Mówimy bez krtani




Autor Wątek: ECH ŻYCIE...  (Przeczytany 11124 razy)

Offline 2You

  • Moderator Globalny
  • Użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 89
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #90 dnia: Sierpnia 10, 2022, 17:38:22 »
Cześć Igor
Poniżej tekst koleżanki, która nie daje rady wysłać wiadomości na forum trochę dziwne bo zarejestrowała się bez problemów. Ok, nie ważne muszę z nią krok po kroku przejść aby zobaczyć gdzie robi błąd.
Igor to jest kolejna rada i doświadczenie następnej osoby. Informacje, które otrzymałeś na forum oraz na PW musisz w spokoju przetrawić Co do zapadniętej stomy , to należy pamiętać, że Smerfetka (jej nick) miała operację 21 lat temu. Teraz otwór stomy tak się profiluje, że nie ma raczej niebezpieczeństwa jego zapadnięcia. Po rezygnacji ze stosowania rurki trzeba kontrolować prześwit.
pozdrawiam
wojtek
Wojtek wstawisz to co napisze do ciebie dla Igora bo nie moge wstawic .wiem ze trzeba gdzis pisac odpowiedz ale niestety wciaz wercyfikacja nie taka nie daje rady pisze tu w telefonie  bo w kompie wcale nie moge sie zalogowac .
Teresa
Teresa Irena Gągolewska
Otoż napisz tak ze  Jestem po operacji 21 lat z mojego doswiadczenia wiem ze nie noszenie rurki moze zle sie skonczyć.nue nosilam rurki 2 lata wszystko bylo ok ale musialam wlozyc bo mialam miec zabieg i niestety nie moglam wlozyć stoma troche sie zwezyla wsadzila mi doktor laryngolog specjalista ,bol niesamowity ,na silę wlozyla a nosze 8 ,mialam tak odczucie rozpierania i silny bol gdy pokaleczyla stome ,3 tyg leczylam stome rozciagnelam wkoncu ale dlugo niechcialo sie zagoić. Potem juz kupilam stylikonową rurke z atosa dopiero wygoilam stome rozszerzylam i wygoilam ,niby to nie powinno sie kurczyc a jednak ,teraz wyjmuje na kilka godzin i zakladam tez na kilka oraz na noc.co zas do refunadcji na zwyklarurke gdy ma sie znaczny stopien wysyla sie ksero orzeczenia do NFZ i mozna brac kilka razy w roku na refundacje bo przepisy sie zmienily ale to tylko gdy ma sie znaczny stopien niepelnosprawnosci a tak raz na rok refundują.to tyle nie moge umiescic wpisu na forum bo cos dobrze mi nie dziala pozdrawiam Teresa .
Teresa
Wojtku prosze wstaw to w moim imieniu .moze takze sie ze mna skontaktowac na faceboku jesli by chcial .
Teresa
Odpowiem jesli bedzie potrzebowal pomocy takze
Teresa
Teresa Irena Gągolewska
Wathscap tez mam jesli potrzeba

Offline Igor

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 70
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #91 dnia: Sierpnia 10, 2022, 18:35:33 »
wielkie dzieki ,dzieki serdeczne i juz wszystko ,oj prawie wszystko co mnie interesowało i chciałem wiedziec ,to wiem dzieki Teresko ja super porade ,i bede ostrozny ,na razie tylko w czasie zmiany poareunków pozwalam na swobodne oddychanie ,dwa razy dziennie ,,jeszcze raz serdecznosci w podziekowaniu ,cieplutko Was pozdrawiam

Offline Igor

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 70
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #92 dnia: Sierpnia 10, 2022, 18:38:59 »
i jeszcze mam pytanie odnosnie rurki co jaki czas powinno sie wymieniac ja nosze KAN i wymienialnymi kaniulami ,,??

Offline 2You

  • Moderator Globalny
  • Użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 89
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #93 dnia: Sierpnia 10, 2022, 23:10:20 »
Ta rurka jest oferowana w dwóch zestawach.
1 jest bogatszy niż 2. Producenci zalecają wymianę co 14-30 dni. Ale to nierealne w praktyce. Myj, czyść np. w roztworze wody z wodą utlenioną 50/50%. Ta której używasz jest dosyć długa - 80 mm niezależnie od zestawu. Jest wykonana z PCV. Producentem i dystrybutorem jest polska firma SUMI. Jeśli chcesz korzystać z rurki długo bądź na stałe sądzę, że powinieneś rozejrzeć się za silikonową .
Moim zdaniem powinieneś skorzystać z sugestii Czarka.
pozdrawiam
wojtek
« Ostatnia zmiana: Sierpnia 10, 2022, 23:21:16 wysłana przez 2You »

