Moje spostrzeżenia

[krystyna]

Witam wszystkich bardzo cieplutko.Nie będę ukrywała,że jestem kompletnie zielona w temacie i tak naprawdę stawiam pierwsze kroki.Mam wiele wątpliwości i pytań związanych z nauką mowy.Co bardziej wskazane i dlaczego?Co lepsze(jeżeli to tak można nazwać)?Dlaczego mowa przeponowa a nie poteza Provox i odwrotnie.Słyszałam osoby mówiące za pomocą protezy i jestem pod dużym wrażeniem.Osobiście powiem, że bardziej mi ten głos odpowiada,ale ponieważ nie mówię żadnym głosem a tylko szepczę ,więc będę wdzięczna za każdą odpowiedz.Serdecznie pozdrawiam Krystyna

[Ewa_Batorska]

Witam!
    Cieszę się na wiadomość, że Krysi udało się przełamać pierwsze trudności. Była w Stowarzyszeniu, podjęła pierwsze decyzje. Wytrwaj, proszę w postanowieniach!
   Teraz, kilka słów odnośnie nauki mowy: czyli głos przetokowy (z protezą), czy głos przełykowy. Decyzję podejmuje pacjent, jednak dobrze jest jeśli ma możliwość konsultacji z logopedą mającym doświadczenie w jednej i drugiej metodzie. Każdy ze sposobów uzyskania głosu ma swoje wady i zalety (są omawiane w innych zakładkach – poczytaj). Tobie Krysiu, trudno jednoznacznie sugerować wybór metody. U pacjentów, którzy nie mają wszczepionej protezy podczas zabiegu, zaleca się podjęcie próby nauki mowy przełykowej. Jeśli metoda jest nieskuteczna lub inne współistniejące choroby ograniczają wysiłek fizyczny konieczny do wywołania i utrwalenia siły głosu – zaleca się odbycie konsultacji dotyczącej wszczepienia protezy. Zaocznie nie da się ocenić szansy na w miarę szybkie uzyskanie głosu przełykowego. Jeśli zdecydujesz się na ponowne wszczepienie protezy, to pozwolę sobie sugerować, aby zabieg ten przeprowadzić w szpitalu mającym duże doświadczenie poparte sukcesami uzyskania głosu np. Centrum Onkologii w Kielcach. Pytaj, co poza tym niepokoi Cię najbardziej, będziemy wspólnie poszukiwać rozwiązań.       
                          Serdecznie pozdrawiam Wszystkich Forumowiczów, Ewa Batorska                                                                   

[Marzena]

Witaj Krysiu. Twoje wątpliwości i pytania są jak najbardziej zrozumiałe. Każdy z nas na pewnym etapie przeżywał to samo. Obawiam się jednak, że nie uzyskasz jednoznacznej odpowiedzi na każde z pytań, ponieważ   każda     metoda mowy zastępczej ma plusy i minusy. Nie znaczy to , że nie będziemy się starać przybliżyć Ci za i przeciw każdej metody, tak , żebyś na podstawie tych informacji podjęła właściwą – SWOJĄ- decyzję. Powinnaś się również oprzeć na opinii lekarza prowadzącego i  logopedy.
Kilka podstawowych informacji znajdziesz tutaj:

http://mowimybezkrtani.cba.pl/index.php?topic=11.0

http://www.eumed.pl/userfiles/files/7962%20Life%20as%20a%20laryngectomee%20brochure_201102_PL.pdf   str.6 i 14

http://www.majer.com.pl/pliki/pdf/ZBK_.pdf   pkt 10


 Krysiu, jeżeli mogę Ci poradzić. Spróbuj najpierw wykorzystać naturalne siły i możliwości organizmu i nauczyć się mowy przełykowej . To nic, że metoda najtrudniejsza, ale to co przeżyliśmy i co otrzymaliśmy od losu, warte jest każdego wysiłku.  Jeżeli się nie uda- zawsze możesz zdecydować się na protezkę- tylko wtedy-bogatsza o swoje doświadczenie- podejmiesz tę decyzję świadomie.
Najważniejsze jest Twoje zaangażowanie i chęć nauki. Musisz   ćwiczyć często i systematycznie, zgodnie ze wskazówkami logopedy, nawet jeżeli efekty pojawiają się po kilku tygodniach, czego życzę Ci z całego serca. Pozdrawiam serdecznie –Marzena

