i być dla siebie użytecznymi... Pisz o swoich obawach, bo łatwiej się odnieść do konkretów... no i oczywiście o postępach diagnostycznych... Pozdrawiam, Ewa

elemental1

  • Gość
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #10 dnia: Lutego 11, 2019, 09:33:10 »
Ta zmiana nie przekracza 1 cm bo miałem tomografie i rezonans bez kontrastu i pewnie dlatego nie widać jej faktycznej wielkości. Tego się obawiam. Obecnie zszedłem dość mocno z leków przeciwlękowych (escitalopram) i to przełykanie bokiem czuje bardzo wyraźnie, przykre to jest odczucie.

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #11 dnia: Lutego 11, 2019, 19:11:35 »
Witaj Oskar,
   ja uważam, że kontrast ma duże znaczenie wówczas, gdy ocena dotyczy zmian naczyń krwionośnych np. malformacje naczyniowe, tętniaki, żylaki, zmiany lite na śluzówkach lub mięśniach mocno unaczynione lub  przewodów np. moczowych- bo tu zakontrastowane uwidaczniają się w całej okazałości. Mało prawdopodobne jest, aby wybarwiły się pod wpływem kontrastu chrząstki. Więc zauważ, że Ty sam sobie nakręcasz spiralę lęku. Czy uprawnioną?? To, że lekarz podczas badania wyczuła chrząstkę, przemawia za tym, że tam jest chrząstka.., ja przejmowałabym się bardziej, gdyby nie czuła nic prócz ciasnoty, mocno zwężonego światła przełyku...
   Oskar, jesteś młody, czynniki ryzyka Ciebie nie dotyczą... odliczamy dni i już niedługo wszystko się wyjaśni i będzie to wyjaśnienie- jakiego oczekujesz Ty, a my Ci kibicujemy. Pozdrawiam, Ewa
   

elemental1

  • Gość
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #12 dnia: Lutego 12, 2019, 09:54:22 »
Pani Ewo, ale właśnie doktor mówiła że pod palcem to coś, to zwężenie jest jak chrząstka nieprawidłowo rozwinięta i to było podejrzewane. No i potem przyszedł wynik tomografu który podejrzewa - chrzęstniaka, chrzęstniakomięsaka lub zmiane po przebytym urazie. Zmiana po urazie raczej nie będzie jak chrząstka a więc w gre wchodzą chyba tylko te chrzęstne nowotwory. :(

Offline Ewa_Batorska

  • Nowy użytkownik
  • *
  • Wiadomości: 28
  • Reputacja +11/-1
  • Neurologopeda
    • Zobacz profil
  • Profil: Logopeda
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #13 dnia: Lutego 12, 2019, 12:48:02 »
Witaj Oskar,
   po pierwsze, tu, na forum wszyscy jesteśmy kolegami, więc nie twórzmy niepotrzebnych barier. Zmiana po urazie raczej nie będzie także z tego powodu, że przebycie urazu który powodowałby zmiany anatomiczne nie uszłoby Twojej uwadze. Taki uraz musiałby być poważnym uderzeniem w okolicę krtani co nie sposób zapomnieć. Ale była sugestia, że może być to zmiana rozwojowa... lub inna... Na szczęście do 18. lutego już niedługo... wszystko wyjaśni badanie. Zamiast zadręczać się rozkminianiem, postaraj się spędzić miło czas, zadbaj o miłe towarzystwo. Ważne, aby nie dopadła Cię jakaś infekcja- bo wtedy odroczą Ci termin (więc zdrowe odżywianie i na tyle ile się da luuuz). Fajnie byłoby gdybyś spotkał się z osobą, (osobami), która przeszła podobny zabieg lub cięższy.... i już się z tym problemem uporała... pracuje... żyje normalnie i śmieje się i zapomniała o paraliżującym strach jaki towarzyszył w okresie diagnozy a potem choroby... Wbrew pozorom takie kontakty naprawdę więcej uczą niż lektura czy internet... udowadniają, że nie taki diabeł straszny! Głowa do góry! Tym czasem pisz o swoich wątpliwościach, weź sobie do serca sugestię Marzenki i ŻYJ, nie zadręczając się na zapas. Pozdrawiam, Ewa

elemental1

  • Gość
Odp: Czy duszność jest wpisane w życie po tracheotomii, w życie na rurce?
« Odpowiedź #14 dnia: Lutego 12, 2019, 13:39:44 »
Ja właśnie w życiu miałem dwa wypadki samochodowe, dostałem po głowie wiele razy i kilka razy bardzo mocno. Zastanawiam się czy uraz jakikolwiek mógł zostawić ślad w postaci jakiejś dodatkowej chrząstki bo eliminując tą możliwość zostaje mi tylko ten chrzęstniak lub chrzęstniakomięsak a to się wiąże z przejściem przez ten Rubikon wielkich problemów.

 

Copyright © Mówimy bez krtani