Offline Igor

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 70
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #94 dnia: Sierpnia 11, 2022, 17:56:01 »
dzieki ,dzieki ,,własnie jestem po konsultacji radiologa i nie bede miał radioterapii ,,i mały problem z rurkami ,nie wiem gdzie mozna nabyc rurki sylikonowe ,i nie wiem gdzie moge odczytac sugestie Czarka ,pozdrawiam

Offline 2You

  • Moderator Globalny
  • Użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 89
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #95 dnia: Sierpnia 11, 2022, 20:29:18 »
Hej
Sugestie Czarka masz w 'Koło ratunkowe'.
O silikonowych rurkach dam Ci znać do końca tygodnia.

Offline 2You

  • Moderator Globalny
  • Użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 89
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #96 dnia: Sierpnia 11, 2022, 20:31:04 »
Ok. Radio nie będziesz miał. A chemia?

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #97 dnia: Sierpnia 11, 2022, 22:38:02 »
Witaj Igorze, bardzo polecam Ci stosowanie rurki silikonowej- jeżeli dobrze dobierzesz rozmiar i będziesz o nią dbał w sensie higienicznym to może Ci służyć przez pół do jednego roku a nawet dłużej. Ja przez kilka lat stosowałam rurki silikonowe firmy Atos i uważam, że są najlepsze- z delikatnego silikonu, antyalergiczne. Poniżej wklejam link do strony internetowej- jest tam dokładny opis i możliwość skontaktowania się z pracownikiem firmy Atos:
https://www.atosmedical.pl/product/provox-larytube/

a tu poniżej link do strony, gdzie są urządzenia i produkty do wspomagania mówienia oraz pielęgnacji stomy, wymienniki ciepła i wilgoci HME, kleje i plastry, rurki silikonowe, oraz wiele akcesoriów do pielęgnacji i ochrony stomy.

https://www.atosmedical.pl/product_category/laryngectomy-pl/

 Nie przerażaj się ilością tego sprzętu- na obecną chwilę najbardziej potrzebna jest Ci dobra silikonowa rurka, szczoteczka przeznaczona do czyszczenia rurek i jakbyś mógł sobie pozwolić finansowo to wymienniki ciepła, które są dostosowane do rurki.
O wymienniku ciepła poczytasz tutaj:
https://www.atosmedical.pl/product/provox-xtramoist-hme/

Obecnie urządzenia z firmy Atos nie są refundowane niestety i nie są też tanie, ale komfort życia z ich udziałem jest nieporównywalny z innymi. Brzmi to jak reklama- przepraszam, ale jeżeli mamy być tu szczerzy i dawać rady od serca i na podstawie własnych doświadczeń – to niech to brzmi jak chce- byle było pomocne.
Pozdrawiam - Marzena



« Ostatnia zmiana: Sierpnia 11, 2022, 22:41:20 wysłana przez Marzena »
Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline 2You

  • Moderator Globalny
  • Użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 89
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #98 dnia: Sierpnia 11, 2022, 23:25:50 »
Pięknie. Dziękuję.
Gdybyś mogła się jeszcze odnieść do kwestii rezygnacji ze stosowania rurki, którą Igor poruszył w jednym ze swoich postów.
pzdr
w

Offline Igor

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 70
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #99 dnia: Sierpnia 12, 2022, 11:11:36 »
serdecznosci w podziekowaniu za informacje i juz wszystko wiem i bede korzystał z zacnych rad dzieki ,cieplutko pozdrawiam

Offline Marzena

  • Zaawansowany użytkownik
  • ****
  • Wiadomości: 349
  • Reputacja +41/-2
  • Laryngektomia całkowita
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #100 dnia: Sierpnia 12, 2022, 11:18:42 »
Cytuj
Witaj Igor, noszenie rurki tracheostomijnej jest bardzo indywidualną sprawą bo każdy organizm jest inny. Najlepiej każdego dnia wyjmować rurkę i obserwować stomę. Jeżeli nic się nie dzieje, stoma się nie zwęża i rurkę można bez problemów włożyć to czas bez rurki można wydłużać. Ja tak robiłem przez rok od operacji a po roku zrezygnowałem całkowicie z noszenia rurki. Znam jednak osoby które są wiele lat po operacji a jednak z rurki nie mogą zrezygnować bo stoma się zwęża.
Pozdrawiam.Czarek