[Marzena]

Krysiu, mam nadzieję, że nie zniechęciły Cię powyższe posty i informacje do działania. Pytaj, jeżeli masz jakieś wątpliwości, bo na pewno masz... Teraz najważniejsze, żebyś dotarła do dobrego logopedy, który potrafi uczyć mowy zastępczej laryngektomowanych. Jeżeli uda Ci się uzyskać dźwięczne "odbicie" powietrza i powiesz choć jedno słowo lub sylabę głośno, to znaczy, że MASZ potencjał i możliwość nauczenia się mowy przełykowej, reszta powodzenia zależy tylko od Ciebie, od Twojej wytrwałości. Jest takie fajne ćwiczenie wprowadzające i pomagające wyczuć drżenie przełyku - CHRUMKANIE. Musiałby pokazać Ci je ktoś, kto używa mowy przełykowej. Przy następnym spotkaniu w stowarzyszeniu poproś o to kogoś ze znajomych (np. Tadeusza K.)
Jeżeli natomiast zdecydujesz się na protezkę, to - tak jak pisała Ewa - skorzystaj ze sprawdzonego i doświadczonego w tych zabiegach ośrodka w Kielcach.
Krysiu, każda decyzja, jaką podejmiesz będzie NAJLEPSZA, bo TWOJA... Serdecznie Cię pozdrawiam - Marzena

[krystyna]

Witaj Marzenko! Nie ma mowy abym zrezygnowała z nauki mowy a wypowiedzi osób z doświadczeniem bardzo pomagają mi w podjęciu decyzji.Doszłam do wniosku że macie rację,że najpierw powinnam spróbować mowy przełykowej.Terenia mi nawet napisała,że powinnam uczyć się dmuchać przez słomkę i próbować ćwiczyć z gwizdkiem.Słomka jakoś mi wychodzi natomiast gwizdek jak na razie milczy,ale to jeszcze będę ćwiczyć.Do tej pory nie miałam wogóle żadnych możliwości kontaktu z osobami mówiącymi mową zastępczą.W tej chwili to się już zmieniło ,więc mam możliwość zarówno porozmawiania jak i posłuchania tych osób.Wiem że przede mną długa droga i tak naprawdę wszystko zależy ode mnie ale o ile łatwiej jest się uczyć czegokolwiel jak ma się taką grupę wsparcia i pomocy.Jak ma się kolegów i koleżanki którzy służą radą w każdej chwili.Teraz mogę tylko pisać dziękuję...ale kiedyś powiem to dużo dużo głośniej.Wszystkim poznanym tu osobom.Pozdrawiam wszystkich bardzo bardzo serdecznie.Krystyna

[teresa]

Krysiu,ja jestem pewna ze uda ci się opanować mowę ,jesteś teraz tam u czzarka w tym stowarzyszeniu udzielą ci wskazówek właściwych ,pokażą ćwiczenia napewno logopeda tam jest więc głowa do góry.u mnie wygląda to nieco inaczej mam jak powiedziano głos gardłowy ,ale na razie nic inaczej nie wychodzi,bo te 12 lat zrobiły swoje,teraz ciężko cokolwiek zmienić? ale nadzieję jeszcze mam że uda mi się utworzyć inny głos .pozdrawiam wszystkich na forum.

[kwr]

Witam Wszystkich!

Strasznie się przeziębiłem i przez 3 dni przeleżałem w łóżku.Dzisiaj już trochę wstaję , jednak nie czuję się zupełnie zdrów.Z naszą przypadłością przeziębienie i grypa są bardzo uciążliwe , dlatego musimy uważać , żeby nie podłapać jakiegoś wirusa.Ja niby uważam i przez 3 kolejne lata nie chorowałem aż mnie dopadło nie wiadomo skąd.Życzę wszystkim dużo zdrowia i... uważajcie na siebie.