Zgadzam się w pełni z Czarkiem- Igorze jesteś kilkanaście dni po operacji – Twoja stoma jest w trakcie gojenia, tkanki jeszcze w stanie zapalnym, mają tendencję do obkurczania się. Powinieneś nosić rurkę- najlepiej delikatną silikonową. Tak jak pisał Czarek- obserwować stomę, dbać o jej czystość- rurki oczywiście też- kilka razy dziennie przemywać ją delikatnym mydłem z wodą.
Niektórzy z nas wyjmowali rurkę na noc, a nosili tylko w ciągu dnia albo odwrotnie- stosowali rurkę tylko w nocy. Wszystko zależy od tego jak Igorze będziesz tolerował rurkę, czy np. podczas leżenia nie przeszkadza Ci. W ciągu dnia powinieneś ochraniać też szyję apaszką.
 Bądź z nami w kontakcie, pisz, pytaj. Pozdrawiam Cię serdecznie- Marzena

Kiedy krzyczysz, wszyscy cię słyszą. Kiedy szepczesz, tylko ci najbliżsi cię słyszą. Kiedy milczysz, słyszy cię twój najlepszy przyjaciel.
Linola Mac Farlane

Offline Igor

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 70
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #101 dnia: Sierpnia 12, 2022, 16:27:42 »
dzieki wielkie dzieki i za informacje ,dzieki serdeczne napewno skorzystam ,zdecydowani ,cieplutko pozdrawiam

Offline Igor

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 70
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #102 dnia: Sierpnia 14, 2022, 15:08:10 »
a mam pytanie czy sa organizowane turnusy rehabilitacyjne,,

Offline 2You

  • Moderator Globalny
  • Użytkownik
  • *****
  • Wiadomości: 89
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #103 dnia: Sierpnia 16, 2022, 13:18:39 »
Cześć
Igor piszę do Ciebie w sprawie turnusów rehabilitacyjnych dla osób laryngektomowanych.
W tej sprawie skontaktuj się z Wiktorią Ryżko. Jest to żona prezesa Zamojskiego Towarzystwa Osób Laryngektomowanych, nota bene też jest po laryngektomii. Znajdziesz ich na FB. Ale kontaktuj się z Wiktorią . Ona wie , że będziesz sms-ował. Pokieruje Cię jak po sznurku. Powie jakie dokumenty potrzebujesz do złożenia wniosku o dofinansowanie. W Twoim przypadku to chyba PCPR Włodawa. Wszystko wyjaśnią i Cię pokierują.
W tym roku raczej nie dasz rady już załapać się na żaden turnus. O dofinansowaniu zapomnij w tym roku. Turnus jest organizowany zawsze na przełomie maja i czerwca. Wnioski do PCPR trzeba składać zaraz na początku roku. Zresztą oni Cię pokierują. Tu możesz sobie obejrzeć ten ośrodek: http://www.okuninka.astur.com.pl/
A co na teraz. Oni mają rehabilitantkę, logopedkę. Są spotkania 1x w tygodniu. Dobrze by było abyś tam parę razy pojechał żebyś na turnus nie pojechał całkiem zielony. To jest 90 km od Ciebie ale bliżej nic nie ma. Plus jest taki że nie latasz. Nie załatwiasz. Nie wyważasz otwartych drzwi.

Pozdrawiam
wojtek

Offline Igor

  • Użytkownik
  • **
  • Wiadomości: 70
  • Reputacja +0/-0
  • Pacjent
    • Zobacz profil
  • Profil: Pacjent
Odp: ECH ŻYCIE...
« Odpowiedź #104 dnia: Sierpnia 16, 2022, 14:40:07 »
witam i serdeczne dzieki za info .,ale Wiktorii,nie ma na fejsie tylko napisałem do Zamojskiego Oddziału z prosba o kontakt ,,,bardzo bym chciał w koncu złapac kontakt z Stowarzyszeniem ,i moze cos wyjdzie ,,a z Wiktoria to nie wiem jak moge sie zkontaktowac ,,Okuninke dobrze znam to niecałe 20 km odmnie i gdyby co to zdecydowanie moge dojezdzac ,,,czekam na info .z Zamoscia ,i gdybym dostał namiar na kontakt z Wiktoria byłbym wielce uradowany ,,serdecznosci w podziekowaniu ,miłego dnia

 

Copyright © Mówimy bez krtani