[teresa]

wiadomo wszyscy w tym czasie chorujemy na różne dolegliwości,ja np.,zapalenie dróg moczowych zawsze o tej samej porze co roku jem żurawinę ale jest to nie uniknione jak tylko zmarzną mi trochę stopy i zaraz załatwiona jestem a leczenie trwa długo szczególnie u mnie.pozdrawiam wszystkich ,piszcie kochani bo forum milczy od dłuższego czasu.

[krystyna]

Forum milczy bo każdy utrzymuje kontakty z wybranymi osobami pewnie.Szkoda bo moglibyśmy się poznać.Panu krw życzę dużo zdrowia.Pozdrawiam i wszystkim życzę MIŁEGO DNIA

[krystyna]

Przeglądając różne wypowiedzi na forum,natknęłam się na bardzo interesujący wpis.Napisała go Marzenka w ,,informacje ogólne wątek Uwaga! w razie wypadku"Wątek szalenie ważny dla każdego po laryngektomi.Jest na forum od grudnia 2012 roku a przeczytało go zaledwie 180 osób.To mnie wyjątkowo zdziwiło.Wiadomo czyta się wątki nowe i one mają powodzenie ale warto od czasu do czasu odświerzyć coś interesującego.Przede wszystkim skupiamy swoją uwagę na problemie mowy,życia po operacji i wiele innych spraw a raczej nie myślimy o takich rzeczach jak właśnie pierwsza pomoc gdyby coś tam nie daj Boże.Dlaczego mnie to tak zainteresowało?Otóż wbrew pozorom nie jest to takie oczywiste że każdy będzie wiedział co robić w chwili takiego wypadku.Po pierwsze dlatego, że nie u każdego ( szczególnie u kobiet ) na pierwszy rzut oka widać że jest po laryngektomi z prostego powodu.Ja np.cały czas noszę  na szyi apaszkę ,chustkę szaliczek różnie zawiązany i zapewniam że trudno się zorientować że jestem po operacji.Po drugie wiadomość w portfelu razem z dowodem osobistym ...oczywiście jak najbardziej tylko gdy liczą się minuty nikt nie szuka torebki i innych rzeczy a wychodząc z domu nie zawsze ma się dowód ze sobą.Ja ten wątek Marzenki wzięłam sobie bardzo do serca i bardzo poważnie się nad tym zastanowiłam.Pomyślałam sobie nawet czy nie można by było mieć czegoś np.na ręku w postaci silikonowej opaski z jakąś tam informacją.To mi przyszło do głowy.Mądrze czy nie,ale temat ważny i warto mu poświęcić trochę więcej uwagi.Dziękuję Ci Marzenko za ten wpis a wszystkich szczególnie gości zachęcam do przeczytania tego wątku i wiele innych tych starszych.Pozdrawiam Krystyna

[Marzena]

Witam Wszystkich bardzo serdecznie.
Razem z Tereską ( TERESA DEB) miałyśmy przerwać to milczenie na forum, ale Krzyś pierwszy ( i świetnie!) przerwał tę nieciekawą ciszę. Miałam zaszczyt gościć Terenię u siebie. Pogoda wbrew niepokojącym prognozom udała nam się wspaniale- słońce, delikatny wiaterek, ciepło- korzystałyśmy z tej aury i codziennie robiłyśmy sobie wyprawy dookoła poznańskiej Rusałki i  po lesie z kijkami. Oczywiście cały czas gadałyśmy i … nie nagadałyśmy się… Gdyby nie to, że Terenia ma rodzinne zobowiązania i musiała wracać  to nie wypuściłabym jej jeszcze… 
Krzysiu, Tereniu- rzeczywiście banalne dla innych przeziębienia, katar, kaszel – dla nas są wielką zmorą, choćby dlatego, że ciężko jest nam oczyścić , wydmuchać nos, wykrztusić wydzielinę z tchawicy i płuc. Myślę o stworzeniu zakładki poświęconej radzeniu sobie w chorobie, ale przede wszystkim  zapobieganiu im poprzez  zwiększenie odporności. Każdy z nas ma takie  swoje sprawdzone, naturalne, „babcine” sposoby. Krzysiu, życzę Ci szybkiego powrotu do pełni zdrowia, bo tak naprawdę to najgorsze chwile jesiennej szarugi dopiero przed nami.
Krysiu, faktycznie- rzadko myślimy o przykrych rzeczach, odganiamy myśli, że coś może nas złego spotkać. A czasami wystarczy zwykła  kartka z informacją i …być może uratuje nam życie. Ja takie info na żółtym jaskrawym kartoniku wożę w samochodzie na widocznym miejscu. Rzeczywiście- lepiej, gdybyśmy mieli taką informację przy sobie w formie estetycznej opaski czy breloczka na szyi. Warto się nad tym zastanowić i drążyć ten temat- może coś  wspólnymi siłami wymyślimy. Jest to pole do popisu np. dla firm, które produkują różne akcesoria typu apaszki itp.
Tereska wraca właśnie do domu pociągiem , ale w Jej i swoim imieniu serdecznie Was pozdrawiamy.
 Marzena i Tereska.
Kilka uchwyconych w kadrze wspólnych beztroskich chwil….

 

[kwr]

Marzenko nie ujmując nic Tobie z przyjemnością zauważam , że Teresa wypiękniała.Emanuje zdrowiem i szczęściem.Czuję się już znacznie lepiej ale ze stomy w dalszym ciągu wydobywa się gęsta flegma zmieszana z krwią.Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa -specjalne pozdrowienia dla Krystyny.

[TERESA DEB]

Ja również witam wszystkich i cieszę się, że na  forum zaczyna być aktywnie....
Krzysiu życzę szybkiego powrotu do zdrowia, dbaj o siebie... Dziękuję za komplementy.... jak pamiętasz, to raczej zawsze byłam radosna i pełna wiary w ludzi i lepsze jutro. Uściski dla Krysi, dawno nie widzieliśmy się, ale może kiedyś.
Marzenko a Tobie jeszcze raz dziękuję za piękne chwile, czas za SZYBKO, jak zwykle  Nam zleciał.
Krysiu temat, który poruszyłaś jest mi znany i też czasami  o tym myślę, niewiele da kartka w portfelu, czy gdzieś w torebce, czy samochodzie. Dobry pomysł z opaska na rękę... może faktycznie firmy produkujące dla nas akcesoria coś wymyśla.....
Życzę wszystkim dużo zdrowia i radości.
Teresa

[teresa]

Marzenko,Teresko,FAJNE FOTKI,tez tak se myślę ze opaska na rękę widziałam taką u cukrzycowców.to byłby dobry pomysł .Może jakaś firma wkoncu coś wymyśli dla takich ludzi jak my.szczególnie przydatne by to było gdy jeździmy samochodem,bo jak wiadomo kierowcy są wśród nas,ale wszystkim by to ułatwiło życie.Krzysiu zdrowiej ja tez często choruję wogle jesienią i nawiosne.pozdrawiam wszystkich.

[krystyna]

Witam wszystkich bardzo cieplutko.Na początek... koleżanki zdjęcia super a Wy wyglądacie na nich kwitnąco.Fajna okolica na spacerki.Teresko ja cały czas mam nadzieję na spotkanie :)Wracając do tematu bądz co bądz ważnego,wydaje mi się,że powinny się tym zainteresować również Stowarzyszenia.W większej grupie łatwiej coś zorganizować.Może wystarczy gdzieś zamówić takie opaski.Dobrze Tereska zauważyła że cukrzycy  noszą na ręku takie opaski a wydaje mi się, że my też coś takiego powinniśmy mieć.Oczywiście jak ktoś sobie życzy.Nadchodzi jesień piękna pora roku jak świeci słoneczko,kolorowe liście na drzewach ale i okres chorób,przeziębień.Trzymajmy się wszyscy cieplutko i zdrowo i cieszmy kazdym dniem.Pozdrawiam Krystyna